[Nfbespanol-talk] {Spam?} Acontecimientos Que Cambian la Vida

Thu Jan 17 03:32:50 UTC 2013

Braille Monitor

Volumen 56, Número 1

Enero, 2013

Gary Wunder, Redactor

[LEYENDA DE LA FOTO: Bob Deaton.] 

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Acontecimientos Que Cambian la Vida
por Bob Deaton
Traducido por Frida Aizenman
Nota del redactor: Este artículo fué publicado originalmente en la edición de otoño de Expressions in Independence, el boletín del centro de Orientación para ciegos, Nebraska Orientation Center for the Blind. Bob Deaton, asistente director del programa, ofrece una visión real de su adaptación a la ceguera. He aquí lo que dice por la pérdida de su autoestima, su lucha por recuperarla, y su viaje llegando a verse a sí mismo, no como una persona quebrantada, sino como una persona que tiene mucho que dar:

Tenía veintidós años cuando un oftalmólogo me dijo que tenía retinitis pigmentosa. Me estaba quedando ciego lentamente, y probablemente en otros quince años más o menos, no vería en absoluto. Sabía que tenía visión de túnel, y no podía ver bien de noche, pero no tenía ni idea de que mi vista estaba cambiando poco a poco a peor. De repente, mi mundo cambió y el futuro parecía sombrío e incierto.
Era el año 1972. Pensé que era la única persona ciega o en curso de quedarme ciego en todo el norte de Wisconsin. Lo que pensaba que sabía sobre la ceguera era espantoso e inquietante. Las personas ciegas son desvalidas, incapaces de hacer algo por sí mismas; ciertamente no trabajaban. La gente ciega era digna de compasión y cuidado. Así es como pensaba que otros vendrían a considerarme.
Miro hacia atrás en aquella época con desprendimiento considerable ahora; es como si le hubiera sucedido a otra persona. Había la sensación de que todo había cambiado para siempre, mi autoconcepto personal se hizo añicos. Al principio lidiaba con ello al tratar de no lidiar con ello. Todavía podía leer con la vista central que tenía, reconocer rostros, y moverme bastante bien, al menos durante el día.
La mayoría de la gente no se dio cuenta de que tenía problemas para ver, o eso me agradaba pensar.
Tal vez el médico estaba equivocado. Tal vez mi vista no se volvería peor. Podía lidiar con eso.
Pronto la realidad se había entrometido. Las cosas que una vez fueron fáciles para mí se convirtieron en más difíciles. Viajar de noche o en lugares oscuros había provocado ansiedad.
Las cosas se veían borrosas, sobre todo a la distancia. Los colores no eran tan brillantes. Fué con gran consternación que finalmente regalé mi raqueta de tenis, dándome cuenta de que nunca volvería a jugar el juego de nuevo.
Para cuando terminé la universidad y comenzé a trabajar hacia un título de posgrado en trabajo social, la vida parecía inútil. Estaba trabajando hacia una carrera sin la confianza de que podía hacer que funcione. Supongo que sentí un poco de rabia con mi situación. Tal vez debía considerar soluciones médicas; creo que había, Se supone, un tratamiento extraordinario para mi tipo de problema en Rusia. Lo que recuerdo claramente es que me hundí en una profunda depresión que se acomodó por largo plazo.
No creo que alguien que se ha librado de tener depresión crónica puede saber lo que es. La sensación de impotencia es penetrante, persistente e implacable. Cada día es más vacío de propósito que el día anterior, y no hay razones para creer que las cosas van a mejorar. No podía concentrarme en el colegio de posgrado, me retiré y me fuí a trabajar en una fábrica local. Si alguna vez quiere parar el mundo y bajarse por un tiempo, trate de trabajar en una línea de montaje. Siempre y cuando se presente a trabajar y haga su trabajo razonablemente bien, no tiene que involucrar su mente mucho. Eso era exactamente lo que quería, pero continuó la depresión. Iba a la deriva, sin destino en mente.
Después de un par de años de regularidad opresiva e inmutable, de lo que se había convertido en mi vida, ello fué demasiado para mí, y mis pensamientos se dirigieron al suicidio. Me parece increíble pensar que una vez tuve un plan de suicidio, pero es la verdad. Para mí ese fué el punto más bajo de mi vida. Mientras pensaba acerca de cómo iba a terminar con todo, me atemoricé lo suficiente como para querer hacer algo al respecto. La vida era bastante mala y no se veía mucho mejor en el camino, pero no estaba aún dispuesto a darme por vencido.
Me había retirado poco a poco de la mayoría de las personas que conocía, pero afortunadamente, algunos amigos no me dejaron huír. Uno en particular me ayudó a reencaminarme. Me convenció de unirme a él en un viaje en bicicleta de diez velocidades por el norte de Wisconsin y Michigan. El viaje en bicicleta duró siete semanas. Fué una experiencia increíble. Cada nuevo día tenía que ser negociado. ¿Qué es lo que queríamos ver? ¿Dónde queríamos comer? ¿Deberíamos encontrar un lugar donde acampar, o queríamos quedarnos en un motel? Por todos lados la gente estaba interesada en qienes éramos y a dónde nos dirigíamos. Por primera vez en mucho tiempo, tuve la sensación de que estaba en control de donde estaba y lo que hhacía.
De muchas maneras ese viaje en bicicleta nunca terminó. Mi vida se abrió a las posibilidades de lo que había pensado era impensable poco tiempo antes. En lugar de las decisiones del viaje día a día, comencé a considerar perspectivas a más largo plazo. Decidí entonces que no volvería a dejar que las circunstancias dictaran mi curso de vida. ¿Y qué es lo que quería de la vida? Decidí que todavía quería trabajar con la gente. Decidí terminar mi título de postgrado en trabajo social, y lo hice al ganar casi puras A en el proceso. Todavía no estaba seguro de cómo iba a lidiar con la pérdida de la vista, pero hasta que eso sucediera, haría lo mejor que pudiera.
La búsqueda de empleo se produjo después de que me gradué. A finales de 1970 parecía que cada posición de trabajo social a la que solicité requería licencia de conducir, por no decir nada de la experiencia. No tenía una licencia de conducir, por supuesto, y las experiencias de pasantías y práctica durante el entrenamiento de postgrado eran mi única experiencia. Pero más que eso, realmente, no creía en mí mismo. Cuando fuí entrevistado para un trabajo, no proyecté el tipo de patrones de confianza que los empleadores esperan de solicitantes de empleo. Sabía que tenía una discapacidad visual y se volvería así aún más. Me vi a mí mismo como mercancía dañada. Si soy sincero, no me hubiera contratado a mí mismo.
Se dice que la locura es hacer la misma cosa una y otra vez, esperando un resultado diferente. Después de dos años de una infructuosa búsqueda de trabajo, me había inscrito en un programa de postgrado de consejería en rehabilitación vocacional con un enfoque en evaluación profesional y adaptación laboral. Esta vez elegí un campo de estudio en una carrera que era menos probable que requiriera amplia conducción. Estaba decidido a graduarme por encima de mi clase y lo hice bastante bien, consiguiendo casi todas las A, una vez más.
Mi vista siguió empeorando, por supuesto. De hecho, sabía que debía haber empezado a utilizar un bastón blanco largo antes de el tiempo en que lo hice. La decisión de comenzar a utilizar un bastón no fué fácil. No tenía ganas de explicarle a todo el mundo por qué estaba usando el bastón cuando "no estaba ciego". El día que comencé a utilizar el bastón fué el mismo día en que comencé la universidad. Mis compañeros de clase y los instructores no me conocían de antes, así que la aceptación fué inmediata. Todavía tenía que lidiar con mi familia y amigos cuando me fuí a casa los fines de semana, pero esto era manejable. Pronto todo el mundo parecía estar cómodo con el nuevo orden de las cosas.
Estaba utilizando una lupa para leer la letra impresa regular, pero comencé pensando en lo que iba a necesitar como persona ciega, no como un parcial alto con vista funcional bastante buena. Quería prepararme para lo que estaba seguro de que iba a venir. Mi consejera de rehabilitación vocacional me recomendó para una evaluación de una semana de duración del Programa de Discapacidad Visual (VIP) en el colegio técnico en Wausau, Wisconsin. Desde el principio dije que quería prepararme para la ceguera, y quería saber cómo podía participar en una carrera profesional como una persona ciega.
Para evaluar mis habilidades en la cocina me dieron una cena de Comida Congelada. Leí las instrucciones de la caja (sin la lupa), la puse en un microondas, y ajusté los controles. Después de retirar la comida cocinada de la microondas, me la comí. Mis habilidades en esta área se consideraban suficientes para la supervivencia, y ningún entrenamiento en habilidades compensatorias se indicó. Braille no fué recomendado ya que podía leer la letra con la ampliación si fuera necesario. Para movilidad se me enseñó a mantener el bastón diagonalmente en una posición fija en la parte delantera de mi cuerpo. Me aconsejaron viajar de noche únicamente en zonas bien iluminadas o con ayuda. En esencia, las instructoras del Programa de Discapacidad Visual, VIP, ccreían que la capacitación compensatoria sería una pérdida de tiempo, ya que sólo tendría que ser entrenado nuevamente más tarde cuando experimentara una mayor pérdida de la vista.
Sobra decir que una evaluación de ese tipo no era más que una decepción enorme, esa era una pérdida abismal de mi tiempo. También me hizo pensar que no había mucho que se pudiera hacer para prepararme para el futuro hasta que realmente perdiera más vista.
Cuando obtuve mi título de posgrado en consejería de rehabilitación vocacional, nueve años habían pasado desde que me había enterado de mi eventual ceguera. Me complace decir que tomé el bastón blanco conmigo a mi primera entrevista de trabajo después de la graduación. Obtuve ese trabajo, y trabajé allí durante casi tres años. Permítanme decir que la auto-confianza va muy lejos en una entrevista de trabajo. Sabía que todos los talleres cerrados en el estado de Minnesota tenían tres años para convertirse en CARF, la (Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación) certificadas. Sabía que el centro de rendimiento, Achievement Center, (TAC), donde entrevisté, no era certificado por la Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación, CARF. Si el Centro de Rendimiento, TAC, no alcanzaba normas aceptables a la Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación, CARF, no recibiría fondos del estado. Este conocimiento me sirvió de mucho en la entrevista. Dije que podía ayudar a conseguir que el Centro de Rendimiento, TAC, estuviera listo por la Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación, CARF, y que sabía lo que sería necesario. Más tarde me enteré de que era el único candidato que sabía algo acerca de la Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación, CARF, y es esa la razón por la que fuí contratado.
Me fué bien en el Centro de Rendimiento, TAC; mi entrenamiento de posgrado fué puesto a buen uso. Aún, la pérdida de la vista continuaba inexorablemente. Pasé por una serie de diferentes dispositivos con mayor aumento e iluminación. Pensé que podría prepararme para la invasiva ceguera mientras que estaba todavía en el trabajo. Me convertí en un cliente de servicios para ciegos, Minnesota Services for the Blind, y una instructora de movilidad vino a trabajar conmigo usando el bastón blanco. Ella pensaba que mi método de tener el bastón diagonalmente a través de mi cuerpo estaba bien; eso no necesitaba cambiar.
Sin embargo, pensó que los problemas auditivos habían creado un problema de seguridad. Tengo el 50 por ciento de pérdida auditiva bilateral, y se me aconsejó no pasar ningunas calles ocupadas, a excepción de las intersecciones con semáforos. También recomendó que no viajara sin vigilancia durante la noche o en lugares oscuros. Pensó que yo haría bien en hacer un mayor uso de los guías videntes. Escuché lo que tenía que decir; ella era la experta después de todo.
El tiempo para la toma de decisiones no estaba lejos: formas visuales de hacer las cosas no estaban funcionando, y fué tomando más tiempo y más tiempo para mí hacer las cosas. Le pregunté a mi consejera de rehabilitación vocacional, VR, lo que debía hacer, ya que no consideraba que visitas de mi instructora de orientación y movilidad, O&M, serían suficiente. Me habló de Minneapolis Society for the Blind (MSB), y les pedí más información. También pregunté acerca de los programas de entrenamiento en otros estados como Lions World en Arkansas, y un nuevo programa en Idaho. Mi consejera de rehabilitación vocacional, sin embargo, no alentó esta exploración. Si perseguía entrenamiento en cualquier lugar fuera del estado, perdería cualquier ayuda que de otro modo podría conseguir. En otras palabras, era Minneapolis Society for the Blind, MSB, o nada.
Conocí a la recién contratada directora de un centro de vida independiente para las personas con discapacidad durante esta época de incertidumbre e indecisión.
Ella era totalmente ciega y el primer modelo positivo a seguir que había conocido desde que me dijeron que iba a quedarme ciego. Esto no fué porque evitaba ponerme en contacto con personas ciegas; de hecho, mi consejera de rehabilitación vocacional en Wisconsin sabía que quería conocer a otras personas ciegas, y había arreglado para que conociera a algunos de sus clientes. Allí estaba el hombre que había perdido toda su vista en un accidente aéreo tres meses antes. Estaba muy enfadado y creía que la vida había terminado para él.
La fuerza de su desesperación me dejó alucinado. Luego estaba el ama de casa ciega. Ella también tenía retinitis pigmentosa y era totalmente ciega. Tenía un taller de carpintería en el sótano de su casa, y las herramientas para medir que me mostraba eran intrigantes; sin embargo, hizo muy poco fuera del hogar. Dio efusivas gracias por su marido, sin el cual, ella dijo, estaría completamente perdida. Estos encuentros no me animaban, y no pedí la introducción de alguien más.
Mi nueva amiga era una miembra de la Federación Nacional de Ciegos de Minnesota (NFBM). Con su aliento asistí a una convención estatal en Minneapolis. La experiencia fué impresionante. Más de cien personas ciegas estaban en esa convención dedicada a todo tipo de empresa. Había escuchado el mensaje de que la ceguera era en realidad manejable. Si deseaba continuar mi carrera en la rehabilitación, no había ninguna razón por la que no debería  hacerlo, hsiempre y cuando tuviera entrenamiento adecuado y oportunidad. Pregunté acerca de Minneapolis Society for the Blind, MSB, y había oído muy poco positivo al respecto.
Al final resultó que, mi amiga fué empleada una vez como instructora de administración del hogar en el centro de orientación para ciegos, Nebraska Orientation Center for the Blind en Lincoln. Sonaba justo como el tipo de programa que estaba buscando. Mi amiga y yo organizamoss un viaje, y rápidamente llegué a la conclusión de que este era el lugar donde necesitaba estar. Le dije a mi consejera de rehabilitación vocacional de mis planes, y mi caso fué cerrado. Mi renuncia al Centro de Rendimiento, TAC, fué agridulce, pero sabía que era hora de seguir adelante. A propósito, el centro de rendimiento, TAC, obtuvo la certificación de la Comisión para la Acreditación de Instalaciones de Rehabilitación, CARF, el mes antes de irme.
El entrenamiento en el centro de orientación para ciegos, Orientation Center for the Blind, fué sin Duda, un acontecimiento que cambia la vida. Después de años de experiencia en el campo, Ahora es posible para mí comparar el centro de orientación con otro tipo de centros de entrenamiento para ciegos. Muchos centros de entrenamiento ofrecen instrucción en habilidades básicas en las habilidades alternas de la ceguera en un período de tres meses más o menos, pero eso es tan lejos como va. Si el propósito del entrenamiento es simplemente enseñar las alternativas básicas necesarias para los viajes, la comunicación, y las actividades de la vida diaria, el caso puede hacerse de que tres meses de entrenamiento es suficiente. Es mi opinión, sin embargo, que muchos de los graduados de centros como este que no continúan completando el entrenamiento vocacional u obtienen empleo de calidad. De hecho, muchos regresan para un mayor entrenamiento en habilidades de la ceguera, en particular si se pierde más vista.
El entrenamiento del centro es correcto si el estudiante ha adquirido las habilidades alternas básicas de la ceguera, habilidades para resolver problemas adecuados para el manejo de las situaciones que enfrentan las personas ciegas cada día, y una comprensión positiva acerca de la ceguera, y la creencia en uno mismo como una persona ciega. El enfoque del entrenamiento se llama "Descubrimiento Estructurado". Mediante la exposición a una serie de situaciones de aprendizaje gradualmente más complejos, los estudiantes desarrollan confianza en su capacidad para aplicar los conocimientos alternos de la ceguera y llegar a soluciones. Seminarios durante el entrenamiento en el centro proporcionan oportunidades frecuentes para que los estudiantes examinen sus actitudes personales y creencias acerca de la ceguera. A medida que aumentan los niveles de habilidad, los estudiantes a menudo cambian sus ideas acerca de lo que es posible después del entrenamiento del centro.
Para alcanzar el éxito, el entrenamiento es más largo de lo que es en la mayoría de otros centros. Tiene que serlo. Si habilidades alternas se aplican con confianza de una manera que promuevan la participación plena en la vida de nuestras comunidades, se requiere más tiempo. La comprensión intelectual sobre lo que las personas ciegas pueden hacer no es suficiente; sino que tiene que ser experimentado en sus entrañas, y tiene que ser vivido.
Podría seguir acerca del valor de cada clase en la que había participado durante mi entrenamiento en el centro, pero no lo haré. Basta decir que cada clase ha contribuido de manera significativa a mi crecimiento personal. Finalmente estaba consiguiendo lo Que necesitaba en la preparación para la vida como una persona totalmente ciega. En esa época yo seguía siendo lo que algunas personas se refieren como un "parcial alto". Como tal, mi entrenamiento se completó bajo vendas en los ojos. Las vendas en los ojos nunca fueron un problema para mí. Habían bastantes veces en que mi vista disminuyente simplemente no funcionaba bien, y alternativas no visuales eran el camino a seguir. Todavía podía leer inprenta con una lupa, y todavía podía reconocer los rostros, pero sabía que no sería el caso en algunos años más. Mientras que mi vista había trabajado para algunas cosas, había utilizado estrategias visuales, pero no quería repetir el entrenamiento del centro si mi vista empeoraba, como sabía que lo haría.
Las vendas en los ojos tenían sentido.
Rápidamente me acostumbré al programa, como mis compañeros de entrenamiento hubieran dicho en ese entonces, y mi progreso fué rápido. Los diez meses que pasé en entrenamiento en 1984 y 1985, fué la época más importante de mi vida. Le debo al centro muchísimo, pero el entrenamiento del centro no era la cosa más importante que me pasó entonces. Las conexiones que hice con otras personas ciegas, en el centro y a través del capítulo local de la Federación de Nebraska, hizo más que cualquier otra cosa para ayudarme a darme cuenta de mi propio potencial y crecer como una persona ciega.
Catorce años pasaron antes de que me pudiera conectar con personas ciegas positivas, modelos a seguir, algo que debería haber ocurrido cuando me enteré de que me estaba quedándo ciego. No puedo decir lo suficiente sobre lo importante que fué para mí. De hecho, a pesar de que había sido cliente de dos diferentes agencias vocacionales estatales de rehabilitación, mi verdadera rehabilitación como una persona ciega no comenzó hasta que llegué a Nebraska y me uní a la compañía de otra gente ciega, gente que no era extraordinaria o favorecidos con carácter excepcional, gente con la que me podía relacionar. La gama de posibilidades se hizo mucho más amplia, y Llegué a sentirme más seguro de mí mismo y saber hacia dónde me dirigía.
Deseo decir una cosa más. Durante los años en que había luchado con la ceguera, mi familia y amigos sentían mi dolor, a veces más que yo mismo, o al menos eso parecía. Deseaban ayudar, pero no sabían cómo. Ya que aborrecía la idea de depender de otros, me resistí a cualquiera de sus intentos de hacer las cosas por mí. Esto creó una situación incómoda. Cada vez que claramente estaba experimentando dificultades, nadie sabía exactamente cómo actuar. Otras veces comenzaba algún emprendimiento sólo para encontrarme con expresiones de desaprobación o incluso temor. Esa fué la situación cuando me enfrenté a mi familia y se enteraron de mis planes para comenzar la ruta en bicicleta antes mencionada. Ellos pensaban que yo tendría un accidente con seguridad, probablemente en el primer día, no importaba que Yo había viajado en bicicleta por la ciudad durante años.
Después del entrenamiento en el centro, estaba mucho más relajado alrededor de la gente, alrededor de la familia, amigos o extraños. Me conduje de manera diferente, y aquellos que me conocían apreciaban la diferencia. Tenía más confianza, más seguridad en mí mismo.
Una vez que mi familia se dio cuenta de que no era un accidente esperando a suceder, se relajaron y se pusieron menos nerviosos. Mis relaciones con mis amigos también mejoraron.
No todas las personas que consideraba mis amigos se quedaron conmigo; algunos me abandonaron bastante rápido, y eso duele. Tal vez eso fué lo mejor. Los amigos que se quedaron allí, sin embargo, serán queridos por mí por toda mi vida.
Realmente no pensé en cómo mis relaciones con la gente más cercana a mí cambiarían como consecuencia del entrenamiento. Fué un beneficio totalmente inesperado. De hecho, no anticipé cuánto el entrenamiento iba a cambiar mi visión del mundo y lo que tenía que ofrecer. Llegó como una agradable sorpresa y una revelación. Lo que hacemos en la vida depende de nosotros. Eso es cierto. Pero somos animales sociales después de todo. Mi viaje no habría sido posible sin la gente que conocí en el camino. Le debo mucho a muchas personas.
Trabajé un puesto temporal como trabajador social en la Administración de Veteranos, en un Hospital ambulatorio en Wisconsin después de mi entrenamiento en el centro. Eso podría haberme llevado finalmente a un puesto de trabajo permanente en el gobierno federal, pero luego un puesto de consejero de rehabilitación vocacional fué abierto en, Nebraska Services for the Visually Impaired (ahora Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired). Eso fué hace veinticinco años atrás. Estoy totalmente ciego ahora, pero eso está bien. Me siento cómodo con quién soy y dónde estoy. Más importante aún, ahora puedo devolver a los demás lo que los demás me dieron a mí cuando más lo necesitaba.
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