[Nfbespanol-talk] Aboguemos por Nosotros Mismos en Una Situación de Emergencia médica, el Asesoramiento para las Personas de Baja Visión

[Frida Aizenman]

AccessWorld

Edición de

Abril 2017

Volumen 18

Número 4

Aboguemos por Nosotros Mismos en Una Situación de Emergencia médica, el 
Asesoramiento para las Personas de Baja Visión

  PorDeborah Kendrick

Una mañana me encontraba en mi cuarto de baño a punto de entrar en la 
ducha y prepararme para el día cuando mi mundo literalmente se volvió al 
revés.

Un momento yo estaba de pie, haciendo carreras en mi mente sobre mi 
ropa, mi horario de trabajo, mi café, mi perro--y el siguiente, tuve la 
sensación de que mi muslo había sido

golpeado por un objeto grande, y estaba al instante en mi espalda en el 
frío suelo de baldosas. Supe de inmediato que no podía levantarme. 
Lentamente, cuidadosamente, me fuí acercando

hacia atrás fuera de la puerta y al otro lado de la habitación, donde 
podía llegar a un teléfono y llamar a la 911.

Los paramédicos me hablaban por teléfono. Me dijeron que tendrían que 
derribar una puerta para rescatarme y me pidieron que elijiera la puerta 
frontal o posterior.

Había oído la rotura de cristales, las voces de los hombres y, en poco 
tiempo, me pusieron en una camilla y me llevaron abajo de mis muy 
empinadas escaleras hasta el frío afuera y la

espera de ambulancia.

"Hay dos cosas que necesito tener", les dije. "Mi perro guía y mi iPhone."

Más adelante, huvo un par de horas cuando no me acordé de nada de esto, 
pero en esa buena oportunidad de crisis, con nadie para abogar por mí, dí

directivas claras. Les dije cómo sujetar el arnés de guía de mi golden 
retriever y les dije donde el iPhone y su cargador se encontraban. En la 
ambulancia,

llamé a mi hija, 1.000 millas de distancia, de modo que alguien supiera 
a dónde iba.

Resultó que mi fémur izquierdo, el hueso más largo del cuerpo, que 
estaba debilitado por el cáncer en la década anterior, se había roto y 
desplazado. Pasé ocho horas

en la sala de emergencia, tiempo durante el cual mi cirujano me explicó 
que la grave cirugía reconstructiva fue programada para el día 
siguiente. Una placa de metal alrededor de

ocho pulgadas de largo sería atornillada a mis huesos y conectada a mi 
cadera. El período de recuperación, durante el cual, sería incapaz de 
soportar todo el peso sobre la pierna,

duraría unos tres meses.

Eso No Tenía Nada Que Ver con la Ceguera

como muchos lectores de AccessWorld, soy una veterana de la ceguera. 
había dominado mis técnicas alternas hace mucho tiempo y pensé muy poco 
acerca de la ceguera, o nada en absoluto.

Vivo sola, administro mi propio hogar y la vida laboral, viajo de forma 
independiente con un perro guía o bastón blanco, y tengo un delicioso 
surtido de herramientas tecnológicas

para hacer todo, desde la escritura de un libro hasta coordinar el color 
de una habitación, todo manejable sin vista.

Mi lesión no tenía nada que ver con la ceguera. Llegar al teléfono en un 
entorno familiar tampoco. Dirigí a los paramédicos, a recojer a mi perro, y

mi teléfono, y en todo caso, era más fácil para mí como una persona 
ciega porque sé cómo usar mis palabras para describir objetos y sus 
ubicaciones.

Una vez estuve en ese hospital, pero sin embargo, mi terreno familiar 
había desaparecido. Mi hija llamó inmediatamente a dos amigos cercanos 
que se reunieron conmigo en la sala de emergencias

y me dijeron que, por mi estado de shock borrosa con agregado de 
morfina, yo preguntaba repetidamente, "¿Donde estoy, y cómo llegué aquí?"

Por supuesto, como persona ciega, la independencia está profundamente 
arraigada en nuestra capacidad para tomar el control de nuestras propias 
vidas. Esencial para tomar control, es el conocimiento básico de,

"DONDE ESTOY y cómo llegué aquí."

Estuve en la sala de emergencia durante ocho horas antes de que una 
habitación en el Joint and Spine Center, Centro de las Articulaciones y 
la Columna del hospital, estuvo disponible. Aproximadamente la mitad de 
ese tiempo,

mi cerebro se había despejado y me di cuenta de que necesitaba estar 
alerta, y ser mi propia defensora.

Aunque mi ceguera y sordera son inconsecuentes para mí en base diaria, 
estaban en la parte delantera y central de estos profesionales médicos 
que no

me conocen. Abogar para mí era una cuestión de supervivencia.

Escuchen Esto

Mi gratitud es abundante por muchas cosas que ocurrieron ese día 
traumático, pero, sobre todo, dos hechos fueron afortunados, en que yo 
estaba en una habitación grande y plana en lugar de

estar en la escalera cuando mi fémur se fracturó, y con mis audífonos en 
mis oídos. Sin ellos, comunicarme con los paramédicos o

personal médico de emergencia hubiera sido casi imposible.

Yo había estado en estado de shock. tenía un dolor insoportable. Me 
dijeron que no me siente o mueva la pierna en modo alguno ya que podría 
desplazar las partes rotas. El tiempo

y un goteo de suero de medicación me volvieron paulatinamente a mi 
lucidez y sabía que la comunicación era la clave.

Un primer paso hacia la auto-abogacía era asegurar que mis audífonos 
podrían permanecer en mis oídos antes, durante y después de la cirugía. 
Sin ellos, expliqué, podría perderme preguntas o información en 
preparación o recuperación. El permiso se concedió. Como resultado, 
nunca me quité los audífonos a lo largo de

mis tres semanas de estancia en el hospital. Al no poder ver la gente, 
ir y venir, sabía que necesitaba escuchar.

Lo siguiente fue el establecimiento de un cierto estilo de comunicación 
con el personal. Mientras era transportada a mi habitación del hospital, 
comencé lo que sería mi firma

como herramienta de supervivencia durante toda mi estancia: comprometer 
a cada persona en el diálogo y la formulación de preguntas. ¿A qué piso 
vamos? ¿Cuál es el número de la habitación? ¿Cuál es el nombre de

cada medicamento que me están pidiendo tomar y cuál es su propósito? 
(sucede que tengo una gran sensibilidad a todos los medicamentos, así 
que, muchas dosis de rutina se ajustaron

estas conversaciones preliminares, me ayudaron a mantener la claridad a 
medida que creaba relaciones con el personal médico).

Y acerca de ese personal médico. Cuando se está en el hospital, un flujo 
constante de personas que vienen y van, con turnos constantemente 
cambiantes, como las enfermeras,

asistentes de atención personal, médicos, fisioterapeutas, terapeutas 
ocupacionales, trabajadores sociales, y las señoras de la limpieza en 
servicio y fuera de servicio quienes podrían usar diferentes colores, y o,

sus nombres en las insignias. Pero para mí, una persona ciega que no 
tiene particularmente estelares habilidades de reconocimiento de voz, 
pidiendo a la gente que se identifique a sí misma fue otro

factor clave en el mantenimiento de la calidad de la atención y el 
bienestar.

Al pie de mi cama estaba un monitor que muestra distintos tipos de 
información constantemente actualizada específica de mi tratamiento. La 
información es esencial para

defenderse a sí mismo. Los tipos de información actualizada al pie de mi 
cama incluyendo el nombre de mi enfermera y auxiliar de atención 
personal, mi programa de

terapia física y ocupacional, comidas y eventos especiales disponibles a 
los pacientes (como el toque curativo o yoga.) todo estaba justo allí 
para mí lectura en cualquier momento,

pero en inprenta y, por lo tanto, totalmente no disponible para mí.

Manténgalo Libiano

si es introvertido o extrovertido, manteniendo un diálogo en este tipo 
de situación es parte integral de la supervivencia. A veces pregunté

de una manera directa si ¿se puede poner una nota en mi cuadro personal 
para identificarse cuando vienen? Soy buena en cuanto a ser ciega, pero 
nunca lo he hecho muy

bien en el departamento de reconocimiento de voz." O, "¡Puede leerme el 
tablero? No han puesto uno en braille todavía."

En otras palabras, estaba clara acerca de mis necesidades, pero traté de 
no comunicar esas necesidades en alguna forma que pueda percibirse como 
estridente o crítica.

Yo estaba allí, como ustedes recuerdan, porque mi fémur se había 
fracturado. Tuve grave cirugía reconstructiva, y tuve que aprender 
nuevas habilidades, como la forma de transferirme de

forma segura desde la cama a la silla de ruedas y desde la silla de 
ruedas al cuarto de baño o banqueta de la ducha, cómo pararme en mi buen 
pie cuando es necesario y no

perder el equilibrio, y mucho más.

Aunque mi vida no tenía que ver en absoluto con mi pierna y nada que ver 
con mi ceguera, raro era el enfermero o ayudante que no preguntaba, 
"¿Así que, exactamente

que es lo que puede ver?" Una vez más, había intentado mantener eso 
libiano, pero al hacerlo, mientras ser paciente, no fue siempre fácil.

Frecuentemente dije cosas como, "veo con mis manos. Si coloco mi mano 
sobre ello, voy a ver donde está." Si iba acompañada por una 
demostración pertinente, esa

explicación era en general bastante eficaz.

Aprendí rápidamente a asegurarme de que todo lo que necesitaba estaba al 
alcance antes de que un recién llegado abandonara la habitación. Si un 
técnico venía para sacar sangre y movía mi ordenador portátil

fuera del camino para alcanzar mi brazo, aunque era de seis pulgadas de 
distancia, el ordenador portátil era esencialmente invisible para mí. 
Aprendí a hacer comprobaciones rápidas para localizar

el botón de llamada de emergencia, mi iPhone, el ordenador portátil y la 
jarra de agua cada vez que volví a mi cama o silla de ruedas desde el 
baño o el

gimnasio de fisioterapia, o después de que algún miembro del personal 
había llegado a llamar. Cuando el movimiento es prácticamente imposible 
y necesitaba un objeto que había sido movido de, digamos, la mesa en el

lado izquierdo de la cama a la mesa de la derecha, la localización es 
problemática para alguien que no puede ver. Me pareció que por el 
chequeo rutinario y por interactuar

con el personal acerca de esta lista de verificación ambiental, las 
personas aprendieron y se convirtió en mucho menos probable que 
inadvertidamente movieran objetos de un lugar a otro.

Recompensa de Salud

Aunque pueda sonar un poco agotador (y a veces lo puede ser), 
continuamente participando en conversaciones con todos los responsables 
de mi cuidado

me permitió centrarme en estar cada vez más fuerte y conseguir 
recuperarme. Incluso aunque arraigados en una cama de hospital, incapaz 
de movernos sin ayuda, aún podemos representarnos a nosotros mismos,

controlar nuestro propio entorno hasta cierto punto, y así mantener 
nuestra independencia. El fisioterapeuta que estaba en un principio 
atribulado porque yo no tenía ojos físicos

se reía conmigo a medida que yo "manejaba" mi silla de ruedas por el 
pasillo. El personal empezó a percatarse de que estaba constantemente 
con mi ordenador portátil y mi iPhone, y finalmente, había capturado

los mensajes de texto de mi esquema de tratamiento cada tarde como una 
alternativa a la espera de leerme ese monitor inaccesible al pie de mi cama.

El doctor quien me dió de alta me dijo que estaba siendo dada de alta en 
18 días en lugar de los 24 previstos porque yo era "tan ferozmente 
independiente" y

"decidida a no permitir que la discapacidad sea una discapacidad." 
interprételo como quiera, pero creo que lo que realmente facilitó mi 
dada de alta para que fuera más rápida, fue que al abogar por

mí misma, quité el énfasis de mi ceguera y lo puse donde pertenecía: en 
mi accidente, cirugía y recuperación. La recompensa fue que muchos miembros

del equipo médico habían aprendido algo acerca de la ceguera en el 
proceso ¡y yo pude llegar a casa por Navidad!

http://www.afb.org/afbpress/pubnew.asp?DocID=aw180302