[NFBEspanol-Talk] ¿Quiénes Son los Ciegos Que Guían a Otros Ciegos?
Frida Aizenman
nfbfrida at gmail.com
Thu Feb 13 00:33:33 UTC 2020
BRAILLE MONITOR
Tomo 63, Número 2
Febrero, 2020
Gary Wunder, Redactor
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¿Qu iénes Son los Ciegos Que Guían a Otros Ciegos?
Nota del Redactor: Aunque en cualquier momento se pueden encontrar
breves perfiles de los miembros de la junta directiva actual en nuestro
sitio web, periódicamente revisamos, ampliamos y reimprimimos en el
Braille Monitor una compilación que hemos utilizado durante años y
continuamos actualizando a
medida que nuestros líderes cambian y se suman a su lista sustancial de
logros. Incluye perfiles del Doctor tenBroek, el Doctor Jernigan, y
miembros de la actual junta directiva de la Federación.
Ya es hora de proporcionarlo nuevamente, así que aquí está:
Introducción
La Federación Nacional de Ciegos se ha convertido con diferencia en la
fuerza más importante en los asuntos de los ciegos de la actualidad, y
sus acciones han tenido un impacto en muchos otros grupos y programas.
El Presidente de la Federación, Mark Riccobono, irradia confianza y
persuasión.
El Presidente Riccobono afirma:
Buscamos marcar el ritmo, determinar nuestra propia dirección,
construir nuestros
propios sueños, y expandir los límites de la independencia. sabemos que
juntos tenemos el poder de convertir sueños en realidad, y es nuestro
objetivo de ir a los lugares y hacer las cosas que aún no se han hecho
a fin de crear igualdad de oportunidades para los ciegos. Reconocemos
que no es suficiente que una persona ciega tenga capacitación y oportunidad.
Si una persona ciega se enfrenta a bajas expectativas, conceptos
equivocados, y
barreras artificiales basadas en su ceguera, entonces inevitablemente
detiene a todas las personas ciegas. Juntos elevamos expectativas, creamos
oportunidades, exploramos nuevos horizontes, celebramos nuevos logros, y
derribamos barreras para asegurarnos de que cada uno de nosotros tenga la
oportunidad de competir en términos de igualdad y vivir las vidas que
queremos.
La Federación Nacional de Ciegos es un movimiento de derechos civiles en
todo el sentido de la palabra. Los ciegos son una minoría en la sociedad
estadounidense, y enfrentamos los mismos problemas que otras minorías
deben abordar tales como:
conceptos equivocados sobre nuestras capacidades, nuestras aspiraciones
y nuestra capacidad de asumir las responsabilidades que acompañan los
derechos que exigimos.
Aunque existen muchas organizaciones y agencias para ciegos en los
Estados Unidos hoy en día, solo hay una Federación Nacional de Ciegos.
Esta organización se estableció en 1940 cuando los ciegos de siete
estados, California, Illinois, Minnesota, Missouri, Ohio, Pennsylvania,
y Wisconsin-enviaron
delegados a su primera convención en Wilkes-Barre, Pennsylvania. Desde
entonces, el progreso ha sido rápido y constante. La Federación es
reconocida por hombres y mujeres ciegos en todo el país como su
principal medio de expresión conjunta; y hoy, con filiales activas en
todos los estados, el Distrito de Columbia y Puerto Rico, es la voz
principal de los ciegos de la nación.
Para explicar este espectacular crecimiento, se deben hacer y responder
tres preguntas: (1) ¿Cuáles son las condiciones en el entorno general de
los ciegos que los han impulsado a organizarse? (2) ¿Cuál es el
propósito, la creencia y la filosofía de la Federación Nacional de
Ciegos? (3) ¿Quiénes son sus líderes y cuáles son sus calificaciones
para comprender y resolver los problemas de la ceguera? Incluso una
breve respuesta a estas preguntas es instructiva.
Cuando surgió la Federación en 1940, las perspectivas para los ciegos
eran todo menos brillantes. El sistema de Bienestar Social de la nación
fue tan desalentador para la iniciativa individual que los obligados a
aceptar la asistencia pública tenían pocas
esperanzas de volver a lograr la autosuficiencia, y aquellos que
buscaron empleo competitivo en la industria regular o en las profesiones
encontraron que
la mayoría de las puertas se lo impedían. La buena voluntad universal
expresada hacia los ciegos no era la buena voluntad sana de respeto
hacia los iguales; era la equivocada buena voluntad de piedad hacia los
inferiores.
En efecto, el sistema le dijo a los ciegos: "Siéntate al margen de la vida.
Este juego no es para ti. Si tienes talentos creativos, lo lamentamos,
pero no podemos usarlos". La Federación nació para combatir estas
expresiones de discriminación y para promover nuevas formas de
pensamiento sobre la ceguera. Aunque se ha hecho gran progreso hacia el
logro de estos objetivos, aún queda mucho por hacer.
La Federación cree que las personas ciegas son esencialmente normales y
que la ceguera en sí misma no es una discapacidad mental o psicológica.
Esta se puede reducir al nivel de una mera molestia física. Se debe
abolir la discriminación legal, económica y social basada en la falsa
suposición de que los ciegos son de alguna manera diferentes de los
videntes,
y se debe ofrecer igualdad de oportunidades a las personas ciegas.
Debido a su experiencia personal con la ceguera, los ciegos mismos están
mejor calificados para liderar el camino en la solución de sus propios
problemas,
pero se debe invitar al público en general a participar en la búsqueda
de soluciones.
Sobre estos fundamentos, la Federación Nacional de Ciegos predica su
filosofía.
En cuanto al liderazgo de la organización, todos los funcionarios y
miembros de la junta directiva son ciegos, y todos dan generosamente su
tiempo y recursos para promover la labor de la Federación. La junta
directiva está compuesta por diecisiete miembros elegidos, cinco de los
cuales son los funcionarios constitucionales de la organización. Estos
miembros de la junta directiva representan una amplia sección
transversal de la población de ciegos de los Estados Unidos. Sus
historiales son diferentes y sus experiencias varían ampliamente; pero
están unidos por el vínculo común de haber conocido la ceguera
individualmente y exitosamente en sus propias vidas y por su deseo unido
de ver que otras
personas ciegas tengan la oportunidad de hacer lo mismo.
Un perfil del liderazgo de la organización muestra por qué es tan eficaz
y demuestra el progreso realizado por las personas ciegas durante el
último medio siglo y más; y en la historia de la vida de estos líderes
se puede encontrar el mejor testimonio de la solidez de la filosofía de
la Federación. El registro acumulativo de sus logros individuales es una
prueba abrumadora, conduciendo a una conclusión ineludible.
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[LEYENDA DE LA FOTO: Jacobus tenBroek]
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Jacobus tenBroek
Fundador de la Federación Nacional de Ciegos y Primer Presidente
Autor, Jurista, Profesor, y Padre
La fuerza motriz en la fundación de la Federación Nacional de Ciegos, y
su padre espiritual e intelectual, fué Jacobus tenBroek.
Nacido en 1911, el jóven tenBroek (hijo de un granjero de las praderas
de Canadá),
perdió la vista de un ojo cómo resultado de un accidente de arco y
flecha, a la edad de siete años. El resto de su vista se deterioró, y a
la edad de catorce años quedó totalmente ciego. Poco después, él y su
familia viajaron a Berkeley para que pudiera asistir a la escuela para
ciegos, California School for the Blind. En tres años, fué parte activa
de la organización local de ciegos.
En 1934, se había unido al Doctor Newel Perry y a otros para formar
el Consejo de Ciegos de California,
California Council of the Blind,
que más tarde se convirtió en la Federación Nacional de Ciegos de
California. Esta organización fué un prototipo para la federación
nacional, que tenBroek formaría seis años después.
El mismo año en que se fundó la Federación, (1940), Jacobus tenBroek
Recibió su doctorado en jurisprudencia de la Universidad de California,
completó un año cómo Investigador Invitado, Research Fellow, de Brandeis
en elColegio de Abogados, Harvard Law School, y fué nombrado para el
profesorado en el Colegio de Abogados de la Universidad de Chicago,
Chicago Law School.
Dos años más tarde, comenzó a enseñar en la Universidad de California en
Berkeley, convirtiéndose en un profesor de tiempo completo en 1953, fue
director del departamento de oradores en 1955, y, profesor de ciencias
políticas en 1963. Durante este periódo, el profesor tenBroek publicó
varios libros y más de cincuenta artículos y monografías en los ámbitos
del Bienestar Social, el gobierno y la ley, estableciendo una reputación
cómo uno de los estudios más importantes del país en cuestiones de
derecho constitucional. Uno de sus libros,
Prejuicio, Guerra, y la Constitución,
Prejudice, War, and the Constitution,
ganó el Premio Woodrow Wilson de la Asociación, American Political
Science Association en 1955 cómo el mejor libro del año sobre el
gobierno y la democracia. Otros libros son,
El Sistema Dual de Ley de familia de California (1964),
California's Dual System of Family Law (1964),
La Esperanza Diferida: El Bienestar Social Público y los Ciegos, (1959),
Hope Deferred: Public Welfare and the Blind (1959),
Los Orígenes antiesclavistas de la Decimocuarta Enmienda, (1951),
The Antislavery Origins of the Fourteenth Amendment (1951),
revisado y reeditado en 1965 cómo
La Igualdad Bajola Ley,
Equal Under Law,
y la Ley de los Pobres,
The Law of the Poor,
(editado en 1966).
En el curso de su carrera académica, el Profesor tenBroek era un hombre
en el Centro de Estudios Avanzados, Center for Advanced Study, en
ciencias de la conducta en Palo Alto y y fué dos veces el beneficiario
de becas de la Fundación Guggenheim.
En 1947, obtuvo el grado de SJD [Doctor en Ciencias Jurídicas] del
colegio de abogados, Harvard Law School. Además, fué premiado con grados
Honoríficos por dos instituciones de enseñanza superior.
La compañera de por vida del Doctor tenBroek fué su devota esposa, Hazel.
Juntos criaron a tres hijos, y trabajaron inseparablemente en la
investigación, la escritura, y proyectos académicos de la Federación.
Hasta su declive de la salud que le impidió el viaje, la señora tenBroek
continuó cómo una miembra activa del movimiento organizado de los
ciegos. Falleció el 7 de octubre del 2005.
En 1950, el Doctor tenBroek fué hecho miembro de la Junta Directiva
Estatal del Bienestar Social de California por el gobernador Earl
Warren. Más tarde volvió a ser nombrado a la junta directiva tres veces,
fué elegido su director en 1960, y se desempeñó en esa capacidad hasta 1963.
La brillantez de la carrera de Jacobus tenBroek llevó a muchos
escépticos a sugerir que sus logros fueron más allá del alcance de lo
que llamaron la
"Persona común y corriente ciega."
Lo qué tenBroek reconoció en sí mismo no era que fué excepcional, sino
que era normal, que su ceguera no tenía nada que ver con que podía ser
un marido con éxito y padre, hacer investigación académica, escribir un
libro, hacer un discurso, guiar a los estudiantes que participaban en
acción social, o de lo contrario, llevar una vida productiva.
Jacobus tenBroek falleció de cáncer a la edad de cincuenta y seis años
en 1968. Su sucesor, Kenneth Jernigan, en un discurso conmemorativo,
dijo verdaderamente de él:
"La relación de este hombre al movimiento organizado de ciegos,
que el trajo a la existencia en los Estados Unidos y alrededor del mundo,
era tal que Sería igualmente correcto decir que el hombre era
la encarnación del movimiento, o que el movimiento era
la expresión del hombre.
"Para decenas de miles de estadounidenses ciegos durante más de una
cuarta parte de un siglo, él era el líder, mentor, portavoz, y
filósofo. Le dio al movimiento organizado de ciegos la fortaleza de su
intelecto, y la forma de sus sueños. Hizo de él un símbolo de una
causa sólo imaginada antes de su venida: la causa de la libre expresión,
auto-dirección, y auto-suficiencia por parte de las personas ciegas. Paso
a paso, año tras año, acción tras acción, hizo que tuviera éxito la causa."
[LEYENDA DE LA FOTO: Kenneth Jernigan]
Kenneth Jernigan
Presidente Emérito
Maestro, Escritor, Administrador, y Padre
Kenneth Jernigan fué un líder en la Federación Nacional de Ciegos
durante más de cuarenta y seis años. Fué presidente, (con una breve
interrupción), desde 1968 hasta julio de 1986. Incluso después de que
dejó de ser presidente de la Federación, Jernigan continuó cómo uno de
sus principales líderes hasta su muerte el 12 de octubre de 1998. Era
querido y respetado por decenas de miles de miembros y no miembros de la
Federación, ciegos y videntes.
Nacido en 1926, Kenneth Jernigan creció en una granja en el centro de
Tennessee. Recibió su educación primaria y secundaria en la escuela para
ciegos en Nashville. Después de la secundaria, Jernigan funcionó una
tienda de muebles en Beech Grove, Tennessee, haciendo todos los muebles
y encargándose del funcionamiento del negocio.
En el otoño de 1945, Jernigan se matriculó en Tennessee Technological
University en Cookeville. Activo en los asuntos de la ciudad
universitaria desde el principio, fué pronto elegido para un cargo en su
clase, y a posiciones importantes en otras organizaciones estudiantiles.
Jernigan se graduó con honores en 1948 con una Licenciatura en ciencias
sociales. En 1949 recibió una Maestría en Inglés de Peabody College en
Nashville, donde completó posteriormente estudios de posgrado
adicionales. Mientras que estuvo en Peabody, fué un escritor del
personal para el periódico del colegio, co-fundador de una revista
literaria independiente, y miembro del Club de los Escritores. En 1949,
recibió el Premio Captain Charles W. Browne, en esa época otorgado
anualmente por la American Foundation for the Blind presentado a
sobresalientes estudiantes ciegos de la nación.
Jernigan luego pasó cuatro años cómo profesor de Inglés en la escuela
para ciegos, Tennessee School for the Blind. Durante este periódo, se
volvió activo en la asociación de Ciegos, Tennessee Association of the
Blind (actualmente la Federación Nacional de Ciegos de Tennessee). Fué
elegido para la vicepresidencia de la organización en 1950, y a la
presidencia en 1951. En esa posición, planeó la convención anual de 1952
de la Federación Nacional de Ciegos, que se celebró en Nashville, y
entonces planeó todas las convenciones nacionales de la Federación hasta
1998.
En 1952 Jernigan fué elegido por primera vez a la junta directiva de la
Federación, y En 1953 fué nombrado miembro del cuerpo docente del centro
de orientación para ciegos,
California Orientation Center for the Blind, en Oakland, donde jugó un
papél importante en el desarrollo del mejor programa de su tipo en ese
entonces en existencia.
Desde 1958 hasta 1978, se desempeñó cómo director de la comisión estatal
para ciegos, Iowa State Commission for the Blind. En este puesto era
responsable de la administración de los programas estatales de
rehabilitación, orientación familiar, industrias hogareñas, el centro de
orientación en el ajuste, y los servicios de biblioteca para ciegos y
físicamente impedidos. Las mejoras introducidas en los servicios a los
ciegos de Iowa bajo la administración de Jernigan, nunca antes o desde
entonces se han igualado en alguna parte del país.
En 1960 la Federación presentó a Jernigan con su Premio Newel Perry por
el logro excepcional en los servicios para los ciegos. En 1968, fué dado
una mención especial por el presidente de los Estados Unidos, Harold
Russell, director del Comité Presidencial sobre el Empleo de los
Impedidos. Él vino a Des Moines para presentar el premio, y dijo: "Si
una persona debe ser ciega, es mejor ser ciego en Iowa que en cualquier
otro lugar de la nación o del mundo." Esta declaración," la citación
siguió diciendo, "resume la historia de la Comisión para Ciegos,
Iowa Commission for the Blind, durante los años de Jernigan, y más
pertinente, de su director, Kenneth Jernigan. Esa narrativa es mucho más
que un relato de éxito. Es el relato de alta aspiración magníficamente
llevada a cabo por un sueño imposible hecho realidad."."
Jernigan recibió demasiados honores y premios para enumerar
individualmente, incluyendo doctorados honoríficos de cuatro
instituciones superiores educativas. Se le pidió también prestar
servicios cómo consultante especial o miembro de numerosas juntas
directivas, y organizaciones consultivas. El más notable entre estos es:
miembro del
Comité Consultivo Nacional de Servicios para Personas Ciegas y
Físicamente Impedidas,
National Advisory Committee on Services for the Blind and Physically
Handicapped,
(nombrado en 1972 por el secretario del Departamento de Salud,
Educación, y Bienestar Social); fue consultante especializado en
servicios para los ciegos, (nombrado en 1975 por el comisionado federal
de rehabilitación); fue asesor en los programas del museo para los
visitantes ciegos a la Institución Smithsonian, (nombrado en 1975); fue
asesor especial de la Conferencia en la Casa Blanca sobre las
Bibliotecas y los Servicios de Información, (nombrado en 1977 por el
Presidente Gerald Ford). En julio de 1990, Jernigan recibió un premio
por servicios distinguidos por el presidente de los Estados Unidos.
Hasta la fecha, ha sido la única persona en ser invitada a pronunciar
discursos de apertura de las reuniones principales de las dos
organizaciones mundiales sobre la ceguera en un solo año. Fue orador en
la cuarta reunión cuadrienal de la Unión Mundial de Ciegos en agosto de
1996, y en la reunión anual de la Organización Internacional del Consejo
para la Educación de Aquellos Con Deficiencias Visuales en la primavera
de 1997. En el año de 1998, recibió el Premio de Logros, Lifetime
Achievement, del Consejo Nacional de Agencias Estatales para Personas
Ciegas, National Council of State Agencies for the Blind, el primer
Premio Internacional de Liderazgo, de la American Foundation for the
Blind, y el Premio del Instituto Nacional de Canadá para Ciegos,
Canadian National Institute for the Blind Winston Gordon,
por su liderazgo en establecer el servicio de peri'ódicos, NEWSLINE for
the Blind®.
Los escritos y discursos de Kenneth Jernigan sobre la ceguera son mejor
conocidos y han tocado la vida de más personas ciegas que las de
cualquier otra persona que escribe en la actualidad. Desde 1991 hasta su
muerte, editó la inmensamente popular serie de la Federación, los libros
de bolsillo conocidos como los Libros Kernel. El 23 de julio, de 1975,
habló ante el Club de Prensa Nacional, National Press Club, en
Washington, DC, y su discurso fué transmitido en vivo en toda la nación
en las emisoras de National Public Radio. A través de los años, apareció
varias veces en la red de la radio, y en los programas de televisión de
entrevistas.
En 1978, Jernigan se trasladó a Baltimore para convertirse en director
ejecutivo del American Brotherhood for the Blind, (actualmente el Fondo
de Acción para Niños Ciegos y Adultos, American Action Fund for Blind
Children and Adults), y director del Centro Nacional para Ciegos,
National Center for the Blind. Cómo presidente de la Federación Nacional
de Ciegos en ese momento, dirigió la organización durante el período de
crecimiento más importante en su historia hasta la fecha. La creación y
desarrollo del Centro Nacional para Ciegos, National Center for the
Blind, (actualmente conocido cómo el Instituto Jernigan de la Federación
Nacional de Ciegos) y la expansión de la Federación en su posición
actual, cómo la más influyente voz y la fuerza en los asuntos de la
ceguera, destaca la culminación de la obra de la vida de Kenneth
Jernigan y es un tributo a su inteligencia y compromiso con los ciegos
de esta nación.
Desde 1987 hasta 1997, jugó un papél activo a nivel internacional cómo
presidente de la Región de la Unión Mundial de Ciegos de Norte América y
el Caribe.
Viajó mucho y habló con frecuencia ante los grupos internacionales sobre
la ceguera y la filosofía positiva de la Federación que cambia las
vidas, y a la sociedad.
La esposa dinámica de Jernigan, Mary Ellen, sigue siendo una miembra
activa de la Federación. ella trabaja con dedicación en el movimiento y
es conocida, y querida por miles de Federacionistas en todo el país.
Al hablar en una convención de la Federación Nacional de Ciegos,
Jernigan dijo lo siguiente de la organización y su filosofía (y también
de su propia filosofía):
De cara al futuro, miramos hacia adelante, y el mundo nos depara más
esperanza que abatimiento,
y, lo mejor de todo,es que el futuro está en nuestras propias manos. Por
primera vez
en la historia podemos ser nuestros propios dueños y hacer de nuestras
vidas lo que
queremos; y los videntes, (a medida que conocen lo que somos, y quienes
somos,) podrán
y trabajarán con nosotros cómo iguales y socios. En otras palabras, somos
capaces de membrecía plena en la sociedad, y los videntes son capaces de
aceptarnos cómo tales y, la mayoría, lo desean. No deseamos
a los Tíos Toms, ni traiciones, ni quienes se disculpen, ni quienes lo
racionalicen; pero tampoco
queremos militantes causantes de irritación infernal y radicales quienes
cambian de opinión. Uno lastimará nuestra
causa tanto como el otro. Debemos ganar atravez de la igualdad en la
sociedad, pero
no debemos deshumanizarnos en el proceso; y no debemos
olvidar los modales y amenidades, la compación y la cortecía las cuales
abarcan la civilización misma y distinguen a la gente de los animales y
a la vida de la existencia. Déjen que la gente nos digan como quieran y
digan lo que
gusten acerca de nuestros motivos y nuestro mobimiento. Hay solo un camino
para los ciegos para lograr ciudadanía de primera clase y la verdadera
igualdad. Esta
debe hacerse a través de la acción colectiva y esfuerzo concertado; y ese
medio esla Federación Nacional De Ciegos. No hay otro camino, y
los que dicen lo contrario o, están mal informados o poco dispuestos
hacer frente a los
hechos. Somos la fuerza principal en la actualidad en los asuntos de los
ciegos,
y También debemos reconocer las responsabilidades del poder, y por hecho,
debemos construir un mundo en el que vale la pena vivir cuándo la guerra
termine, y inclusive mientras que la estamos luchando. En pocas
palabras, debemos
utilizar el amor y el garrote, y debemos tener el sentido común de saber
cuando
hacer cual, interminable en la compación, y breve en el odio.; y, sobre
todo, no
utilizar nuestra filosofía para cesar por cobardía, o falta de acción, o
racionalización.Sabemos quienes somos y lo que debemos hacer y nunca
volveremos atrás. El público no está en contra nuestra. Nuestra
determinación
lo proclama; nuestras ganancias lo confirman; nuestra humanidad lo exige.
[LEYENDA DE LA FOTO: Marc Maurer]
Marc Maurer
Ex Presidente Inmediato
Abogado, Ejecutivo, y Padre
El Doctor Marc Maurer es el ex presidente inmediato de la Federación
Nacional de Ciegos. Fue elegido en 1986 y ocupó el cargo hasta 2014, lo
que lo convierte en el presidente más antiguo en la historia de la
organización. Actualmente ocupa el cargo de Director de Política Legal
de la Federación Nacional de Ciegos.
Nacido en 1951, Marc Maurer fué el segundo de una familia de seis hijos.
Su ceguera fué causada por la sobre exposición al oxígeno después de su
nacimiento prematuro, pero él y sus padres estában decididos a que esto
no impediría vivir una vida plena y normal.
Comenzó su educación en Iowa Braille and Sight Saving School, donde se
convirtió en un ávido lector de Braille. En el quinto grado, volvió a
casa a Boone, Iowa, donde asistió a la escuela parroquial. Durante la
escuela secundaria,
(Habiendo tomado todos los cursos en el currículo),
simultáneamente tomó clases en el primer ciclo universitario.
Maurer funcionó tres empresas diferentes antes de terminar la escuela
secundaria: una ruta de periódicos, un negocio de cuidado de césped, y
una empresa que produjo la comercialización de ligueros de maternidad
diseñados por su madre. Esta última aventura tuvo tanto éxito que su
hermano menor se hizo cargo del negocio cuándo Maurer se fué de casa.
En el verano de 1969, después de graduarse de la escuela secundaria,
Maurer se matriculó cómo estudiante del centro de orientación y
adaptación, Orientation and Adjustment Center of the Iowa Commission for
the Blind y asistió a su primera convención de la Federación. Estába
encantado de descubrir, en los dos lugares, que las personas ciegas, y
lo que pensaban, importaba. Este era un fenómeno nuevo en su
experiencia, que cambió su vida. Kenneth Jernigan fué director de la
Comisión de Iowa para Ciegos, Iowa Commission for the Blind, en aquella
época, y Maurer pronto le tuvo admiración y respeto. Cuándo Maurer
expresó su interés en revisar un motor de automóvil, la Comisión para
Ciegos, Commission for the Blind, compró el equipo necesario. Maurer
concluyó ese proyecto y realmente trabajó durante un tiempo cómo
mecánico de automóviles. Considera hoy que el dominio de la reparación
de motores jugó un papél importante en cambiar sus actitudes acerca de
la ceguera.
Maurer se graduó cum laude de la Universidad de Notre Dame en 1974.
Cómo estudiante, tomó parte activa en la vida de la ciudad universitaria
, incluyendo elecciones a la Sociedad Honorífica. Luego se matriculó en
la Universidad de Indiana School of Law,en la facultad de derecho, donde
recibió su Doctorado en Jurisprudencia en 1977.
Maurer fué elegido presidente de la División Estudiantíl de la
Federación Nacional de Ciegos en 1971, y reelegido en 1973, y 1975.
También en 1971, a la edad de veinte años, fué elegido vicepresidente de
la Federación Nacional de Ciegos de Indiana. Fué elegido presidente en
1973 y reelegido en 1975.
Durante el tiempo en el colegio de abogados, Maurer trabajó en los
veranos en la oficina del secretario de estado de Indiana. Después de su
graduación, se trasladó a Toledo, Ohio, a fín de aceptar una posición
cómo director del Proyecto de Asistencia Legal Mayor, operado por
(Defensores de la Igualdad de base legal), (Advocates for Basic Legal
Equality) ABLE.
En 1978, Maurer se trasladó a Washington, DC.con el fín deconvertirse en
un abogado con la División de Tarifas y Rutas, Rates and Routes Division, en
la oficina del Consejero General de la Junta Directiva de Aeronáutica
Civil,
Office of the General Counsel of the Civil Aeronautics Board.
Inicialmente trabajó en casos de las tasas, pero pronto avanzó para
tratar con asuntos internacionales, y luego para hacer la investigación
y las opiniones por escrito sobre cuestiones constitucionales y
decisiones de la junta directiva. Escribió opiniones para el director, e
hizo comparecencias ante el pleno de la Junta Directiva para discutir
esas opiniones.
En 1981, entró en la práctica privada en Baltimore, Maryland, donde se
especializó en litigación civil y asuntos de la propiedad. Pero cada vez
más se concentró en la representación de los individuos ciegos y los
grupos en los tribunales.
En la actualidad, se ha convertido en uno de los abogados más
experimentados y bien informados en el país con respecto a las leyes,
precedentes y normas administrativas relativas a los derechos civiles y
la discriminación contra las personas ciegas. Es un miembro de la Barra
en Indiana, Ohio, Iowa, y Maryland y miembro de la Barra de la Corte
Suprema de los Estados Unidos. Maurer fue miembro fundador de la
Asociación de Abogados, American Bar Association, en la Comisión de
Derechos de los Discapacitados, Disability Rights Bar Association,un
grupo comprometido a promover y hacer cumplir los derechos de las
personas con discapacidad. Maurer se ha desempeñado desde 2017 en la
Asociación de Abogados, American Bar Association, en la Comisión de
Derechos de los Discapacitados.
Maurer ha sido siempre activo en asuntos cívicos y políticos, ocupando
el cargo de la legislatura estatal de Baltimore. A través de los años,
también se ha desempeñado en la junta directiva de la asociación de los
inquilinos de su complejo de apartamentos, en la junta directiva de su
asociación de la comunidad, y en el consejo escolar de la escuela de sus
hijos. En 1981, Maurer fué elegido presidente de la Asociación Nacional
de Abogados Ciegos, y se desenpeñó en este cargo hasta 1985.
Desde 1984 hasta 1986 se desempeñó cómo presidente de la Federación
Nacional de Ciegos de Maryland.
Una compañera importante en las actividades de Maurer, y una líder en su
propio derecho, es su esposa Patricia. Los Maurer se casaron en 1973, y
han tenido dos hijos, David, nacido el 10 de marzo de 1984, y Dianna,
nacida el 12 de julio de 1987.
En la convención de 1985, en Louisville, Kentucky, Kenneth Jernigan
anunció que no ocuparía el cargo para la reelección cómo presidente de
la Federación Nacional de Ciegos al año siguiente, y recomendó a Marc
Maurer cómo su sucesor. En Kansas City en 1986, la Convención eligió a
Maurer únimemente, y él se desempeñó en ese cargo durante veintiocho
años hasta julio de 2014.
De 1997 al 2000, también se desempeñó como presidente de la Región de la
Unión Mundial de Ciegos de Norte América y el Caribe, y presidió el
Comité de la Unión Mundial de Ciegos para la Restauración del lugar de
nacimiento de Luis Braille en Coupvray Francia. En 2004, se convirtió en
vicepresidente de la Unión Mundial de Ciegos de Norte América y el
Caribe, y en 2006 retomó la presidencia.
Maurer recibió numerosos premios y habló en una multitud de foros
influyentes en todo el mundo. fué honrrado con el Premio de Liderazgo de
la Junta Directiva de los Negros de Maryland, Maryland Black Caucus's
Leadership, en 1985, recibió la Medalla Presidencial de los Estados
Unidos por el Liderazgo, el Premio del Patrimonio del Instituto
Canadiense para Ciegos, Heritage Canadian National Institute for the
Blind, en 1990,el Premio de los Diarios de Negocios, Baltimore Business
Journal's 1999, el Premio de la Innovación por Excelencia de la
Tecnología en el Lugar de Trabajo, Innovation for Excellence in
Workplace Technology, el Premio VME Robert Dole y el Premio de Registro
Diario Innovador del Año, Daily Record's Innovator of the Year en 2002.
Se unió al presidente George W. Bush en la Casa Blanca en la Oficina
Oval, en julio del 2001 para celebrar el éxito de la Expedición Everest
de la Federación, y una vez más cuándo el presidente Bush firmó la ley
que convirtió en ley
la Ley de Ayuda a América a Votar,
Help America Vote Act
del 2002. Maurer recibió el Premio de Reconocimiento Comercial del
Alcalde en Baltimore en 2007, el Premio Rev. John J. Cavanaugh de la
Asociación de Antiguos Alumnos de la Universidad de Notre Dame en 2009,
el Premio Paul G. Hearne por los derechos de los discapacitados de la
Asociación de Abogados, American Bar Association en 2011.
Recibió títulos honorarios del colegio California Menlo College en 1998,
de la Universidad de Louisville en 1999, y de la Universidad de South
Carolina Upstate y la Universidad de Notre Dame en 2010.
Maurer pronunció un discurso en el Colegio Kennedy School of Government
en la Universidad de Harvard en 1987, se dirigió a la convención anual
de los Ciudadanos Ciegos de Australia, Blind Citizens Australia, en la
Universidad de Queensland en 2009, y en el 2000 fue invitado a
pronunciar discursos sobre derechos civiles en la Universidad de Oxford
y en la Universidad de Birmingham en el Reino Unido. En 2013 pronunció
el discurso de apertura en la Primera Conferencia Internacional sobre la
Tecnología para Ayudar a Personas con Necesidades Especiales en la
Universidad Islámica, Al-Imam Mohammad Ibn Saud Islamic University en el
Reino de Arabia Saudita.
En su mandato como presidente de la Federación Nacional de Ciegos,
Maurer audazmente condujo a la organización a una nueva prueba de su
resolución, comenzando con la expansión visionaria del centro para
ciegos, National Center for the Blind, y el Instituto Jernigan de la
Federación Nacional de Ciegos, que fue completado en la primavera de
2004. La instalación, ubicada en los terrenos del National Center, ha
agregado más de 170.000 pies cuadrados a la sede de la Federación. El
Instituto, el primero de su tipo, concebido y construido por ciegos para
ciegos, está desarrollando educación, tecnologías, productos y servicios
innovadores
que apoyan la independencia de los ciegos del mundo.
Uno de los primeros productos del Instituto fué el dispositivo de mano
de lectura Kurzweil de la Federación Nacional de Ciegos, producido
conjuntamente con el notado futurista e inventor, Raymond Kurzweil.
La inquebrantable determinación de Maurer en tener éxito, y su
convicción absoluta de que los ciegos organizados son las personas mejor
equipadas para resolver los problemas que enfrentan, han marcado la
pauta y sirven de guía para la organización en un período nuevo y
exitante de crecimiento y logros.
[LEYENDA DE LA FOTO: Mark Riccobono]
Mark Riccobono
Presidente
Educador, Líder, Visionario, y Padre
Nacido en 1976, Mark Riccobono es el único hijo de padres trabajadores
de medios modestos. Ambos eran graduados de secundaria y, aunque
alentaron a su hijo y le dieron un ejemplo de lo que la persistencia y
el trabajo duro podían hacer, no tenían
experiencia en educación superior y no estaban familiarizados con la
ceguera. Riccobono fue diagnosticado como legalmente ciego a la edad de
cinco años, siendo el glaucoma la enfermedad que le quitó la vista.
Aunque sabía que tenía un problema de la vista, cuando era niño nunca se
sintió limitado en lo que podía hacer. Ser hijo único solo significaba
que confiaba más en sus amigos, y sus años de primaria lo han dejado con
buenos recuerdos. Se benefició de ir a la escuela de su vecindario
porque su contacto con los niños no era solo en la escuela sino también
en juegos, celebraciones de cumpleaños
y días de fiesta escolares. Su baja visión significaba que a veces tenía
que trabajar más duro, pero la letra era ampliada, tenía un asiento en
el frente del salón, sus maestros hicieron lo que pudieron para ayudar y
sus amigos se sintieron cómodos con su amigo que no veíatan bien como
ellos. "Yo estaba cómodo conmigo mismo y eso hizo que otros a mi
alrededor también estuvieran cómodos." Los obstáculos que enfrentó y el
hecho de que tenía algunas limitaciones simplemente enfatizaron que
debería hacer lo que sus padres hicieron cuando las cosas se pusieron
difíciles: simplemente trabajaron duro y se fortalecieron, y el poder se
convirtió en una parte indispensable de su personalidad.
Riccobono obtuvo una muy buena educación primaria pero se encontró en
una escuela intermedia difícil. Probablemente era lo que hoy se llamaría
una escuela que falla. Muchos de sus amigos de la escuela primaria
fueron a otras escuelas intermedias, por lo que su red social comenzó a
evaporarse. Ahora había nuevos amigos que hacer y grupos ya establecidos
que tenían reservas acerca de agregar nuevos miembros a sus círculos, y
esto se sumó a lo
que ya era una transición difícil. El año anterior a su ingreso a la
escuela hubo un apuñalamiento y se hizo poco hincapié en el éxito
académico. Este fue el lugar donde aprendió a permanecer fuera del
radar, a aislarse de los demás y a decidir que su lugar estaba en la
parte de atrás del aula, donde era menos probable que lo vieran o lo
llamaran. No había servicios para lidiar con la pérdida de la vista, y
el único ajuste que recuerda haber recibido fue un candado especial para
su casillero que él podía operar.
Sin una buena manera de leer y ver el pizarrón, aprendió a confiar en la
memoria, pero incluso una buena memoria no podía ofrecer
consistentemente buenos puntajes en las pruebas, y él cree que a veces
simplemente lo aprobaron.
Riccobono recuerda que a veces lo retaban a mejorar y que a menudo eran
los maestros de matemáticas los que le pedían más. Pero a él se le
permitía con demasiada frecuencia existir allí en la parte de atrás del
salón con los estudiantes con menos probabilidades de levantar la mano,
gritar respuestas o ser llamados por el maestro de la clase. Riccobono
describe esto como aprender a "ser un pasajero en mi propia vida".
Para agregar a la dificultad de la escuela intermedia, las cirugías para
el glaucoma en octavo grado no solo lo hicieron faltar a la escuela sino
que finalmente le costaron una cantidad significativa de la poca vista
que tenía. Un tío que observó estos intentos inútiles le preguntó a su
sobrino: "¿Qué vas a hacer si no funciona? ¿Qué harás si no recuperas la
vista?"
"Comencé a preguntarme con cada cirugía si podríamos no estar
persiguiendo un sueño inalcanzable". Riccobono dijo. Una cirugía
realizada para quemar parte del tejido cicatricial demostró ser
demasiado efectiva, destruyendo la vista en su ojo izquierdo y
eventualmente haciendo que se encoja.
Entonces Riccobono entró a la escuela secundaria totalmente ciego de un
ojo y con poca vista del otro. En Milwaukee, uno podía elegir una
escuela secundaria basada en su especialidad, y Riccobono eligió la que
enfatizaba los negocios para convertirse en emprendedor. Sin saberlo
cuando hizo su elección, esta escuela tenía un salón de recursos para
estudiantes ciegos. Esta era la primera vez que consideraba que podría
haber otras personas enfrentando los desafíos que dificultaban la escuela.
Riccobono se alegra de haber elegido asistir a la escuela secundaria
haciendo hincapié en los negocios.
Los maestros vieron potencial en él y, por primera vez en mucho tiempo,
se encontró rodeado de personas que creían que tenía capacidad. "La
escuela secundaria era mejor que la escuela intermedia; Tenía algunos
maestros muy buenos que creían en mi capacidad, y había personas que
trabajaban para ser mis mentores. No entendieron dónde encajaba la
ceguera en las posibilidades de mi carrera, pero sabían cómo enseñar,
vieron potencial en mí y estaban decididos a cultivarlo".
Se unió a DECA, Una asociación fundada en 1946 para preparar líderes y
empresarios emergentes. En esta organización, participó en competencias
de hablar en público, mercadeo y crear un plan de negocios. Cuando
estaba en el último año de la escuela secundaria, participó en una
competencia estatal, donde ganó el primer lugar en hablar en público y
se ganó
la oportunidad de competir en competencias nacionales que representan al
estado de Wisconsin.
Durante ese mismo año, comenzó un negocio en la escuela que vendía
tarjetas deportivas basadas en un plan de negocios que desarrolló el año
anterior.
Después de la secundaria, Riccobono llegó a la Universidad de Wisconsin
con un bastón plegable, una computadora portátil sin software de lectura
o ampliación de pantalla y una televisión de circuito cerrado para
ampliar documentos en papél. "Tuve que estudiar mucho porque leía
lentamente, y la memorización era la clave de cualquier éxito que
pudiera disfrutar". Pero incluso con el enfoque extremo que puso en lo
académico, Riccobono golpeó la pared en su segundo año y casi reprobó
una clase de computación porque
no tenía acceso a las máquinas.
Finalmente, su consejero de rehabilitación lo envió para una evaluación
tecnológica, y se recomendó el uso parlante y otras tecnologías.
En este punto, Riccobono comenzó a comunicarse con otras personas
ciegas, sabiendo que, si algunos de ellos tenían éxito, tenían que estar
haciendo algo
que él no estaba haciendo.
Sabía que las barreras que enfrentaba eran reales y que estaba haciendo
un esfuerzo significativo para superarlas, pero estaba aprendiendo que
ese esfuerzo
por sí solo no era suficiente: necesitaba técnicas, estrategias y
construir sobre las experiencias de otros. Entonces, así fue como
encontró a la Federación Nacional de Ciegos, ganó una beca estatal y
asistió a la convención nacional en 1996. "Mucho de lo que escuché en la
convención resonó conmigo, me dio una verdadera esperanza, pero no
estaba seguro de que fuera real porque no había tenido
la oportunidad de probarlo yo mismo".
Pero sea cual sea el escepticismo que tenía, la verdad es que mis
emociones predominantes eran la emoción y la esperanza de que lo que
estas personas decían
era verdad. Por primera vez en mi vida, estaba claro para mí que en este
grupo no importaba cuánto o qué poco podía ver. En este grupo, nadie
preguntó o intentó limitar a dónde podía ir. Por primera vez no sentí
que tenía que decidir qué haría o no en función de mi vista".
En el verano después de encontrar la Federación, Riccobono aprendió
Braille, comenzó a usar el bastón blanco y llegó a comprender que las
personas ciegas usaban otras técnicas que podrían ayudarlo.
Inmediatamente comenzó a probar lo que la Federación dijo sobre la
ceguera y alentó a otros estudiantes a hacer lo mismo. En el otoño de
1996, fundó y se convirtió en el primer presidente de la Asociación de
Estudiantes Ciegos de Wisconsin (una división de la Federación de
Wisconsin). También comenzó a reconstruir sus sueños. Consiguió empleo
en el centro de recursos para discapacitados de la ciudad universitaria
y coordinó la entrega de materiales accesibles a otros estudiantes.
Riccobono también comenzó a expandir su participación en la comunidad de
la ciudad universitaria, sabiendo que la ceguera no era lo que se lo
impedía, sino más bien, sus propias bajas expectativas aprendidas
durante muchos años. Entre sus nuevas actividades, Riccobono se
convirtió en la primera persona ciega en la universidad en ser
certificado para navegar independientemente en veleros de una persona en
el Programa de Navegación Hoofers oen el Lago Mendota.
Riccobono terminó la universidad en mayo de 1999 con un título en
administración de empresas, con especialización en mercadeo y economía.
Se entrevistó con Sears en su último año de universidad y ya tenía una
oferta de trabajo cuando se graduó. Mientras asistía al Seminario de
Washington, la gente le preguntó qué pensaba hacer entre su graduación
en mayo y el comienzo de su nuevo trabajo en agosto. Le sugirieron que
usara este tiempo para entrenar.
Encontrando queel consejo resonaba, asistió al centro para ciegos,
Colorado Center for the Blind.
Allí trabajó en actitudes y habilidades y tuvo la oportunidad de probar
algunas de las ideas de la Federación en las que había pensado con tanta
esperanza. Descubrió que tenían verdad en su vida.
Después de entrenar con Sears, Riccobono se mudó a Oak Creek, Wisconsin,
donde alquiló un departamento a unas tres cuadras de donde había crecido.
A este punto, se sentía bien consigo mismo: un graduado universitario
con un trabajo, viviendo solo, y el recientemente elegido presidente de
la Federación Nacional de Ciegos de Wisconsin, que ganó
ese puesto en 1998. Antes de su elección, se había presentado una
propuesta para cerrar la escuela estatal para ciegos. Riccobono fue
designado para servir en un comité asesor encargado de transformar la
institución de una escuela a un centro donde se alojarían diez programas
que sirven a los ciegos, uno de ellos es la escuela para ciegos.
Riccobono aprendió de la Federación que su verdadera pasión no era
necesariamente los negocios (aunque muestra el pensamiento de un
empresario en todo
lo que hace) sino más bien educación y creación de programas educativos
innovadores. Cuando se estableció el Centro para Ciegos, Wisconsin
Center for the Blind and Visually Impaired, Riccobono fue contratado
como su director poco antes de cumplir veinticuatro
años. Dirigió una agencia con un presupuesto de seis millones de dólares
y comenzó a implementar programas que requerían más personal y
estudiantes, de acuerdo
con las expectativas de las personas ciegas que encontró en la
Federación. Trabajó en el Wisconsin Center durante tres años y medio, y
una auditoría ordenada por la legislación de implementación le dio
buenas calificaciones
al nuevo centro y fue lo mejor que la escuela había recibido en más de
una década. Pero Riccobono descubrió que hacer cambios en el centro es
dolorosamente lento y pensó que su enfoque en mejorar la educación sería
mejor al trabajar a
nivel nacional. Habiendo concluido que Riccobono poseía algunas
habilidades que serían valiosas en el Instituto Jernigan, el presidente
Maurer lo contrató.
Mark y su esposa Melissa, (una líder fuerte, defensora y educadora por
derecho propio) se mudó a Baltimore. Dado su interés en la educación,
obtuvo una maestría en estudios educativos de la Universidad de Johns
Hopkins. Después de trabajar durante algún tiempo en educación, se
convirtió en el director ejecutivo del Instituto Jernigan, un cargo que
ocupó hasta su elección
como Presidente de la Federación Nacional de Ciegos en julio de 2014. En
su trabajo de la Federación, ha liderado una serie de iniciativas
críticas que incluyen el establecimiento del Centro Nacional en Ciencias
para Jóvenes Ciegos, National Center for Blind Youth in Science, la
construcción de un programa nacional de mentoría, expansión de los
programas de alfabetización en Braille (incluyendo el programa de
Enriquecimiento de Braille para la Alfabetización y el Aprendizaje de la
Federación), el desarrollo de tecnologías de lo último (incluyendo un
automóvil que una persona ciega puede conducir en el Desafío del
conductor Ciego® de la Federación, NFB Blind Driver Challenge®), muchas
prioridades de abogo, proyectos de creación de las filiales, y el
desempeño como persona clave para las relaciones clave con los socios de
la Federación.
Mark y Melissa, tienen tres hijos: Austin nació en diciembre de 2006,
Oriana nació en mayo de 2010, y Elizabeth nació en junio de 2012, todos
los cuales están creciendo
en la Federación. Sus dos hijas tienen la misma condición ocular que
Mark tiene, pero tendrán mayores oportunidades que su padre debido a su
conexión con la Federación Nacional de Ciegos. Con el énfasis en las
redes sociales, YouTube y la comunicación que va más allá de la palabra
escrita, su familia y sus actividades han sido más visibles que las de
los líderes anteriores. "Si bien, como familia, trazamos algunas líneas,
generalmente nos sentimos bastante cómodos al decirle a la gente lo que
estamos haciendo, el mensaje es
que llevamos una vida normal y hacemos las mismas cosas que otros con
los niños hacen. Tratamos de mostrarle a la gente lo que hemos
aprendido: que la ceguera no nos impide ser el tipo de padres que
queremos ser y vivir las vidas que queremos". Riccobono siempre está
construyendo: su presencia en las redes sociales, que con frecuencia lo
muestra creando nuevas creaciones de LEGO con sus hijos.
Cuando se le preguntó sobre sus responsabilidades como Presidente electo
de la Federación Nacional de Ciegos, Riccobono dijo:
Me tomo en serio el desafío de esta posición todos los días. Me
mantengo conectado hablando con personas ciegas de todo el país
diariamente. Gano mucho de la diversidad de perspectivas, las
luchas reales que la gente tiene, y la creencia común en cambiar cosas
para mejor para todos nosotros. Es una tremenda responsabilidad
averiguar cómo ir más lejos, para fortalecer el movimiento, para liderar
de tal manera que avancemos y construyamos sobre lo que se nos ha dado.
Mi
desafío es cumplir con las expectativas de las personas que han dado mucho
y han estado alrededor por mucho tiempo, cumplir con sus expectativas y
dejarles
saber que todavía son buscados, valorados, y necesarios. Al mismo tiempo,
Debo reconocer que el mundo está cambiando, que la organización
debe seguir evolucionando, asegurando a la gente que estos requisitos
no están en conflicto, sino que son parte de continuar existiendo y
prosperando. me
preocupo menos por los zapatos que debo llenar o las comparaciones que serán
hechas de lo que hago para descubrir cómo conducirnos en las millas que
Vamos, preservando los recursos que tenemos, mientras gastamos
suficiente para
hacer del mundo lo que queremos que sea. La naturaleza de este oficio
demuestra diariamente qué tan lejos tenemos que ir, y, aunque tenemos una
organización tremenda y recursos significativos, tenemos una
fracción de lo que necesitamos para hacer el trabajo que queda. tengo un
gran
optimismo para el futuro, y la Federación continúa alimentando ese
panorama. Es una bendición tener a la familia de la Federación en mi vida,
y lo que más disfruto es buscar nuevas formas de atraer a más personas a
nuestro
movimiento por lo que significará para ellos y para nosotros. Al aceptar
la Presidencia de esta organización, me comprometí a dar toda mi
energía, mi creatividad y mi amor a nuestro movimiento. Así es como tengo
la intención de devolverlo, pagarlo después, y hacer un futuro lleno de
oportunidad para personas ciegas. No me hago ilusiones de que esto será
fácil, Pero tengo todas las expectativas de que sucederá cuando todos
nosotros
nos unamos para crear el tipo de futuro en el que realmente vivimos las
vidas que queremos".
[LEYENDA DE LA FOTO: Pam Allen]
Pam Allen
Primera Vicepresidente y Directora de la Junta Directiva
Presidente de la Federación Nacional de Ciegos de Louisiana
Administradora de Agencia Sin Fines de Lucro, Defensora, Líder de la
Comunidad
Pam Dubel nació en 1970 y se crió en Lancaster, Nueva York. Se quedó
ciega cuándo tenía aproximadamente dos años de edad cómo consecuencia de
blastoma de la retina, un tipo de cáncer. Aunque sus padres fueron
agarrados desprevenidospor su pérdida de la vista, por suerte se dieron
cuenta de que ella seguía siendo la misma niña, excepto que ya no podía
ver. Con amor y altas expectativas, inculcaron en Pam un sentimiento de
orgullo y confianza en su capacidad de tener éxito. Constantemente le
enseñaron que su ceguera no era una limitación para alcanzar sus metas y
sueños. Creciendo cómo la más jóven de seis hijos también le ayudó a
aprender a ser independiente. Ya que era la más jóven, nadie, sobre todo
el hermano un año mayor que ella, la dejó salirse con la suya. Pam
asistió a una escuela católica privada, donde fué la única estudiante
ciega. Su maestra itinerante proporcionó una base sólida en el sistema
Braille, que le ayudó a sobresalir académicamente. Sus padres esperaban
que hiciera todo lo mejor posible, y que participara en actividades que
hicieran de ella una persona bien redondeada. Participó en montar a
caballo, el esquí, y porras durante la escuela primaria. Durante la
escuela secundaria sus intereses pasaron a interpretar en el coro, hacer
el servicio comunitario, y divertirse con sus amigos.
Mientras crecía, Pam tuvo un contacto limitado con otras personas ciegas
de su edad. En general no tenía deseo de asociarse con otras personas
ciegas. Entendía que cada estudiante del último año de secundaria
experimenta cierta inquietud acerca de la transición a la adultez y la
independencia. Sin embargo, a medida que se acercaba la graduación de la
escuela secundaria, comenzó a lidiar con las preguntas que sus
compañeros no podían contestar. Planeaba asistir a la universidad, y
esperaba eventualmente encontrar un trabajo, pero se preguntaba en
secreto si ella realmente podría obtener un empleo. Después de todo,
había tenido dificultades en encontrar un trabajo a tiempo parcial
durante la escuela secundaria. Su querida familia y amigos la alentaron,
pero ella tenía preguntas que quedaban sin respuesta. A pesar de que
entró a la universidad con cierto temor, estába decidida a lograr todo
lo mejor posible. Su pequeño colegio de artes liberales proporcionó un
ambiente estimulante en el que podía aprender y crecer. pero las
preguntas sin respuesta siguieron dándole lata. Si las personas se
asombraban porque podía realizar las tareas más insignificantes, ¿alguna
vez la tratarían de igual a igual? Se dio cuenta de que tenía que
conocer a otras personas ciegas con más experiencia que ella, que
podrían servir cómo modelos de conducta.
Su búsqueda la expuso a un número de grupos y organizaciones de y para
ciegos. Sin embargo, no hasta que asistió a un seminario organizado por
los estudiantes de la Federación Nacional de Ciegos de Ohio, hizo que
empezara a encontrar las respuestas que había estado buscando. Aunque no
se dio cuenta en aquella época, el seminario marcó el comienzo de un
nuevo capítulo de su vida. Conoció a Barbara Pierce, entonces presidente
de la Federación de Ohio, que le contó a Pam acerca del centro para
Ciegos, Louisiana Center for the Blind. Más que eso, Barbara habló con
Joanne Wilson, directora del centro, quedispuso que Pam completara una
pasantía el mayo siguiente. Tan pronto cómo fué completada, Joanne la
invitó a trabajar cómo consejera en el programa de verano de los niños
ese año.
En 1991, Pam fué ganadora de la beca de la Federación Nacional de
Ciegos, cuándo era estudiante de último año en la Universidad de
Denison, donde se especializó en la psicología con especialización en
estudios de la mujer. Se desempeñó cómo vicepresidente de la Asociación
de Estudiantes Ciegos, Ohio Association of Blind Students, y secretaria
de la junta directiva de la Asociación Nacional de Estudiantes Ciegos, y
en la universidad, trabajó durante los veranos para Joanne Wilson en el
centro para ciegos, Louisiana Center for the Blind en el Programa de los
niños.
Después de graduarse de la Universidad, Pam decidió convertirse en una
estudiante del centro para ciegos, Louisiana Center for the Blind.
Reconoció que todavía tenía que ganar un poco de confianza en sus
habilidades, y en su capacidad de ser una persona ciega con éxito.
Desde 2001, Pam Allen se ha desempeñado como la directora del centro
para ciegos, Louisiana Center for the Blind, uno de los tres centros de
rehabilitación para adultos, de la Federación. Antes de convertirse en
la directora, se había desempeñado como la directora de servicios para
la juventud. trabajó con niños ciegos y niños pequeños y sus padres, y
también supervisó el entrenamiento de los ayudantes de clase para
enseñar Braille en todo Louisiana. Ella ha coordinado campamentos de
verano, y ha desarrollado programas innovadores para niños ciegos, y
para adolescentes.
La gente suele preguntarle qué hace que el Centro para Ciegos, Louisiana
Center for the Blind, sea un lugar tan especial. Pam responde:
"¿Lo que marca la diferencia entre nuestros alumnos y los demás, de
otros tipos de centros de rehabilitación? La respuesta es que, al
asistir a nuestro centro
y a los demás centros guiados por Federacionistas, es que los
estudiantes están
expuestos a la Federación Nacional de Ciegos y a su filosofía.
La Federación es más que una organización; es una familia cariñosa.
No importa en donde estén, pueden encontrar miembros de la Federación
que pueden
brindarle apoyo y aliento cuándo lo necesiten. La Federación
también ofrece un suministro constante de mentoría y modelos de conducta
que los retan
a que fijen sus metas. La vida cambia positivamente todos los días
en el Centro debido a la filosofía de la Federación."
Allen recuerda que solía creer que ella no necesitaba a otras personas
ciegas. Pensó que ser independiente significaba tener éxito sin la ayuda
de otros. Su participación en la Federación Nacional de Ciegos le ha
enseñado que esto no es cierto. Ha aprendido que necesita refuerzo de
sus colegas y amigos ciegos.
Pam vive en Ruston, Louisiana, con su marido Roland Allen, un Líder
dedicado de la Federación, y un dotado instructor de orientación y
movilidad en el centro. Ella es actualmente la presidente de la
Federación de Louisiana y vice presidente de la Asociación Nacional de
Profesionales en la Rehabilitación de los Ciegos, National Association
of Blind Rehabilitation Professionals. En julio del 2002, fué elegida a
la junta directiva nacional de la Federación Nacional de Ciegos. Cuatro
años más tarde, en el 2006, fué elegida para desempeñarse cómo tesorera
de la Federación Nacional de Ciegos. En 2012, Pam y Roland recibieron el
prestigioso Premio Jacobus tenBroek en reconocimiento a su distinguido
servicio en la Federación. En 2015, Pam fue elegida como primera
vicepresidente de la Federación Nacional de Ciegos. Allen también está
involucrada en una variedad de organizaciones profesionales en la
comunidad, incluyendo la Cámara de Comercio y como una persona designada
por la gobernación Del Consejo de Rehabilitación, Louisiana
Rehabilitation Council. Ella dice,
"Ser elegida miembra de la junta directiva nacional me ha permitido
devolver, y difundir el mensaje de nuestro movimiento. ¡Es un honor y un
privilegio increíble servir!"
[LEYENDA DE LA FOTO: Ron Brown]
Ron Brown
Segundo Vicepresidente
Presidente de la Federación de Indiana
Empresario, Defensor, y Padre
Ron Brown nació en Gary, Indiana, el primer chico de ocho hijos, a
Marzette y Myra Brown el 15 de mayo de 1956. Cuándo estába en su último
año de la secundaria, se quedó ciego después de que recibió un disparo
en su camino a casa de una pelota de juego de baloncesto. En aquel
momento, no sabía nada sobre la ceguera, y se vio abrumado por la
sensación de que toda su vida había cambiado radicalmente en un instante.
Una de las primeras lecciones dolorosas que aprendió fué que muchos de
sus amigos no podían hacer frente a su ceguera y se quedaron lejos de
él. Por suerte, empezó a hacer nuevos amigos, miembros de la Federación
Nacional de Ciegos.
Ellos se convirtieron en modelos de conducta para inspirar a Ron,
enseñándole que era respetable ser ciego y que, podía seguir luchando
por los objetivos que se había propuesto.
Armado con esta nueva libertad, Ron se graduó de la Universidad de Ball
State, con una licenciatura en ciencias de la salud.
A continuación, fué a trabajar en el centro de rehabilitación,
Tradewinds Rehabilitation Center en Indiana, donde conoció a su esposa
Jean, quien formaba parte del personal. Con el tiempo, se le ofreció un
trabajo en el Programa de Empresas Comerciales. Siempre había querido
tener su propio negocio, y esto le dio la oportunidad de hacerlo. Ha
estado en el negocio por sí mismo durante treinta años.
Más recientemente, Ron regresó al colegio para obtener una maestría en
la psicología de la educación, con una certificación en orientación y
movilidad, de la Universidad de Louisiana Tech. Ahora es dueño de un
Segundo negocio, la enseñanza del desplazamiento con el bastón a las
personas ciegas en el estado de Indiana, y a travez del país. Este
negocio ha tenido éxito durante dos décadas, y a Ron le encanta el reto.
¡Ron Brown no solo trabaja duro, sino que también juega duro! Fue
presentado al juego del béisbol de los ciegos en 1983 y ha estado
involucrado en el juego desde entonces. Fue incluido en el Salón de la
Fama del Béisbol de los Ciegos, Blind Baseball Hall of Fame en 2011 y ha
ganado cinco campeonatos mundiales con el equipo de béisbol, Indy
Thunder Blind Baseball. Ron sigue involucrado en el deporte porque ama
la competitividad, la filosofía del equipo y marca una diferencia en la
vida de los jóvenes ciegos.
La familia es crucial en la vida de Ron. Como él dice, "He estado casado
con mi encantadora esposa Jean por más de treinta años. Ella es mi mejor
amiga, mi confidente y mi amante. También es una autora consumada, y me
siento muy orgulloso de que haya elegido estar conmigo. Hemos criado a
dos niñas, tenemos seis nietos y dos bisnietos. Si esto no es
satisfacción y vivir la vida que quiero, no puedo decirte qué es "."
A medida que Ron Brown se ha desarrollado y madurado en su vida
personal, su compromiso y servicio en la Federación Nacional de Ciegos
también se ha profundizado. En los primeros años fue presidente de un
capítulo y luego fue elegido miembro de la junta directiva de la
Federación de Indiana. Fue elegido presidente de la filial por primera
vez en 1996 y desde entonces ha sido reelegido cada dos años. En 2001
fue elegido para formar parte de la junta directiva de la Federación, y
en 2008 fue elevado a la oficina de segundo vicepresidente. Recibió el
prestigioso Premio Jacobus tenBroek en 2015.
Mirando hacia atrás, Ron Brown dice, "Convertirme en un miembro de la
junta directiva Nacionalde la Federación es el cumplimiento de un sueño
de vida. He sido un defensor de las personas ciegas durante más de
treinta y cinco años, y con cada año que pasa mi compromiso de servir a
los ciegos de esta nación aumenta. De hecho, mi vida cambió la noche en
que me quedé ciego, pero con la perspectiva que tengo ahora, debo decir
que fue para mejor ".
[LEYENDA DE LA FOTO: James Gashel]
James R. Gashel
Secretario
Defensor, Embajador, Ejecutivo, y Padre
Jim Gashel nació en 1946 y se crió en Iowa. Después de su temprana
introducción a la Federación Nacional de Ciegos como estudiante de
Kenneth Jernigan en la Comisión para Ciegos, Iowa Commission for the
Blind, durante la década de 1960, se ha dedicado a servir a la comunidad
de ciegos en varias capacidades. En 1969, fué graduado de la Universidad
de Northern Iowa, trabajándo hacia una maestría en administración
pública en la Universidad de Iowa, Jim comenzó su carrera de enseñar
lenguaje e Inglés por un año en Pipestone, Minnesota. Él entonces,
aceptó una posición cómo asistente del director en la Comisión para
Ciegos, Iowa Commission for the Blind en Des Moines. Con esa iniciativa
se encontró con su vocación de trabajo con los ciegos, encontrando
maneras de resolver los problemas que ellos enfrentan cómo individuos y
cómo una minoría.
El 1 de enero de 1974, Jim se unió al personal de la Federación Nacional
de Ciegos cómo jefe de la oficina en Washington, donde se convirtió en
uno de los mejores defensores conocidos por los ciegos de los Estados
Unidos; combinando así su compromiso con las personas ciegas, y su
interés en el proceso político. A medida que el alcance de la Federación
y su influencia han evolucionado, también lo han hecho los papeles que
juega, y sus responsabilidades.
En su carrera profesional de casi treinta y cuatro años con la
Federación, ocupó los cargos de jefe de la oficina de Washington,
director de asuntos gubernamentales, y director ejecutivo de iniciativas
estratégicas. La labor de Jim en la Federación, condujo a cambios
importantes en prácticamente todas las leyes que afectan directamente a
Los Estadounidenses ciegos:
La Ley del Seguro Social, la Ley de la Rehabilitación, la Ley de
Randolph-Sheppard, la Ley de los Americanos con Discapacidades, la Ley
del Derecho del Autor para Individuos con Discapacidades, y la Ley de
Ayuda a América a Votar. Además de defender estas causas, Jim se ha
ganado el cariño y el respeto de los miles de hombres y mujeres ciegos a
través de Norte América que se han beneficiado directamente de su
defensa personal informada y eficaz. No importa cual sea su posición, a
través de su impulso y devoción al Federacionismo, Jim se ha ganado el
título informal de abogado no abogado, de la organización.
Con su primera esposa Arlene, Jim es el padre de tres hijos adultos y el
abuelo de nueve.
Su hija Andrea con su esposo Jeremiah Beasley tienen cuatro hijos, y su
hija Valerie con su esposo Sam Costanza tienen tres, y su hijo Eric con
su esposa Miranda tienen dos hijos.
Durante el servicio de Jim en la Federación, recibió el Premio del
Comisionado por su destacado liderazgo en los servicios de
rehabilitación para las personas discapacitadas, el más alto honor
presentado por el comisionado de los Estados Unidos en la Administración
de los Servicios deRehabilitación. También es un recipiente del Premio
de los Americanos Sobre Salientes por elSecretario de Labor. En el 2001
Jim y y su segunda esposa, la Doctora Betsy Zaborowski, recibieron
conjuntamente el honor más alto de la Federación, el Premio Jacobus
tenBroek, en reconocimiento por sus logros a través de décadas de
liderazgo en su labor con los ciegos.
En noviembre de 2007, Jim y Betsy se mudaron de Baltimore a Denver,
Colorado, pero Betsy pronto falleció después de una recurrencia de la
condición de blastoma retiniano, que le había causado ceguera desde la
infancia. En septiembre de 2012, Jim se casó con Susan Kern, ahora Susan
Gashel. Su matrimonio ocurrió unos meses después de que Susan regresó a
Colorado después de retirarse como asistente del fiscal general en el
estado de Hawai. Más allá de continuar el trabajo activo de Jim en
nombre de los ciegos a través de la participación en la Federación, y el
trabajo de Susan para defender
los derechos y oportunidades para los vendedores ciegos de
Randolph-Sheppard, Jim y Susan son apasionados del esquí alpino y todo
lo que las Montañas Rocosas tienen que ofrecer cerca de donde vivían por
un tiempo en el Vail Valley de Colorado. Ellos ahora viven en Hawaii.
Más allá de sus actividades voluntarias, Jim se desempeña como
vicepresidente de desarrollo de negocios y evangelista de productos para
KNFB Reader, LLC, donde trabaja para desarrollar y promover la
tecnología del Lector de la Federación, KNFB Reader. Mientras se
desempeñaba como director ejecutivo de la Federación para iniciativas
estratégicas, dirigió la presentación pública y el lanzamiento del
Lector Kurzweil-National Federation of the Blind Reader, el primer
dispositivo de lectura de texto a voz del mundo verdaderamente portátil
para ciegos. Como parte de este esfuerzo, recaudó y administró los
fondos necesarios para respaldar las pruebas beta previas al
lanzamiento, anuncio del producto y esfuerzos de promoción pública para
llevar el producto al mercado en 2006. El trabajo de Jim con KNFB lo
lleva a un círculo completo en su carrera ya que después de conocer a
Ray Kurzweil en abril de 1975, también organizó y
recaudó los fondos necesarios para probar y lanzar la máquina de lectura
original Kurzweil, lanzada en 1977 como el primer sistema de lectura de
texto a voz del mundo para ciegos.
Jim fue elegido miembro de la junta directiva nacional de la Federación
en 2008 para cumplir un mandato no vencido y fue reelegido en 2009.
Posteriormente fue elegido para el cargo de secretario nacional, cargo
que ha ocupado desde 2010. Sirviendo en cada una de estas capacidades,
aporta a la junta tanto experiencia como contactos en el campo de la
ceguera y un compromiso permanente con la labor de la Federación. Al
aceptar su Premio Jacobus tenBroek en el 2001, Jim ofreció comentarios
que siguen siendo pertinentes en la actualidad y reflejan su enfoque
hacia nuestra misión. "Todo lo que pediría es que todos recuerden que es
nuestra responsabilidad salir y trabajar para el movimiento". No todos
podemos salir y escalar una montaña como lo hizo Erik [Weihenmayer], y
no todos podemos hacer las cosas maravillosas que cada uno de ustedes
hacen todo el tiempo, o recaudar cinco o seis millones de dólares como
lo hizo Betsy, pero Todos podemos trabajar para este movimiento.
Todos tenemos un lugar en él". El lugar de Jim es absolutamente único.
[LEYENDA DE LA FOTO: Jeannie Massay]
Jeannie Massay
Tesorera
Presidente de la Federación de Oklahoma
Consejera, Defensora, y Líder
Jeannie Massay nació en 1968 en Oklahoma City, la menor de tres hijos y
la única niña. Dijo que fue bendecida de ser la niña de papá, con
hermanos que hicieron lo que les dijo que hicieran. "Siempre me
respaldaron, me quicieron y me apoyaron", dijo.
Jeannie tuvo buena vista durante los primeros treinta y siete años de su
vida, aunque padecía de astigmatismo severo y usaba anteojos fuertes
para compensarlo. Asistió a la escuela primaria Windsor Hills porque su
madre era profesora allí. "He sido una ávida lectora toda mi vida, y
como mi madre era especialista en lectura y trabajaba con alumnos de
sexto primaria, después de la escuela fui a su salón de clases para
aprender sobre Pompeya, las pirámides y todo tipo de cosas que los niños
más pequeños normalmente no leían".
En la secundaria asistió a Leo C. Mayfield. Como estudiante estuvo
involucrada en competir en baloncesto intermural y softbol. También
participó en el Club de Energía y el Consejo de Estudiantes.
En el noveno curso, Jeannie tenía pérdida de peso inexplicable y
calambres abdominales severos, pero pronto Los síntomas desaparecieron.
Regresaban cada dos meses, e inicialmente le diagnosticaron
hipoglucemia. Cuando tenía dieciséis años, los calambres, la pérdida de
peso y el letargo hicieron que el médico hiciera una prueba de
tolerancia a la glucosa en la
sangre, revelando un nivel de azúcar en la sangre de hasta novecientos.
Se considera que un nivel normal de azúcar en la sangre es de alrededor
de cien, y un individuo se considera diabético si los niveles de azúcar
en la sangre
exceden de ciento cuarenta. Fue hospitalizada durante una semana para
aprender a controlar su diabetes.
Jeannie asistió a la Secundaria Putnam City West, donde jugó softball
competitivo y actuó en la banda durante tres años. Ella estaba en el
equipo de debate y logró obtener calificaciones de A y B, lo que la
mantuvo en la lista de honor. "Aunque no lo hice mal, desearía haberlo
hecho mejor. Era bastante sociable y me gustaba hablar con la gente. Era
una niña bastante completa, pero era difícil ser diabética y querer
comer como una adolescente. Como quería encajar y hacer lo que pensaba
que era normal, a veces iba a la pizzería y a las hamburgueserías".
Después de la secundaria, Jeannie asistió a la Universidad de Central
Oklahoma, viviendo en su casa hasta su último año. pensó que quería ser
abogada hasta su primera clase de ciencias políticas y luego decidió que
esto no era lo que debía hacer. En cambio, comenzó a estudiar
psicología, y en 1990, durante un período de dos semanas, se graduó, se
casó y vio a su esposo irse al servicio militar activo. Jeannie
consiguió un trabajo vendiendo cosméticos en una tienda por
departamentos. Cuando su esposo Mark fue transferido de Fort Knox a San
Antonio a fin de recibir capacitación médica para ser dietista, ella se
mudó para estar cerca de él. Después de completar su entrenamiento, Mark
fue estacionado en Landstuhl General Hospital en Alemania, el hospital
militar más grande del Teatro Europeo.
Cuando Jeannie finalmente pudo ir a Alemania, le encantó la gente, la
comida y la oportunidad de viajar. Enseñó en una escuela dependiente del
departamento de defensa, impartiendo instrucción en lectura, matemáticas
y artes de lenguaje. También trabajó con un especialista en gestión del
comportamiento, lo que la llevó a pensar en ese momento que no quería
trabajar con niños, que es aún más divertido porque finalmente se dio
cuenta de que este era su llamado y ahora parte de su práctica es
aconsejar a los niños y
adolescentes.
Jeannie y su esposo estuvieron en Alemania poco más de tres años durante
la primera Guerra del Golfo. Cuando el ejército comenzó a reducir su
personal, a Mark se le ofreció el cierre anticipado del contrato y ambos
regresaron a los Estados Unidos. Jeannie volvió a vender cosméticos y
trabajó en Estée Lauder. Comenzó trabajando detrás del mostrador, luego
se convirtió en gerente del mostrador y luego asumió el trabajo de
coordinadora de cuentas, administrando
siete mostradores en Oklahoma. Cuando Mark recibió un ascenso, ambos se
mudaron a Alexandria, Virginia, donde administró los contratos de
Marriott para la Universidad de Georgetown. Jeannie pudo continuar su
trabajo con Estée Lauder, pero ahora había vuelto a trabajar en el
mostrador.
Pronto ese mostrador traía un millón de dólares al año.
Otra promoción para Mark encontró a la pareja mudándose a Jackson,
Mississippi. Estée Lauder ayudó a Jeannie a encontrar otro trabajo, esta
vez administrando múltiples mostradores. La pareja estuvo en Jackson
durante dos años, pero una fusión envió a Mark a St. Louis, donde
dirigió el centro de comida y conferencias para Boeing. Jeannie fue a
trabajar para una subsidiaria de Estée Lauder, Origins, donde trabajó
como coordinadora de ocho tiendas en Missouri e Indiana. Mientras que en
St. Louis, la pareja vivía en un antiguo Templo Judío que había sido
renovado en un apartamento. Esto le gustaba. Pronto se le dio la
oportunidad de entrevistarse como ejecutiva de cuentas para Origins,
voló a Nueva York para la entrevista, habló con Mark y se sintió
satisfecha al saber que su reacción al hacer un movimiento que
impulsaría su carrera fue inequívoco: "Me has seguido durante diez años,
así que ahora con gusto te seguiré".
La pareja se mudó a Memphis, y Jeannie fue responsable de los estados de
Tennessee, Oklahoma, y Arkansas. En este puesto, administró dieciocho
mostradores para las tiendas de Dillard y para otros establecimientos
minoristas.
Supervisó a ochenta personas y le encantó el trabajo.
Sin embargo, incluso los trabajos que más amamos tienen inconvenientes
importantes, puesto que Jeannie viajaba más de tres semanas cada mes, y
esto fue duro para su matrimonio y duro para ella físicamente. "A veces
trabajaba tan duro que me olvidaba de comer. Me puse muy flaca y enfermiza.
Entonces, después de casi cuatro años de este tipo de vida, Mark y yo
acordamos que algo tenía que cambiar". Ella eligió renunciar a su puesto
en Estée Lauder porque no podía mantenerse al día con las demandas del
trabajo sin continuar dañando su cuerpo. Decidieron regresar a Oklahoma
para estar más cerca de su familia y amigos, mejorando drásticamente su
calidad de vida.
Su siguiente trabajo fue con el Instituto de Sangre de Oklahoma,
haciendo relaciones públicas y ayudando a administrar donaciones de
sangre. Se dio cuenta de que le gustaba trabajar en esta organización
sin fines de lucro porque creía en su misión, le gustaba ayudar a las
personas y sentía que
estaba haciendo algo bueno para la sociedad. Trabajó allí durante dos
años antes de tener una hemorragia en el ojo. Cuando se despertó un
viernes por la mañana y descubrió que todo lo que veía era rosado, pensó
que tenía un problema con las alergias, porque ya había
sucedido antes. Cuando el problema no había mejorado el lunes, fue al
médico y ese día recibió mil disparos de láser en ambos ojos. Los
problemas con su vista consumieron el próximo año de su vida. Cada dos
semanas se sometía a cirugías oculares, procedimientos e inyecciones
experimentales. Los frecuentes tratamientos con láser en ambos ojos
significaron que perdió mucho trabajo, y la directora de relaciones
públicas la llamó para preguntarle por qué.
Sin duda sintiendo la necesidad de exponer a su médico interno
reprimido, la supervisora le sugirió a Jeannie "hacerse un trasplante de
ojo".
En la búsqueda para salvar su vista, no pudo asegurarle a su supervisora
que su asistencia mejoraría, por lo que renunció.
Cuatro veces durante ese año de lucha para salvar su vista, perdió toda
su visión. Cada vez que volvía, había menos.
Emocionalmente, cuenta el relato de viajar a una reunión del Club Rotary
a las 7:00AM. y descubrir que, ese día, tenía tan poca vista que su
viaje habitual de diez minutos tardó cuarenta y cinco minutos. "Dejé de
conducir libremente porque estaba aterrorizada de lastimar a alguien más.
"Pasé los siguientes seis meses de cirugías e inyecciones y finalmente
me di cuenta de que estaba mayormente ciega, y que iba a seguir así. No
podía ver para leer ni para coser, y en ese momento tuve dificultades
para descubrir cualquier cosa que realmente pudiera hacer. Parte de mi
autoconcepto es que soy una persona de carácter fuerte, pero no podía
ver cómo esa fuerte voluntad me iba a salvar".
Mark estaba inicialmente aterrorizado por el inicio de su ceguera y por
un tiempo fue muy sobreprotector. Ninguno de los Massay conocía a una
persona ciega, y lo único que Jeannie sabía era que las personas ciegas
llevaban largos bastones blancos. La agencia de rehabilitación no le
había ofrecido uno, no tenía idea de dónde se podía encontrar un bastón
para ciegos, así que comenzó a usar un bastón tallado de tres pies que
su padre había usado. "Mark y yo nos mudamos con mi madre porque estaba
familiarizada con el diseño de su casa. Comencé a recibir servicios de
biblioteca para ciegos, pero estaba tomando tantos medicamentos que
realmente no podía leer ni disfrutar los libros que enviaban. Me
inscribí en los servicios de rehabilitación e intenté aprender algo
sobre asistencia tecnológica, pero solo una vez un maestro de
rehabilitación vino a mi casa durante quince minutos. Sin saber qué más
hacer, fui a la Biblioteca para Ciegos en Oklahoma City y pasé horas
allí. No ofrecieron capacitación formal, pero observé a otras personas,
escuché lo que estaban haciendo y entendí un poco sobre la asistencia
tecnológica utilizada por las personas ciegas.
"Lo único que obtuve de la agencia de rehabilitación que pareció ayudar
fueron los servicios de orientación y movilidad. Aprecié a mi
instructora porque se presentó a las citas y fue la primera persona que
pude ver claramente que quería devolverme mi independencia".
Cuando Jeannie decidió que necesitaría más capacitación de la que podría
obtener de una visita ocasional a domicilio por parte de la agencia de
Oklahoma, examinó los centros residenciales de rehabilitación. Consideró
asistir al Centro para Ciegos, Colorado Center for the Blind, (CCB) y
recibió un bastón blanco largo, pero la información que había escuchado
sobre la Federación Nacional de Ciegos y el rigor de la capacitación del
Centro para Ciegos, Colorado Center for the Blind, CCB, junto con
información predispuesta y las opiniones de su consejero , la convenció
de que debería asistir al Centro para Ciegos, Carroll Center for the
Blind. Estuvo en el centro unos seis meses, y además del entrenamiento
personal de ajuste a la ceguera, también realizó un programa de
habilidades de oficina para poder aprender suficiente asistencia
tecnológica para volver al colegio y obtener su maestría. Cuando ganó
confianza y un conjunto de habilidades de la ceguera, Mark volvió a ver
en Jeannie a la mujer ferozmente independiente con la que se había
casado. Después de su tiempo en el Carroll Center, Jeannie regresó a la
escuela para convertirse en terapeuta. Trabajar en la industria
cosmética siempre había sido lucrativo, pero nunca había sido su pasión.
Mark también tomó la decisión de regresar al colegio, y ambos se
graduaron con sus maestrías al mismo tiempo.
Después de graduarse en mayo de 2011, Jeannie se dispuso a comenzar el
proceso de supervisión, parte de los requisitos para obtener la licencia
como Consejera Profesional Licenciada, (LPC) en Oklahoma. El requisito
consiste en trabajar durante un mínimo de tres mil horas con un
consejero que ya tenga licencia. Jeannie encontró discriminación cuando
buscaba un trabajo para completar la supervisión requerida para obtener
la licencia. "Aunque estaba igualmente calificada y tenía un puntage de
GPA alto, muchas personas vieron mi bastón y asumieron que no podría
hacer el trabajo", dijo. Después de realizar muchas entrevistas, Jeannie
finalmente encontró trabajo en octubre de 2011. Ella comenzó a aconsejar
a niños, a adolescentes y sus familias que se enfrentan a Una condición
crónica que incluye dificultad de atención, hiperactividad e
impulsividad, ADHD, con depresión y trastornos de ansiedad. Jeannie
completó los exámenes estatales y nacionales en noviembre de 2013.
Después de haber tenido problemas para obtener los ajustes apropiados y
deseados, aprobó ambos exámenes y obtuvo la licencia completa como
Consejera Profesional Licenciada el 31 de enero de 2014. Jeannie ha
estado en la práctica privada desde ese momento y más recientemente ha
sido certificada para trabajar como supervisora clínica para los
candidatos a Consejeros profesionales con licencia, LPC, que trabajan
para obtener su licenciatura.
La primera asociación de Jeannie con una organización de ciegos se
produjo cuando se unió al Consejo de Ciegos de Oklahoma, la filial
estatal del Consejo Americano de Ciegos. Aunque le gustaba algunas de
las personas de la organización, le preocupaba cuánto tiempo pasaban
quejándose de esta organización radical y militante conocida como la
Federación Nacional de Ciegos. Investigó lo suficiente como para darse
cuenta de que la Federación otorgaba becas estatales y nacionales, y
decidió que era tan competente y capaz como cualquier otra persona, e
incluso decidió que aún se podía gastar dinero de esos locos militantes.
no ganó una beca nacional, pero fue invitada a asistir a la convención
estatal de 2008 de Oklahoma. Había catorce personas en esa convención y,
para su sorpresa, Steve Shelton la nominó para un puesto en la junta
directiva. Durante el discurso de almuerzo presentado por el
representante nacional de la Federación, Jeannie se sintió conmovida por
la idea de encontrar algo más
grande que uno mismo y acercarse para ayudar a otros.
Aunque la filial de Oklahoma no le otorgó una beca en 2008, sí
proporcionó recursos que podía utilizar para asistir a la convención
nacional.
"Estaba un poco abrumada por las tres mil personas ciegas en el Hotel
Hilton Anatole", dijo, "pero una vez que escuché el golpear del
martillo, supe que teníamos que traer este tipo de entusiasmo y la
filosofía de la Federación Nacional de Ciegos a casa en Oklahoma. Sentí
el deber y la obligación de organizar un capítulo en Edmund, por lo que,
Steve Shelton, Dick Morris, Selena Crawford, y Dan Frye trabajaron para
hacer
posible la primera reunión. Asistieron cuatro personas, ¡y pensé que
esto era genial! Me dije que tendríamos un capítulo increíble, pero en
nuestra primera reunión regular solo se presentaron los funcionarios. Yo
estaba decepcionada pero resuelta. El capítulo siguió creciendo, y muy
pronto llegó a tener veinte y luego treinta personas en promedio.
Seguimos así, y al mismo tiempo trabajamos en el desarrollo de la filial".
Jeannie ganó una beca nacional en 2009, fue invitada por el presidente
Maurer para asistir a un seminario de liderazgo, y en ese momento le
dijo que, cuando se graduara con su maestría, se postularía para ser la
presidente estatal en Oklahoma.
Jeannie dice que nunca ha tenido problemas para creer en las enseñanzas
de la Federación Nacional de Ciegos sobre la necesidad de aprender
habilidades de la ceguera. Dice que, después de su pérdida de la vista
inicial, lo que puede ver ha variado tanto que nunca tuvo la tentación
de dejar el bastón.
"Mi vista no es lo que solía pensar necesaria para vivir, es útil, y es
el glaceo del pastel, pero no puede satisfacer mis necesidades diarias
de viajar y otras actividades".
Jeannie Massey fue elegida miembra de la junta directiva nacional en
julio de 2013 y avanzó al cargo de tesorera en 2015. "Cuando estaba
creciendo, y hasta el día de hoy, mi madre suele preguntarme" ¿Qué
eres?" Ella me enseñó a responder de la siguiente manera: "Soy
inteligente, capaz, bella, y muy divertida.
Esta era nuestra forma de afirmar quién yo quería ser, y en quién podría
convertirme, y, la ceguera no ha cambiado nada de eso. Este es el
mensaje que quiero compartir con las personas ciegas, que nuestras
esperanzas, sueños, metas y aspiraciones no son menos reales simplemente
porque no vemos".
[LEYENDA DE LA FOTO: Denise Avant]
Denise Avant, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Illinois
Activista, Defensora, y Abogada de apelación jubilada
Denise Avant nació en Chicago en 1958 y Fue criada por una madre soltera
en un barrio empobrecido. Tenía problemas con la vista desde nacimiento
y finalmente le diagnosticaron ceguera congénita de Liber.
Asistió a una escuela primaria pública con programas para estudiantes
ciegos y fue incluida inicialmente en sus clases de "ahorro de vista",
donde usaba letras ampliadas. Pero en octavo primaria, su maestra de
ciegos le aconsejó que aprendiera Braille para prepararse para la
universidad. También le dieron lecciones de desplazamiento con el bastón
a partir de la primavera de séptimo primaria para poder viajar a la
escuela usando el autobús. En ese momento, le dieron una ruta específica
a seguir para evitar los cruces de calles. Más tarde, aprendió de amigos
ciegos cómo usar el sistema de transporte público de Chicago para ir de
compras, asistir al cine y participar en otras aventuras en toda su
ciudad natal.
Aunque Denise comenzó a aprender Braille en la escuela secundaria,
inicialmente no era competente y aún confiaba principalmente en letras
ampliadas o en sus maestros de ciegos para que le leyeran tareas. Pero a
medida que continuó perdiendo la vista, especialmente con poca luz,
decidió que una mayor capacitación en Braille aliviaría la preocupación
de no poder leer la letra impresa.
Con el fin de convertirse en una lectora más competente, Denise recibió
seis semanas de capacitación intensiva en braille impartida por el
Departamento
de Servicios de Rehabilitación de Illinois en el centro de Chicago en el
verano entre los años de su primer y segundo año de secundaria.
Denise asistió a la universidad en la Universidad de Missouri en
Columbia, originalmente con la intención de cursar una especialización
en periodismo pero
eligiendo un título en ciencias políticas. Finalmente recibió una
maestría en periodismo de la Universidad de Roosevelt en 2003. Denise
tomó un curso universitario en derecho constitucional y lo disfrutó
tanto que decidió ir a la facultad de derecho. Se quedó en la
Universidad de Missouri porque había establecido su residencia, y, por
lo tanto, había fondos de rehabilitación disponibles para su educación.
Pero decidió regresar a Chicago para seguir su carrera legal ya que ya
sabía que el transporte público era más que adecuado allí. Su primer
trabajo fue con la Asistencia Legal, Legal Aid, en el Condado de Will,
en Joliet, a dos horas de viaje desde su casa, pero solicitó un puesto
en la feria de trabajo para la posición de Defensora Pública del Condado
de Cook y consiguió el trabajo. Asignada a la división de apelaciones,
donde manejó apelaciones y procedimientos posteriores a la condena para
personas acusadas de una amplia gama de
delitos menores y graves, Denise trabajó para el defensor público
durante treinta años, juvilándose el 31 de agosto de 2017. Había
desarrollado aún más sus habilidades de Braille en la universidad y en
la facultad de derecho al aprender a tomar notas con una pizarra y un
punzón. Mientras trabajaba en Joliet, adquirió un VersaBraille, y
finalmente se graduó para el uso a tiempo completo de una computadora.
Sus habilidades en braille resultaron indispensables para conducir
argumentos orales en la corte. Sus habilidades informáticas le
permitieron preparar sus propios informes y llevar a cabo
investigaciones legales, ya que lidió con una mayor responsabilidad
y un mayor número de casos debido al avance constante en su carrera.
Denise sabía de la Federación Nacional de Ciegos mucho antes de unirse
en 2005.
Incluso había asistido a algunas convenciones y había aprovechado los
contactos y recursos proporcionados por la Asociación Nacional de
Abogados Ciegos. Sin embargo, ella no se consideraba una persona que se
uniera y tenía poco interés en ser parte de una organización que, según
le habían dicho, estaba compuesta por extremistas radicales y mezquinos.
Pero las personas que conoció y la organización que conoció no se
parecían en nada a lo que había escuchado. "Asistí a mi primera reunión
del Capítulo de Chicago en 2005, y he faltado a muy pocas desde
entonces", dice ella. De hecho, se desempeñó en el comité de relaciones
públicas del capítulo y luego se convirtió en su segunda vicepresidente.
Ella dice: "Aprecié la Federación porque era un lugar en el que las
personas ciegas eran respetadas y nuestras opiniones realmente se
escuchaban y realmente
importaban"." Pero el verdadero punto de inflexión en su participación
se produjo cuando fue invitada a un seminario de liderazgo en agosto de
2010. En esa reunión, se dio cuenta por primera vez de que el éxito de
su vida y carrera había sido posible gracias al trabajo de la Federación
Nacional de Ciegos.
"Los servicios de rehabilitación y la ayuda financiera a los que tuve
acceso, la tecnología que pude adquirir y usar, y las barreras que otras
personas ciegas habían superado antes de comenzar mi carrera: todas esas
cosas sucedieron gracias a la Federación Nacionalde Ciegos, aunque no me
di cuenta en ese momento".
La presidente de la filial de Illinois, Patti Chang, le había preguntado
a Denise si consideraría suceder a Patti en esa posición, pero Denise
siempre había declinado. Después del seminario de liderazgo, sin
embargo, le dijo a Patti que estaba interesada en desempeñarse como
presidente. Denise fue elegida para su primer mandato como presidente de
la Federación Nacional de Ciegos de Illinois en 2014. Fue reelegida en
2016 y elegida por unanimidad para la junta directiva nacional en 2017.
Denise ha trabajado duro la mayor parte de su vida; tuvo trabajos de
verano desde los quince años hasta que comenzó su carrera a tiempo
completo. Ahora espera tener más tiempo para disfrutar del esquí a campo
traviesa, correr y leer. Ella y un grupo de amigos han formado un
pequeño club llamado Los Visionarios, que ayuda a instituciones locales
y organizaciones benéficas relacionadas con la ceguera.
Y, por supuesto, sigue comprometida con el trabajo de la Federación
Nacional de Ciegos. "En última instancia, todos debemos trabajar para
continuar cambiando las bajas expectativas y las actitudes negativas que
la sociedad tiene sobre las
habilidades de las personas ciegas", dice ella. "Las leyes son
importantes, pero nuestro objetivo real debe ser cambiar los corazones y
las mentes".
[LEYENDA DE LA FOTO: Everette Bacon]
Everette Bacon, Miembro de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Utah
Profesional de Rehabilitación, Esposo y Entusiasta de los Deportes
Everette Bacon nació en Huntington Beach, California, en Julio de 1970.
Nació de Arvil y Patricia en un hospital naval ya que su padre estaba en
la marina.
A la edad de cinco años, el tío de Everette notó que había algo mal en
sus ojos, una condición que su padre no había notado y que su madre y
otras parientes, no observaron porque la ceguera corría en su familia.
Everette fue diagnosticado con distrofía cónica, una condición heredada
del lado de su madre que se remonta a trece generaciones, causando
ceguera de inicio rápido. A pesar del diagnóstico, su familia tomó el
consejo de maestros y expertos médicos, creyendo, o más exactamente,
esperando, que dado que Everette era hombre y su vista no se deterioraba
rápidamente como la de otros miembros de la familia, era poco probable
que se quedara ciego. Como resultado, no aprendió Braille u otras
técnicas alternativas durante sus años escolares. En cambio, aprendió a
evitar leer tanto como podía razonablemente. Se convirtió en un
excelente oyente y simplemente tomó su bulto cuando se trataba de
calificaciones que sufrieron porque no podía leer lo suficiente como
para que le pareciera razonable. "Me gustó lo que leí con los ojos, pero
el dolor y la fatiga ocular siempre ganaron. Me hizo ser un estudiante
bastante promedio, y eso es lamentable porque tenía más aptitud que el
estudiante promedio".
Everette se llevaba bien con sus compañeros de escuela, la mayoría de
las personas no sabían que tenía un problema grave de la vista y, de
hecho, era legalmente ciego. "Creo que aprendí a fingir antes de saber
lo que significaba fingir", él dice.
Cuando Everette tenía alrededor de dieciocho años, su familia se mudó a
Texas. Se licenció en música eclesiástica en la Universidad de Dallas
Baptist. Bromea diciendo que fue impulsado hacia la música porque "ya
sabes, las personas ciegas cantan". Su primer trabajo fue enseñar a un
coro de séptimo primaria, pero no le gustó. Buscando otro empleo,
Everette finalmente aceptó un puesto como gerente con la empresa de
alquiler de videos, Blockbuster Video, en 1997. Tuvo mucho éxito en este
puesto, ganando varios premios y promociones constantes.
En 2004 administraba diez tiendas en el área de Houston.
La condición ocular de Everette comenzó a empeorar, y en lugar de darse
por vencido, se adaptó utilizando técnicas alternativas. "Comencé a
llevar un bastón, principalmente por identidad, pero lo estaba usando
cuando sentí que lo necesitaba. Nunca me turbé ni me avergoncé de quedar
ciego, porque crecí cerca de personas ciegas; adaptarse fue algo a lo
que se acostumbró"."
Sin embargo, cuando solicitó adaptaciones razonables de su empleador, en
lugar de otorgarlas, Blockbuster terminó su empleo a pesar de su
historial sobresaliente. La compañía incluso llegó a describir la
conducta de Everette como "fraudulenta", lo que implica que había
engañado a la compañía sobre sus capacidades, a pesar de que
anteriormente había sido elogiado y premiado por su trabajo.
Esta experiencia traumatizó a Everette y su familia. Su esposa, su
madre, y otros miembros de la familia enviaron correos electrónicos
enojados a todos los que pudieron, instando a los lectores a evitar comprar
en Blockbuster debido a la discriminación contra los ciegos. Uno de
estos correos electrónicos llegó a manos de Scott LaBarre, presidente de
la Federación Nacional de Ciegos de Colorado y un exitoso abogado de
derechos sobre la discapacidad.
Scott tomó el caso de Everette, y finalmente Everette recibió un acuerdo
de Blockbuster. Sin embargo, lo que es más importante, aprendió sobre la
Federación Nacional de Ciegos y las numerosas batallas que la
organización ha librado en un esfuerzo por avanzar y proteger los
derechos civiles de las personas ciegas. "Había oído hablar de la
Federación y me dijeron que eran militantes", dice Everette, "pero mi
experiencia me enseñó la importancia de nuestro abogo".
¡Hay tantas razones para sentirnos orgullosos de quienes somos como
personas ciegas, y la Federación ha allanado el camino para nuestro
ascenso a la cima de la montaña de los derechos civiles!"
En 2004, Everette y su esposa, la Doctora Angela Peters, se mudaron a
Salt Lake City, Utah. Everette se involucró en la filial de Utah y
desarrolló lo que describe como relaciones que cambian la vida con
federacionistas dedicados como Nick Schmittroth, Karl Smith, y Deja
Powell. Estos amigos ayudaron a Everette a mejorar sus habilidades de la
ceguera y crecer en el movimiento. Everette también estaba buscando
nuevas oportunidades de empleo en Utah y escuchó sobre una vacante de
empleo como profesor de habilidades para la ceguera en la División de
Servicios para Ciegos, Utah Division of Services for the Blind and
Visually Impaired. Everette recuerda haber hablado con Ray Martin sobre
el hecho de que no sabía nada sobre la enseñanza de personas ciegas.
Martin le dijo que ser ciego era la calificación más importante. La
agencia apoyó a Everette en su búsqueda de una maestría en
rehabilitación. Pasó de enseñar tecnología a supervisar al personal de
tecnología, y ahora se desempeña como coordinador de servicios de campo
de la agencia, supervisando
todos los servicios de tecnología y empleo de la agencia, supervisando a
un personal de nueve personas.
Everette comenzó a abogar por los residentes ciegos de Utah con un
esfuerzo por alentar a una cadena de cine local prominente a incorporar
tecnología de descripción de audio en sus teatros para que las personas
ciegas que quicieran experimentar películas con descripción de audio
pudieran hacerlo. Un ávido fanático de las películas con una extensa
colección que data de sus días de Blockbuster, cree que la descripción
de audio puede permitir que las personas ciegas se conecten más
fácilmente con sus compañeros videntes cuando hablan de entretenimiento.
"Una de las lecciones más valiosas que he aprendido de la Federación es
entender que integrarse en la sociedad es una habilidad importante.
Poder relacionarnos con nuestros colegas videntes sobre películas,
televisión, política y deportes son excelentes caminos hacia
oportunidades que ayudan a cambiar los conceptos equivocados comunes
sobre la ceguera".
Entonces, ¿cómo convenció a la cadena de cine para gastar el dinero?
Su discurso fue simple: si hace esto, atraerá a más personas ciegas y
haremos que valga la pena en términos de la publicidad que le ayudaremos
a recibir por sus esfuerzos.
El proyecto fue fenomenalmente exitoso: las personas ciegas obtuvieron
una descripción de audio, la publicidad fue significativa y la
Federación había
encontrado un hombre con capacidad que podía pedir, asumir y completar
una tarea con gran éxito.
Además de servir en la Junta Directiva de la Federación Nacional de
Ciegos desde 2015 y como presidente de la Federación Nacional de Ciegos
de Utah desde 2012, también se desempeña como representante de la
organización en la Comisión Federal de Comunicaciones, el Comité Asesor
de Discapacidades, Federal Communications Commission, Disability
Advisory Committee.
Por supuesto, Everette hace mucho más en su vida que trabajar para
ganarse la vida y trabajar como defensor.
Está casado con la Doctora Angela Peters, una doctora en medicina a
quien Everette se enorgullece de haber ayudado en la facultad de
medicina. A Everette y a Angela les encanta la música y un relato
divertido sobre música los unió. "En mi tercer año de universidad tuve
que practicar piano, y me encantaba tocar mal en el gran piano de cola.
Una noche estaba practicando, y escuché a alguien más haciendo lo mismo
en una de las pequeñas salas de práctica con lasluces apagadas.
Quería saber quién era, así que me acerqué a la ventana de la puerta y
traté de mirar a pesar de que estaba oscuro. ¡Mi futura esposa de
repente abrió la puerta y prácticamente me caí en sus brazos! Después de
mi vergüenza inicial, comenzamos a hablar, y el resto es historia".
El "ángel" de Everette" es su mejor amiga y apoya mucho su trabajo en la
Federación. Ella ha asistido a ocho convenciones nacionales con Everette
y espera que asistan juntos por muchos años más.
A Everette le encanta trabajar en su terraza, y aunque no es bueno en el
trabajo de jardinería, su esposa Angela es muy buena en proyectos de
jardinería y es igualmente buena para ayudarlo a saber lo que hay que
hacer. Le encanta el béisbol, los deportes de fantasía y sus dos perros
a los que se refiere con cariño como sus hijos. En su futuro, espera
hacer paracaidismo, visitar Europa y ver un musical en Broadway.
Gracias a la Federación y a la oportunidad de probar un nuevo software
de audio descriptivo, asistió al musical de Chicago justo antes de que
este artículo fuera enviado al Braille Monitor.
Entonces, ¿qué ha hecho la Federación para cambiar la vida de Everette y
sus percepciones de su lugar en el mundo? "Siempre pensé que las
personas ciegas eran capaces de hacer cosas, de ser parte, pero nunca
pensé que podríamos liderar cosas, controlar cosas, estar
a cargo de proyectos extremadamente importantes con grandes
presupuestos. Siempre pensé que las personas ciegas eran grandes
soldados o abejas obreras fantásticas haciendo lo que se les ordenaba,
pero nunca pensé que las personas ciegas pudieran liderar en la forma en
que la Federación me lo trajo. Hasta que conocí a la organización, nunca
supe cuán significativamente las personas ciegas estaban cambiando la
política, la ley, la forma en que se comportan las empresas y la
accesibilidad general del mundo. Nunca me faltó la confianza interna,
pero nunca entendí lo ambicioso que podría ser como persona ciega. Solía
pensar que mi diferencia significaba que había un límite en lo que podía
esforzarme por ser, pero no más".
[LEYENDA DE LA FOTO: Amy Buresh]
Amy Buresh, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Nebraska
Consejera de Rehabilitación, Consejera, Defensora, y Madre
Hoy día, Amy Rut Buresh dice, "Mi ceguera no es más que otra de mis
características, cómo mi cabello castaño." No siempre se sintió de esa
manera. Amy Rut nació prematuramente el 4 de junio de 1974, en Fairbury,
Nebraska, y ha sido ciega desde entonces, de la retinopatía prematura,
(ROP). Cuándo tenía cinco años, su familia se mudó desde su granja hasta
Nebraska City para que pudiera asistir a la Escuela de Nebraska para
Impedidos Visuales, Nebraska School for the Visually Handicapped (NSVH).
Sus padres hicieron la difícil decisión de reubicarse a una nueva
comunidad lejos de la familia, los amigos, y todo lo que conocían, para
que Amy pudiera seguir viviendo en su casa durante sus años de escuela,
en lugar de en un dormitorio. La jóven Amy, recibió una educación
sólida, y tenía una vida familiar normal, con dos hermanitos molestones,
acampamientos de familia, comidas campestres, disfraces, y los deportes
en el patio trasero.
Amy ha dicho que el sacrificio de su familia fué crucial para su
tranquilidad en sus años de formación, y siempre ha estado agradecida de
que sus padres hicieron la elección que hicieron.
Mientras estudiaba en la Escuela de Nebraska para Impedidos Visuales,
NSVH, Amy recibió entrenamiento en muchas habilidades de la ceguera, la
más crítica de ellas era el sistema Braille, que le ayudó a sobresalir
académicamente. Participó en innumerables comedias musicales, el equipo
de atletismo, porrista, y la competencia de oratoria. En su primer año
de secundaria, Amy comenzó a tomar clases en la escuela pública en
Nebraska City. Aunque era activa en actividades extracurriculares,
incluyendo "el movimiento de coro", el servicio cómo presidente de la
sucursal de la Fraternidad de Atletas Cristianos, Fellowship of
Christian Athletes, de su escuela, le resultaba difícil hacer amigos.
Recuerda que a lo largo de sus años de escuela pública, se sentó
solitaria a través de muchos almuerzos.
Con una personalidad extrovertida hizo conocidos fácilmente, pero nadie
la invitó a las fiestas o la invitó a ir al cine.
Amy tomó clases de piano desde el kinder hasta su segundo año de
secundaria, y las lecciones de voz desde su primer año de secundaria
hasta su último año. Todavía canta en iglesias, banquetes, karaoke, tan
a menudo como puede. Enseñó cursos de enriquecimiento sobre los
elementos del sistema Braille, en el verano, a los niños de la escuela
en su ciudad. A través del Departamento de Recursos Humanos de la
Universidad de Nebraska en Lincoln, Amy también participó en un programa
cómo Hermana Mayor, al estilo del programa de hermandad en el que fué
emparejada con un estudiante ciego de la primaria, para quien siguió
siendo guía y consejera, después de la conclusión del programa.
Al crecer, Amy tenía pocos modelos de conducta positivos ciegos, y un
contacto limitado con sus compañeros ciegos. Durante sus años de
adolescencia, participó por primera vez en programas para jóvenes,
auspiciados por la Comisión para Ciegos, Nebraska Commission for the
Blind and Visually Impaired (NCBVI), donde adquirió muchos conocimientos
valiosos, y donde se reunió con su futuro esposo.
Por varios veranos, Amy trabajó cómo consejera voluntaria en el Programa
de verano, Summer Kids Independence Program, (SKIP) Campamento, un
programa para niños de cinco a doce, patrocinado por la Comisión para
Ciegos, Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired, NCBVI.
Quería compartir con otros jóvenes ciegos cosas que había aprendido
durante su viaje de la escuela secundaria: Qué planes funcionaron para
ella, y cuales no. Considerába entonces, y considera más en absoluto
hoy, que la tutoría es importante para mejorar la actitud hacia la
ceguera, y una gran manera de aprender a manejar el ser diferente en
nuestra sociedad.
Ya sea en casa o en la escuela, participando en música, pedagogía, o
atletismo, Amy estaba trabajando con éxito y compitiéndo con compañeros
videntes. Incluso fué nombrada segunda finalista en el certamen de Miss
Applejack de Nebraska City, en 1990, además de que tenía que hacer
frente a otros aspectos profundamente personales de la vida. En su
último año de la escuela secundaria, comenzaron las preguntas de la
lucha con la vida, que ni su familia, ni los profesores, ni sus
compañeros videntes podían responder. ¿Podría realmente tener éxito cómo
adulta ciega independiente? ¿Podría alguna vez casarse y tener una
familia? ¿Qué pasaría con el empleo? ¿Podría obtener un trabajo y
hacerlo bien?
Después de su graduación, Amy comenzó a conquistar sus temores, y a
buscar respuestas a estas preguntas irritantes asistiéndo al Centro de
Capacitación y Orientación, Orientation Training Center de la Comisión
para Ciegos, Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired, en
Lincoln. Allí fué introducida por primera vez a la filosofía de
apuntillamiento de la Federación Nacional de Ciegos e, igualmente
importante, a los bondadosos Federacionistas llenos de inspiración.
Armada con nueva confianza y habilidades, Amy se inscribió en el
colegio, Peru State College, donde se graduó con una licenciatura en
psicología, sociología, y justicia penal. A lo largo de su tiempo en la
ciudad universitaria, ella era activa cómo compañera, guía y consejera,
en el Senado Estudiantil, y en la sala de residencia gubernamental.
También, fué cómo solistaen la gira con el coro de concierto. Ayudó a
fundar y tomó varios cargos en la Asociación de Estudiantes Desafiados y
Habilitados, (ACES), un grupo dedicado a la superación de los
prejuicios, y a la eliminación de la discriminación contra las personas
con discapacidad. ACES ha tratado de educar a la población sin
discapacidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con
discapacidad. Durante sus años en el colegio, Peru State College, Amy
comenzó a trabajar con las mujeres y los niños que experimentan
violencia en el hogar, un ámbito al que le sigue dedicando tiempo cuándo
puede. Se desempeñó cómo consejera voluntaria para una organización no
lucrativa en el sureste de Nebraska, y en otras agencias.
Ha trabajado incansablemente cómo defensora, modelo de conducta, y líder
de las mujeres y de los ciegos. Se atribuye su éxito con las personas
ciegas a su descubrimiento y participación en la Federación Nacional de
Ciegos.
En 1993, la Federación de Nebraska estableció un programa de becas, y
Amy ganó esa primera beca. Con este premio, se enfrentó a un punto
decisivo en la evolución de su filosofía personal, y en su afiliación
con la Federación Nacional de Ciegos. Al crecer, había sido advertida de
que la Federación es una organización de militantes que se debe evitar.
Gracias al programa de becas, asistió a su primera convención estatal en
el otoño de 1993, y descubrió el calor de los miembros de la Federación,
y la importante labor que estamos haciendo, y no ha mirado atrás desde
entonces.
De hecho, el año siguiente, en octubre de 1994, a Amy y a un puñado de
otros estudiantes ciegos preocupados, de Nebraska, se les concedió el
estatutode la Asociación de Estudiantes Ciegos en la filial de Nebraska.
Fué elegida presidente de la división de los estudiantes, un cargo que
ocupó por dos años.
Desde aquellos primeros días en la Federación, Amy ha tomado un número
de cargos en la sucursal, y en la filial de Nebraska. En 2003, fué
elegida miembra para desempeñarse cómo presidente de la filial, y en el
verano del 2006, fué elegida por la Convención Nacional, a la junta
directiva de la Federación Nacional de Ciegos.
Amy y su marido Shane, (un líder Federacionista dedicado en su derecho
propio), viven en Lincoln con su hijo Noah, (nacido el 2 de mayo del
2006), y su hija Sarah, (nacida el 14 de Febrero del 2014). está
empleada cómo una consejera de rehabilitación con la Comisión para
Ciegos, Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired.
"Mi vida ordinaria, haciendo malabarismos con la familia, la Federación
y los compromisos laborales, luchando por mantener todos los balones en
el aire, esta es la vida que he elegido, la vida que he creado. Mi vida
como mujer ciega es ordinaria, no extraordinaria. Ahí reside su belleza ".
[LEYENDA DE LA FOTO: Shawn Callaway]
Shawn Callaway, Miembro de la Junta Directiva
Presidente de la Federación del Distrito de Columbia
Trabajador Social, Activista Comunitario, y Padre
Shawn Callaway nació en Washington, DC, y creció en el Condado de Prince
George, Maryland. Cuando era estudiante de segundo año en la Universidad
de South Carolina State, un compañero de clase estaba jugando con una
pistola y accidentalmente le disparó a Shawn en la sien. El accidente
resultó en el desprendimiento de sus nervios ópticos, lo que causó
ceguera total. Shawn regresó al área de Washington DC y recibió
capacitación sobre la ceguera en el centro de tecnología, Workforce
Technology Center en Baltimore. Le da crédito a un señor ciego llamado
Lou Smith por proporcionar su entrenamiento y ser un mentor temprano.
También le da crédito a sus padres por alentarlo durante su transición a
la vida como una persona ciega exitosa. Después de su entrenamiento de
rehabilitación, Shawn obtuvo su título de asociado en psicología del
colegio, Essex Community College, en 1995, su licenciatura de la
Universidad de Maryland en 1997, y luego su maestría en trabajo social
de la universidad Católica, Catholic University of America en 2000.
Comenzó su carrera profesional trabajando con personas sin hogar en
Caridades Católicas, Catholic Charities, y luego asesoró a niños en el
sistema de escuelas públicas de Washington DC para el Departamento de
Salud Mental de la ciudad. Ahora trabaja como especialista en programas
para el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos,
específicamente en programas de la Administración de Vida Comunitaria y
la Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
En 2005, se casó con Latonya Rollins de Cleveland, Ohio.
Shawn había oído hablar de la Federación Nacional de Ciegos a mediados
de la década de 1990, pero un amigo lo convenció inicialmente de que la
organización
era demasiado radical para él. En retrospectiva, cree que le dieron mala
información y desea haberse convertido en federacionista antes. Después
de ser invitado a una reunión de capítulo por Linda Black-White, Shawn
finalmente se unió en la primavera de 2009.
Se encontró a sí mismo liderando la filial de Washington DC cuando el
líder por largo tiempo, Don Galloway falleció en 2011.
Shawn ya tenía confianza en la mayoría de sus habilidades de la ceguera
cuando se unió a la Federación Nacional de Ciegos, pero dice que todavía
estaba preocupado por convertirse en padre de familia. La oportunidad de
observar y hablar con padres ciegos como Mark y Melissa Riccobono y
Tracy Soforenko, así como con una Federacionista de Washington DC
llamada Vicky Smith, le dio la confianza de que podría ser un padre
ciego exitoso. Ahora es el orgulloso padre de su hija Camille que nació
en 2014.
Shawn también acredita la participación en la Federación con la apertura
de otras oportunidades de liderazgo y participación comunitaria para él.
Ha sido miembro de las juntas directivas de los centros, Center for
Independent Living de Washington, y el Lighthouse for the Blind de
Columbia, y ha presidido el Consejo de Rehabilitación de Washington DC.
Actualmente es coanfitrión de un programa radiofónico comunitario
llamado "Open Our Eyes" en una emisora local. Además, Shawn se desempeña
como presidente de los Amigos de la Biblioteca de Libros Parlantes y
Braille, Friends of the Talking Book and Braille Library de Washington
DC, y es miembro de la Asociación de Jugadores de bolos Ciegos de
Washington DC. Shawn dice, "Estoy agradecido por la oportunidad de
desempeñarme en la junta directiva de la Federación, para retribuir a la
organización en su totalidad y porque tantos
miembros de la junta directiva pasados y presentes como el Doctor Fred
Schroeder, Anil Lewis, la Doctora Joanne Wilson, Sam Gleese, Pam Allen,
y Ever Lee Hairston me han inspirado y guiado. Me esforzaré por cumplir
el mismo papél para otros líderes y miembros de nuestro gran movimiento
y dedicaré cada onza de mi energía a construir la Federación y abogar
por todos los ciudadanos ciegos".
[LEYENDA DE LA FOTO: Norma Crosby]
Norma Crosby, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Texas
Madre y Mujer de Negocios
Norma Beathard nació el 25 de enero de 1956, en Conroe, Texas. Fue la
primera de cinco hijos nacidos de Robbie y Joseph Beathard. Norma nació
legalmente ciega porque su madre contrajo rubéola durante su embarazo;
sin embargo, la ceguera de Norma permaneció sin ser detectada hasta que
comenzó a caminar. En ese momento, sus padres comenzaron a notar que
ella parecía toparse con cosas que un niño vidente debería ver, y se le
hizo una prueba de la vista. Se determinó que era ciega cuando tenía dos
años. Años de cirugía siguieron sin mejoría.
Norma era una niña activa. Se unió a sus hermanos en la mayoría de los
juegos que jugaban, y su ceguera no fue un obstáculo real cuando era
pequeña. Pero no pudo leer el pizarrón cuando comenzó la escuela, y
experimentó una serie de problemas relacionados con la vista a medida
que crecía.
Norma siempre asistió a la escuela en comunidades rurales, una
circunstancia que describe como "una bendición y una maldición".
Debido a que nadie en su vida sabía nada sobre las habilidades de la
ceguera, no pudo aprender Braille, o a desplazarse con el bastón. Usaba
libros impresos con letra ampliada, que eran voluminosos y pesados para
una niña pequeña. Como su vista era extremadamente limitada, tuvo que
leer con la nariz prácticamente tocando las páginas de sus libros, a
pesar de que la inprenta estaba ampliada. A pesar de la falta de
capacitación en habilidades para la ceguera, Norma siente que recibió
una educación de calidad porque tenía maestros atentos que siempre
encontraban formas de facilitarle el aprendizaje. Tuvo la suerte de
tener la misma profesora desde su primer año hasta su tercer año, y esa
profesora determinó que a Norma se le incluiría en todo lo que hiciera
la clase. Se llamaba Jean Todd, y pasó incontables horas ofreciendo a
Norma instrucción individual. Otros profesores con actitudes similares
fueron parte de la vida de Norma a lo largo de su experiencia K-12.
Los profesionales en el campo del trabajo con ciegos no fueron tan
útiles. Cuando Norma solicitó capacitación en Braille, se le dijo por un
profesional de rehabilitación que ella estaba perdiendo su tiempo y se
le hizo sentir culpable porque, según él, estaba privando a una persona
ciega "real" de la oportunidad de aprender al hacer esta frívola solicitud.
Finalmente, ella fue capaz de convencerlo de que él debería brindarle
capacitación, y él viajó a su pequeño pueblo y pasó dos horas con ella.
Esto era lamentablemente inadecuado, pero le permitió aprender el
alfabeto, los números en Braille y algunos signos de puntuación. Su
experiencia con una capacitación inadecuada en Braille ha convertido a
Norma en una gran defensora de brindar educación en Braille a niños con
baja visión.
Después de completar su educación, Norma se encontró viviendo en una
pequeña comunidad sin oportunidades para una persona ciega. Sabía que
tenía que abandonar su hogar rural para tener éxito. Su padre se opuso a
que se fuera, pero su madre entendió que un entorno diferente le
proporcionaría a Norma una mejor oportunidad de vivir la vida que quería
vivir. Entonces ella dio el paso inusual de ir en contra de los deseos
del padre de Norma; Condujo a Norma a la estación de autobuses en
Lufkin, Texas, y compró un boleto para una vida mejor para su hija.
Norma viajó a Austin ese día, y aunque no tenía idea de lo que haría
para tener éxito, estaba segura de que podría ganarse la vida.
Norma comenzó su vida laboral como empleada en la asociación para
ciegos, Travis Association for the Blind. Ese empleo no duró mucho
porque Norma descubrió que no podía vivir con $1.05 por hora que el
taller cerrado estaba pagando a sus entrenantes, y sus preguntas sobre
cómo ganar un salario más alto quedaron sin respuesta. De hecho, quedó
claro que era poco probable que le pagaran el salario mínimo federal en
corto plazo, por lo que Norma comenzó a buscar otro trabajo.
Ella también se casó durante esta época y comenzó una familia. Su primer
hijo nació el 10 de marzo de 1976 y su segundo hijo nació el 10 de marzo
de 1978. Una vez que sus hijos estaban fuera de los pañales, Norma
comenzó a trabajar en la escuela para ciegos, Texas School for the
Blind. Trabajó como madre directora en la escuela desde 1979 hasta 1982.
Después de un divorcio, Norma encontró la Federación Nacional de Ciegos
y se convirtió en miembra activa en 1983. Para 1985 vivía en Houston y
era una parte importante del liderazgo de la Federación Nacional de
Ciegos de Texas. No ocupó cargos electivos en la Federación, pero
trabajó arduamente para ayudar al presidente de la filial y a otros
líderes a llevar a cabo la misión de la organización.
Se convirtió en presidente del Capítulo de Houston en 1989, y continuó
en ese cargo durante ocho años.
Cuando Norma se unió a la Federación, conoció a Glenn Crosby. Glenn se
desempeñaba como presidente de la Federación Nacional de Ciegos de
Texas, y mientras ambos trabajaban estrechamente juntos, se desarrolló
una relación personal. Se casaron el 15 de abril de 1989. Cada uno de
ellos tuvo dos hijos, y las dos familias se han unido en un grupo
armonioso. Glenn y Norma ahora son orgullosos abuelos de siete nietos,
con edades comprendidas entre los cuatro y los veintiún años.
Cuatro años antes de casarse, Glenn le pidió a Norma que comenzara a
administrar la oficina de su negocio de servicio de alimentos, y se
convirtieron en socios profesionales. Los Crosby eran dueños de cinco
ubicaciones de servicio de alimentos a fines de la década de 1980 y
principios de la década de 1990, pero vendieron todas menos dos de las
ubicaciones y estaban operando esas dos ubicaciones cuando se juvilaron
en 2013.
Aunque tanto Norma como Glenn crecieron en Texas, decidieron que querían
un cambio en 2001 y pasaron cerca de un año en South Dakota. Pasaron
varios meses en Ajijic, México. Ajijic está cerca de Guadalajara, y,
Mientras disfrutaban de su tiempo allí, necesitaban estar más cerca de
casa por razones de negocios, por lo que, en 2005 se mudaron a Ruston,
Louisiana.Poco después de llegar a Ruston, Norma fue elegida para
desempeñarse como presidente del Capítulo North Central de la Federación
de Louisiana.
Permaneció en esa posición hasta enero de 2009, cuando ella y Glenn
tomaron la decisión de regresar a su Texas natal. Ahora viven en Alvin,
cerca de Houston, en cuatro acres de tierra y tienen algunas vacas.
En 2012, Norma fue elegida para desempeñarse como la primera presidente
del Capítulo Lone Star de la Federación Nacional de Ciegos de Texas. En
la convención de la filial en 2014, fue elegida para desempeñarse como
presidente estatal. Si bien, Norma cree firmemente que no es necesario
ocupar un cargo para ser una líder efectiva, se siente honrada de
desempeñarse como presidente de la Federación de Texas y, desde su
elección en la Convención Nacional de 2015, como miembra de la junta
directiva nacional de la organización.
[LEYENDA DE LA FOTO: John Fritz]
John Fritz, Miembro de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Wisconsin
Dueño de Negocio, Defensor, y Padre
John Fritz nació en Septiembre de 1966. Se crió en una familia que vivía
en una granja productora de lecheen el suroeste de Wisconsin, Es el
mayor de cinco hermanos. Tuvo la suerte de tener padres que le hicieron
aprender el valor del trabajo arduo desde el principio. "Éramos una
familia de granjeros, y yo era el hijo mayor, que se esperaba, ayudara
con las tareas y el trabajo fuera, con mi papá". Nació legalmente ciego,
pero tenía algo de vista. Esta, se redujo a la percepción de la luz a la
edad de tres. Creía, desde una edad temprana, que la vista no era un
requisito para tener éxito.
John asistió a la escuela para ciegos, Wisconsin School for the Blind,
desde la edad preescolar, hasta séptimo primaria, sobre todo, puesto que
la escuela pública no consideraba que un niño ciego podía ser servido en
su ciudad natal. En séptimo primaria, fué capaz de persuadir al
consejero de la escuela para que le permitiera trasladarse de nuevo a su
escuela pública local. Se acuerda de que fué un muy difícil ajuste.
Después de haber vivido en la escuela para ciegos durante siete años, y
haber estado lejos de sus hermanos, le resultaba difícil regresar y
tomar su lugar otra vez. Tenían que llegar a conocerse de nuevo. "Me di
cuenta de lo mucho que me estába perdiendo en casa"," dijo.
John se graduó de la Secundaria Fennimore con honores en 1985. Antes y
después de clases, fué responsable de ordeñar las vacas, y de ayudar con
trabajos agrícolas en general. Obtuvo su carta en la lucha libre, y tocó
la trompeta en bandas pequeñas, en la banda de marcha, y en la banda de
conciertos. Sus más importantes logros llegaron por los agricultores,
Los Futuros Campecinos Estadounidenses, Future Farmers of America,
(FFA). John estuvo involucrado con una competencia de habla
extemporánea, el Creed Speaking Contest; lácteos a juzgar; y el
procedimiento parlamentario. Se ubicó cuarto en la nación en las
computadoras, en la agricultura, y logró el Grado de agricultor del
Campecino Estadounidense, American Farmer. También se desempeñó cómo
presidente de su sucursal del capítulo de los Futuros Campecinos
Estadounidenses, Future Farmers of America, FFA, por dos años.
John asistió a la Universidad de Wisconsin, Platteville, donde se graduó
con honores en 1989, con un énfasis importante en la ciencia animal,
manejo de ganado lechero, la nutrición y la reproducción. También obtuvo
un título adicionalen ciencias de computación. En la Universidad,
participó en la académica decathlon en la agricultura, y en siete clubes
académicos, y en organizaciones.
En estos años, John recibió su primera dosis de las numerosas bajas
expectativas que los profesionales tienen para los estudiantes ciegos.
Cuándo le dijo a su consejero del Departamento de Rehabilitación
Vocacional, (DVR), que quería ser un veterinario, su consejero le
informó que, si ejercía esa carrera, el Departamento de Rehabilitación
Vocacional no le proporcionaría fondos. El consejero anunció que una
persona ciega no es capaz de convertirse en veterinario. Así que, John
le dijo al consejero de Departamento de Rehabilitación Vocacional que se
fuera. ese fué el día en que aprendió rápidamente que, si quería seguir
sus objetivos, necesitaba encontrar una manera de pagar la universidad
por sí mismo. Encontró un empleo a tiempo parcial, trabajó, estudió, y
obtuvo asignaciones de becas para pagar su camino.
"El acontecimiento más importante de mi vida, se produjo el verano de mi
segundo año, cuándo gané una beca en la convención nacional de la
Federación Nacional de Ciegos", dijo John. Este fué su primer contacto
con la Federación. Se sintió aliviado al encontrar compañeros haciendo
cosas similares, y a las personas ciegas con la misma filosofía. Se dio
cuenta de que, durante la convención, había por fín encontrado la fuente
más grande y más confiable de información que cualquier estudiante ciego
universitario alguna vez podría tener de otros ciegos. Mientras asistía
a la universidad, continuó trabajando en la granja los fines de semana.
El colegio le proporcionó la oportunidad para abogar por sí mismo, y
convertirse en una persona autosuficiente.
John comenzó a trabajar inmediatamente en la granja de productos lácteos
de la familia, después de graduarse de la universidad. Para entonces, ya
había decidido que la granja de productos lácteos era la necesidad
inmediata, y el colegio veterinario tendría que esperar. Era responsable
de las operaciones de día a día, y el manejo de la granja, donde se
ordeñan sesenta y cinco vacas Pardo Suizo registradas. En 1991, empezó a
trabajar a tiempo parcial para un almacén de equipo local, cómo técnico
en computación. Su responsabilidad principal era la reparación de
computadoras. Al año siguiente, se convirtió en gerente del almacén,
donde sus responsabilidades incluyeron la operación de día a día, del
almacén, ventas y servicio. Salió de la granja, y se mudó a la ciudad.
Siguió en este trabajo durante seis años. En 1995, se casó con Heather
Ross. Ellos se conocieron durante la Convención de la Federación en
1992, en Charlotte, y después comenzaron a salir otra vez durante la
convención de Dallas, en 1993. En el año 1997, aceptó un trabajo con el
centro para ciegos, Louisiana Center for the Blind, cómo instructor de
computación. Lo describe cómo una experiencia muy gratificante, ya que
le brindó la oportunidad de absorber por completo, y vivir la filosofía
de la Federación Nacional de Ciegos cada día. Mientras que estába en
Louisiana, John y Heather Fritz comenzaron su familia. Lindsey nació en
1998, Christina fué nacida En 1999, Mark fué patrocinado de Corea en el
2001, y Andrew nació en 2002.
En 2003, John tomó la difícil decisión de dejar su puesto de trabajo, y
sus amigos en el centro, y volvió a casa a Wisconsin con los padres de
Heather, que habían acabado de jubilarse en Wisconsin, de California,
para comenzar su propio negocio de expendedoras operadoras de servicios
alimentarios con el programa de Empresas Comerciales. Esto es lo que
sigue haciéndo hoy en día. En el 2005, los Fritzes adoptaron a su hija
Katie, de China, a la edad de seis años. En el 2006, John y Heather
construyeron la casa de sus sueños para su cada vez más grande familia,
en quince acres, en Kendall, Wisconsin. También construyó un almacén
para su negocio, JH Vending, Inc.
John dice que tuvo el honor de ser elegido presidente de la Federación
de Wisconsin en el 2006. Ha disfrutado trabajando con la filial, las
diviciones, y los ciegos de Wisconsin. En el 2008, fué elegido miembro
de la junta directiva de la Federación Nacional de Ciegos. Se mantiene
ocupado con la filial Estatal, además de ser un miembro del Club de
Leones, el Club local de Radio Aficionados, y con varios otros clubes y
organizaciones. También le gusta hacer carpintería, asar a la parrilla,
pescar y cazar a lo grande con sus hijos.
A pesar de lo ocupado que está y de todas las actividades que realiza,
nada es más importante para John que pasar tiempo viendo crecer a sus
hijos, ¡todos los siete! El niño número seis, un niño de cuatro años de
la India que llamaron Jacob, fue adoptado en mayo de 2009. A la familia
Fritz También se le unió una hija de diecisiete años llamada Anna, que
originalmente fue adoptada en China por otra familia cuando tenía nueve
años, pero se convirtió en parte del clan Fritz en el verano de 2009.
Reflexionando sobre su vida y su labor, John dice, "La Federación
Nacional de ciegos no prescribe lo qué una persona ciega debe hacer, o
incluso lo que puede hacer. Sencillamente, invita a todas las personas
ciegas a soñar y trabajar para alcanzar esos sueños. Sus miembros
alumbran senderos para los demás, y se aplauden unos a otros en el camino."
[LEYENDA DE LA FOTO: Ever Lee Hairston]
Ever Lee Hairston, Miembra de la Junta Directiva
Ex presidente de la Federación de California
Mentora, Defensora, Oradora motivacional, y Madre
Ever Lee Hairston fue elegida por unanimidad para la junta directiva
nacional en la convención de la Federación Nacional de Ciegos de 2010 el
6 de julio de 2010 en Dallas, Texas. Aporta una experiencia considerable
a esta posición, habiéndose desempeñado en varias capacidades con la
Federación a lo largo de los años, incluyendo veintidós
años consecutivos de servicio en el Comité de Becas de la Federación, y
un período de catorce años como primer vicepresidente de la Federación
de New Jersey. Ever Lee fundó y se desempeñó como presidente del
Capítulo Garden State de la Federación de New Jersey desde 1991 hasta
2005, y durante muchos años fue la coordinadora del Programa LEAD, un
programa de tutoría para adolescentes ciegos y de baja visión.
Actualmente es miembra de la junta directiva del centro para ciegos,
Louisiana Center for the Blind, y como presidente de la Federación de
California.
Nacida de Arizona y Clarence Hairston en la plantación Coolemee en
Mocksville, North Carolina, Ever Lee es la tercera de siete hijos.
Creció y asistió a escuelas en el sur segregado. "Me sentí como una
ciudadana de segunda clase, usando libros de segunda mano en la escuela;
y, debido a problemas de la vista inexplicables, tuve que luchar para
leer del tablón de anuncios", señaló Ever Lee. A pesar de los desafíos
de crecer en el Sur segregado y los problemas visuales continuos, Ever
Lee tenía un ardiente deseo de convertirse en enfermera. Los padres de
Ever Lee, nunca, simplemente no podían permitirse enviarla a la
universidad; así que después de la secundaria, Ever Lee fue a la ciudad
de Nueva York a fin de ganar dinero para la universidad trabajando como
residente empleada doméstica. Regresó a North Carolina al final del
verano ansiosa por seguir una carrera de enfermería. Sin embargo, no
aprobó el examen ocular requerido y le dijeron que no sería adecuada
para ingresar al colegio de enfermería de la Universidad de Duke. "Yo
estaba desconsolada pero me negué a ser derrotada", dijo. Fue aceptada
en la Universidad de North Carolina Central, donde obtuvo un título de
enseñanza.
Después de graduarse de la Universidad de North Carolina Central, Ever
Lee enseñó cursos de negocios de secundaria en New Jersey. Mientras
trabajaba como profesora de secundaria en New Jersey, la vista de Ever
Lee continuó deteriorándose. Finalmente buscó respuestas y atención
médica. Ever Lee, junto con tres hermanos, fueron diagnosticados con una
enfermedad ocular genética, retinitis pigmentosa. Y, cuatro años después
de comenzar una carrera docente desafiante, Ever Lee se vio obligada a
renunciar a su cargo debido a su inminente ceguera.
A los veintinueve años, frente a la ceguera total, con un matrimonio
fallido, un hijo que criar sola y la incertidumbre sobre el empleo
futuro, Ever Lee admitió estar devastada y sentirse lástima por sí misma.
Sin embargo, se aferró a la esperanza de que le esperaba una mejor forma
de vida. admite creer en el viejo adagio de que "cuando Dios cierra una
puerta, Él abre una ventana". Ella comenzó a buscar la ventana.
Después de hacer un inventario de sus puntos fuertes, pasó por una
ventana de oportunidad en la Universidad de New Jersey Rutgers, donde
tomó cursos
de posgrado en asesoramiento. En 1983 consiguió un puesto de consejera
aprendiz en el Departamento de Salud y Servicios Humanos del Condado de
Camden. Pero, como Ever Lee lo explica, "Sin habilidades de la ceguera,
estaba fingiendo". Señala que dependía en gran medida de las personas
videntes para leerle y actuar como guías.
En 1987 Ever Lee recibió una llamada de Jackie Billie invitándola a una
convención de la Federación en Phoenix, Arizona. Al principio, ella se
excusó porque tenía miedo de solicitar el tiempo libre de su trabajo.
Jackie fue persistente, y Ever Lee finalmente accedió a asistir a la
convención.
Ever Lee describe llegar al hotel en Phoenix con el sonido desconocido
de los bastones golpeando y la inquietante sensación de perros lamiendo
sus piernas.
La experiencia más profunda, como Ever Lee lo explica, llegó cuando
comenzó a hacer cola de registro. Recuerda que le preguntaron: "¿Le
gustaría una agenda en Braille o una agenda impresa?" Ya no podía leer
la letra impresa y no sabía leer el Braille. Fue entonces, según Ever
Lee, que se le encendió un foco.
"Soy analfabeta", pensó. Habló con tantas personas como pudo en esa
convención en Phoenix y se informó sobre los centros de la Federación.
Desde entonces hasta 1990, continuó funcionando sin habilidades de la
ceguera, pero trabajó en un plan con Joanne Wilson para llegar a
Louisiana, donde podría recibir capacitación.
Ever Lee asistió al Centro para Ciegos, Louisiana Center for the Blind,
desde octubre de 1990 hasta abril de 1991. Aprendió a leer Braille, a
dominar los desplazamientos con el bastón, y aprendió las habilidades de
vida independiente, y aprendió a usar tecnología adaptativa. Regresó a
New Jersey, después de que la Campana de la Libertad sonó para ella en
el Centro de Louisiana, con una confianza que nunca antes había tenido,
integrando habilidades de la ceguera en su vida diaria.
Ever Lee le da crédito a su entrenamiento en el centro para ciegos,
Louisiana Center for the Blind, por permitirle tener éxito en su carrera
elegida. Después de veintiséis años ocupando muchos puestos sucesivos en
el Departamento de Salud y Servicios Humanos en la División del Programa
de Abuso de Alcohol y Sustancias, en New Jersey, Ever Lee se juviló del
cargo de directora del programa en 2006. En julio de ese año se mudó a
California.
Continúa dedicando horas incansables a asesorar, y abogar por los
ciegos, así como a ofrecer discursos inspiradores a audiencias de
personas ciegas y de baja visión, y a educar al público vidente sobre la
ceguera. Ever Lee ha sido bendecida con un hijo, una nuera maravillosa y
tres nietos enérgicos. Le gusta viajar, leer una buena novela y pasar
tiempo con parientes y amigos. Fue elegida presidente de la Federación
Nacional de Ciegos de California en 2016 y cumplió un mandato
caracterizado por aumentar la membresía y fortalecer la unidad. En julio
de 2015, Ever Lee se convirtió en autora con la publicación de su libro,
Ambición Ciega:
El viaje de una mujer a la grandeza a pesar de su ceguera.
Blind Ambition:
One Woman's Journey to Greatness Despite Her Blindness.
Ever Lee fue reconocida recientemente en 2019 con el premio más alto que
la Federación Nacional de Ciegos puede otorgar a uno de sus miembros. Le
dieron el Premio Jacobus tenBroek en la convención de la Federación en
Las Vegas. "Nunca he sentido tanta humildad, y me sentí tan honrada. Es
un privilegio suficiente servir, pero qué honor ser reconocida." Nunca
olvidaré esa noche y lo que representa para mí".
[LEYENDA DE LA FOTO: Carla McQuillan]
Carla McQuillan, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Oregon
Madre, y Directora Ejecutiva de la Asociación de Main Street Montessori
Carla nació y creció en el sur de California a principios de los años
60, la menor de cuatro hijos. En el verano anterior a quinto primaria,
Carla perdió una gran cantidad de la vista, pero no se dio cuenta hasta
que comenzó la escuela en el otoño y no pudo leer la pizarra desde la
primera fila. Unos años antes, su hermano mayor había sido diagnosticado
con una rara enfermedad genética del ojo llamada enfermedad de
Stargardt, que resultó en la pérdida de la vista central. Pronto se
confirmó que Carla tenía la misma condición. Fue diagnosticada
legalmente ciega en 1971.
Debido a su vista periférica restante, Carla no "parecía ciega", por lo
que no le enseñaron Braille ni ninguna otra técnica alternativa de la
ceguera. Tenía muy poca experiencia con personas ciegas. La única
persona ciega que conocía era su hermano, y él siempre usaba su ceguera
como excusa para mantenerse al margen. Carla sabía que esa no era la
vida que quería y estaba decidida a hacer todo lo que estuviera en su
poder para convencer al mundo de que no era ciega.
Después de la secundaria, Carla fue a la Universidad de Humboldt State
en el Norte de California. Allí conoció a su esposo Lucas. Se casaron en
el verano de 1981 y se mudaron a San Diego para el programa de posgrado
de Lucas. Aunque Carla no había completado su licenciatura, estaba más
que feliz de poner su carrera universitaria en suspenso y trabajar para
apoyar a la pareja. Su primer año de universidad no había tenido mucho
éxito. Sin la capacidad de leer Braille y la vista demasiado pobre para
leer la letra impresa, Carla, que había sido muy buena estudiante con
altas calificaciones en la escuela secundaria, vio que bajaban sus
calificaciones.
Consiguió un trabajo como maestra preescolar en Montessori en San Diego
mientras Lucas completaba su maestría. Su hija Alison nació en 1983. En
1985, la familia se mudó a Illinois. Lucas se matriculó en un programa
de doctorado en la Universidad de Illinois, y Carla decidió completar su
licenciatura. Con el aliento de Lucas, Carla pidió libros de texto
accesibles y decidió aprender Braille. El personal de la oficina de
servicios para estudiantes discapacitados de la universidad le dijo lo
difícil que sería aprender Braille y lo ineficaz que sería. Desanimada y
derrotada, Carla se preguntó si había alguna esperanza para su futuro.
Por suerte, se enteró de un programa de becas a través de la Federación
Nacional de Ciegos. Ganó una beca de la organización afiliada a Illinois
en 1988. La convención estatal le cambió la vida. Sus actitudes
negativas sobre la ceguera y sobre su propio potencial para ser una
profesional exitosa fueron reemplazadas por la confianza y la seguridad
en sí misma que siguen siendo un sello distintivo de su persona en la
actualidad.
Después de graduarse con alta distinción de la Universidad de Illinois
en 1988, los McQuillans completaron a su familia con el nacimiento de su
hijo Duncan. Se mudaron a Oregon para estar cerca de la familia de
Carla. Carla comenzó su propio preescolar Montessori, que luego se
expandió para incluir tres escuelas y un Programa de Certificación de
Maestros Montessori. Carla se desempeñó como presidente de la Federación
Nacional de Ciegos de Oregon desde 1992 hasta 2006, cuando sus
responsabilidades comerciales se volvieron demasiado exigentes.
También formó parte de la junta directiva nacional de la Federación
desde 1998 hasta que renunció a ese cargo también en 2006. Fue reelegida
presidenta de la filial de Oregon en 2012 y aún se desempeña en esa
capacidad. Ella es la directora del campamento, NFB Camp, El programa
que ofrece cuidado de niños durante la convención anual de la Federación
Nacional de Ciegos. Carla fue nuevamente elegida para la junta directiva
nacional en 2016.
"Tuve ideas tan horribles sobre la ceguera durante la mayor parte de mi
infancia y mi vida adulta temprana", dice Carla. "Pensé que sabía lo que
significaba la ceguera, y no quería ninguna parte de ella. La Federación
Nacional de Ciegos me enseñó que la ceguera era tan limitante como yo lo
permita. Mis amigos y colegas en el movimiento han sido más que modelos
de conducta ideales; Ellos me han salvado de una vida de arrepentimiento
y bajo rendimiento".
[LEYENDA DE LA FOTO: Amy Ruell]
Amy Ruell, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Massachusetts
Terapeuta, Supervisora, Gerente de Atención Clínica, Esposa y Madre
Amy Ruell Ruell nació en 1954 de Kenneth y Gloria Ruell. Es la única
niña ciega en su familia. Para su familia, la ceguera era inesperada,
pero se esperaba mucho de Amy. Mientras crecía en Longmeadow,
Massachusetts, tuvo poco contacto con personas ciegas, la excepción fue
a través de un campamento para ciegos al que asistió
cuando era niña. Fue educada en una escuela pública, pero como sucede
con demasiada frecuencia hoy, recibió una instrucción mínima en el
desplazamiento con el bastón y ninguna instrucción profesional formal en
Braille. Aprendió estas habilidades con la ayuda de su madre y una
voluntaria, ambas manteniéndose una lección por delante a medida que
avanzaba la instrucción.
Por suerte, el estudio fue intenso y minucioso.
Amy tiene un dominio del Braille que la ayuda a tener el mejor desempeño
en su campo.
Siente que, de alguna manera, la falta de instrucción profesional la
obligó a aprender habilidades invaluables de resolución de problemas a
medida que trabajaba con sus maestros para adaptar su plan de estudios
mientras se aseguraba de que se esperara el mismo nivel de competencia
de ella como de sus compañeros.
Obtuvo una licenciatura en artes y una maestría en ciencias de las
Universidades de Smith College y Simmons College en el colegio de
Trabajo Social respectivamente, y ha trabajado con éxito como terapeuta,
supervisora y, más recientemente, como gerente de atención clínica
autorizando admisiones de emergencia psiquiátrica. "Tengo un trabajo que
requiere mucho tiempo y a veces es estresante, pero estar ocupada es
parte de lo que soy, y hacer contribuciones positivas a la vida de los
demás es uno de mis valores fundamentales".
Como parte de su experiencia de vida normal, Amy es esposa y madre.
Está casada con Jim, y son los orgullosos padres de dos hijos, Steven y
Sheila.
Amy descubrió la Federación cuando su trabajo como gerente del programa
de alfabetización para una iniciativa en el National Braille Press
requirió que asistiera
a las convenciones de varias organizaciones nacionales de ciegos.
En la reunión de la Federación, encontró a personas haciendo cosas por
sí mismas y al mismo tiempo ayudando a otros a moverse por el hotel,
leer menús y hacer muchas otras cosas con un maravilloso espíritu de
mentoría y cooperación. Ella dice:
Le dije a mi esposo que me iba a unir pero que no
iba a convertirme en una líder. Ya tenía suficientes puestos de liderazgo.
Pero cuando asistí a mi primera convención de la filial, no me gustó.
Estaba aburrida, estaba frustrada y sentía que había malgastado mi dinero.
Ahora bien, soy el tipo de persona que, si no me gusta algo, siento que
tengo que cambiarlo. Necesito dejarlo atrás o hacer
algo al respecto. Entonces decidí que asumiría el trabajo de
planear la próxima convención haciéndola mejor. Pedí ,y obtuve
el trabajo. En la convención que organicé, la asistencia aumentó por
20 porciento, y obtuve muchos elogios por el trabajo que hice. Así como yo
miré a la organización, me di cuenta de que tenía dos opciones: dirigir o
callar, y concluí que liderar era una tarea más adecuada para mi
carácter y temperamento. La decisión no fue fácil. Estaba
ya involucrada con varias organizaciones, y, tomo mi
involucro muy en serio. Cuando digo que haré algo, sé que esto
Tomará un tiempo precioso que no tengo en abundancia, pero lo hago.
Esto significa que no digo fácilmente que sí, pero cuando lo hago,
pueden contar conmigo
para seguir adelante."
Para Amy, primero hubo una inversión de la cabeza: la amplia defensa, el
cambio sistémico, pero luego hubo una inversión del corazón al ver
cuánto su participación personal podría cambiar una vida y luego dos.
Esa primera participación personal se produjo cuando un joven necesitó
rehabilitación que había sido negada por la agencia. Después de reunir
mucha información sobre él, determinar las opciones que debería tener y
capitalizar su relación de trabajo con el jefe de la agencia
estatal, ella obtuvo entrenamiento para el joven.
"Él fue a BLIND, Incorporated y se transformó en alguien que realmente
no podía encontrar el camino a alguien que ahora está trabajando a
tiempo parcial,
yendo a la escuela, viviendo solo en su propio departamento y yendo a
todos lados en autobuses totalmente
independientemente.
He tenido un par de situaciones que son similares en alcance y
resultado, y para mí esa es la recompensa. A pesar de todos los avances,
creo que hay muchos jóvenes que están luchando y que podrían aprender de
algunos de nosotros, las personas mayores que hemos tenido que aprender
a hacer las cosas de manera más independiente y que hemos tenido que
usar nuestra propia creatividad en lugar de tener Un programa prescrito.
Esta capacidad de trabajar con algunos estudiantes y ver un crecimiento
real es el tipo de recompensa que me mantiene activa cuando no tengo
energía y tengo muchas ganas de ir a ver jugar a los Boston Red Sox, ir
a un concierto o terminar de leer el libro en el que estoy en medio."
Amy dice que lucha con dónde poner nuestro enfoque y reconocimiento.
Como la mayoría de los grupos, nos enfocamos en aquellos de alto
rendimiento: nuestros ganadores de becas, los innovadores, aquellos con
excelentes actitudes y las habilidades que se desprenden de ellos. Pero
a veces piensa que esto ayuda a reforzar el estereotipo de que somos
asombrosos. Cómo podemos enfatizar que si es ciego y hace cosas normales
es porque la ceguera no lo hace anormal. Ella observa que ser la persona
lamentablemente ciega y la persona ciega asombrosa son lados opuestos de
la misma moneda. "Considero que nos perjudicamos de dos maneras: hay
muchas personas que se sienten distanciadas de nosotros y que sienten
que la Federación es muy elitista y, en cierta medida, cuando solo
presentamos a personas en ciertas categorías, contribuimos
involuntariamente a ese estereotipo." También considero que para algunas
personas que están en el grupo que se presenta, comienzan a creer que de
alguna manera son asombrosos como personas ciegas, y alimentan ese
estereotipo que la sociedad les da. Esto también perjudica a las
personas ciegas".
Amy relata que en uno de sus trabajos fue la portavoz de la
alfabetización en braille: viajando por todo el país dando discursos,
alojándose en buenos
hoteles y disfrutando de buenas comidas. Al mismo tiempo que estaba
haciendo esto, sabía que las personas que producían el Braille que ella
estaba promoviendo, tenían trabajos que eran mucho más difíciles que el
de ella, personas que caminaban penosamente durante una tormenta de
nieve y estaban allí a las 7 de la mañana, estaban de pie todo el día,
les pagaban mucho menos que a ella, rara vez recibían una palabra de
elogio, y ciertamente nunca recibieron el pago o el reconocimiento que
ella recibió por promover la alfabetización y promover el papél esencial
del Braille.
Amy dice: "Entonces, una de las cosas que he intentado hacer en la
Federación es asegurarme de que otras personas que no tienen las mismas
habilidades que yo y que muchas personas encuentran más impresionantes,
todavía tienen una manera de saber que son
importantes, y sentir lo que aquellos de nosotros, que tan fácilmente,
se considera importantes sienten.
Busco personas que tal vez no puedan hacer el trabajo que yo hago, pero
que aún hacen trabajos que son esenciales para nuestra organización.
Trabajo para ayudar a descubrir qué pueden hacer y ver que sean
reconocidos por ello, y creo que esto hace tanto o más que mostrarles
ejemplos de personas
que nunca serán como ellos y esperar que hagan lo que esas personas hacen".
Amy cree que uno de los mayores desafíos que enfrentamos como
organización es la manera de incluir y satisfacer las necesidades del
creciente número de
personas con discapacidades múltiples en los Estados Unidos.
Amy fue elegida vicepresidente de la filial de Massachusetts poco
después de unirse a la Federación y también se desempeñó como
vicepresidente del capítulo de Cambridge. Fue elegida por unanimidad a
la Junta Directiva de la Federación Nacional de Ciegos en 2017. "Mi
mayor desafío es tomar en serio todo lo que me comprometo a hacer.
No digo que sí fácilmente, pero cuando lo hago, quiero que la gente sepa
que voy a seguir adelante. Mi desafío es cómo hacer todo el trabajo de
un presidente de una filial, una miembra de la junta directiva y una
profesional sumamente ocupada, y todavía tener algo de tiempo para mí.
Prefiero trabajar por el cambio que quejarme de ello, y todos mis
trabajos en la Federación me dan la oportunidad de ser parte de ese cambio".
[LEYENDA DE LA FOTO: Joseph Ruffalo, Jr.]
Joseph Ruffalo, Jr., Miembro de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de New Jersey
Mentor, Líder Comunitario, Activista y Hombre de Familia
Nacido el 6 de julio de 1949 en Montclair, Se crió en Bloomfield, New
Jersey. Joseph Ruffalo, Jr.se graduó de la Secundaria de Bloomfield,
Asistió al Colegio de Montclair State College, y sirvió a los Estados
Unidos en Vietnam, donde ganó una Estrella de Bronce, antes de que
supiera, en 1976, que la retinitis pigmentosa lentamente reclamába su vista.
Durante seis años, continuó su trabajo como un gerente de Thom McAn, una
tienda de zapatos, pero en 1983 empezó a buscar orientación acerca de
cómo lograr un mayor dominio y control sobre su vida cómo un adulto ciego.
El personal del centro de rehabilitación, Joseph Kohn Rehabilitation
Center (JKRC), entonces ubicado en Newark, le dijo que no debía aprender
a utilizar un bastón, leer Braille, o superar todos los dispositivos de
adaptación, porque todavía tenía suficiente vista cómo para prescindir
de ello. Aunque ansioso por obtener las habilidades necesarias, en esa
época, Joe creía que no tenía más remedio que atenerse a los consejos de
los únicos profesionales que conocía. No fué sino hasta 1986 que
aprendió a utilizar un bastón, y que logró, enseñarse a sí mismo.
Mientras que en el centro de rehabilitación, Joseph Kohn Rehabilitation
Center, JKRC, Joe descubrió un talento para hornear, lo que condujo a
una exitosa carrera de nueve años como dueñode un negocio de pastelería.
En 1988, tentativamente, de mala gana, Joe asistió a su primera reunión
de la sucursal de la Federación en Newark. Pero informa que después de
diez minutos, sabía que su vida estába a punto de cambiar
dramáticamente. Al darse cuenta de que la Federación es un lugar de
fraternidad y capacitación, de empatía y realización, dice Joe, "Ví a
las personas ciegas hacer las cosas que yo quería hacer.
Tenían empleos, el voluntariado, y el alcance en ejercitárse."
Este fué el comienzo del crecimiento y logro propio de Joe. En 1990, fué
nombrado vicepresidente segundo de la filial de New Jersey; dos años más
tarde, fué vicepresidente primero; y en 1993 fué presidente de la
Federación de New Jersey, cargo que mantiene hasta hoy. Los miembros de
la Federación de New Jersey honraron a Joe en la cuadragésima convención
estatal el 12 de noviembre de 2016, con el Premio de la Elevación de las
Expectativas. "Es un tremendo honor y responsabilidad el promover
actitudes positivas sobre la ceguera, y las capacidades de las personas
ciegas," Joe comentó.
Pero la participación de Joe en la comunidad, no se ha limitado a la
Federación Nacional de Ciegos. Ha sido un líder en el Club de Leones
desde hace más de veinte años, desempeñándose cómo presidente por tres.
También ha ocupado cargos cómo Director de la Zona Regent, Zone/Regent
Chair, y se desempeña en el Gabinete del Distrito. por más de veintiocho
años con los Caballeros de Columbus, Knights of Columbus, Joe ha
ejercido los cargos de guardia, encargado, y gran caballero diputado.
También fue miembro activo de los Boy Scouts of America durante más de
catorce años, desempeñándose como Cub Master durante cuatro años, como
ex presidente de la Educación Especializada para Padres de Familia, y en
la Organización Profesional por trece años, fue ex director de la junta
directiva de la Comisión para Ciegos, New Jersey Commission for the
Blind and Visually Impaired, y ha trabajado más para asegurar la plena
integración de las personas con discapacidad en la sociedad.
Joe asistió al Therapeutic Massage Center para obtener la certificación
en terapia de masaje, y desde 1998 hasta el 2000, proporsionó masajes
para el personal, los pacientes, y los visitantes de Clara Maass Medical
Center en Belleville antes de mover su práctica a una oficina privada.
Se ha desempeñado cómo consultante de la Escuela de Masaje, Somerset
Schoolof Massage, haciéndo recomendaciones al personal y a los
estudiantes, y contestando preguntas sobre los métodos de entrenamiento
para los estudiantes ciegos.
Joe también trabaja para suavizar las transiciones de los demás, de la
dependencia a la independencia, cómo un líder en dos programas
patrocinados por la Comisión para Ciegos, New Jersey Commission for the
Blind and Visually Impaired. Era empleado por el centro Ocupacional,
First Occupational Center of New Jersey, y por la Asociación para el
Desarrollo Humano de Puerto Rico, Puerto Rican Association for Human
Development, y como especialista de programas en la Comunidad de
Servicios de la Vida Independiente para Personas Mayores, Senior
Community Independent Living Services (SCILS), el cual, identifica a las
personas mayores de cincuenta y cinco en los condados de Essex y Ocean
que han experimentado pérdida de la vista, con el objetivo de enseñarles
habilidades de independencia, de modo que estas personas mayores puedan
permanecer activas en la comunidad, e independientes en sus hogares.
Cómo director de programas estatales, y coordinador del programade la
región norteña de Liderazgo, Educación, Abogo, y Determinación, (LEAD),
lo ha administrado en conjunto con la Intensificación de la
Independencia y el Progreso, pues Joe ofrecía actividades de tutoría
para jóvenes adolescentes ciegos y sus familias.
Por desgracia, el programa LEAD finalizó el 1 de octubre de 2013.
Sin embargo, la Comisión para Ciegos, New Jersey Commission for the
Blind and Visually Impaired, estableció el Programa de Guía y
Participación para el Desarrollo de Empleo, (EDGE), donde Joe brinda su
experiencia como mentor para aumentar y elevar las expectativas de los
adolescentes ciegos y de baja visión, y elevar las expectativas de sus
padres.
Su objetivo es ayudarlos a transformar sus sueños en realidad, y vivir
la vida que quieren.
Muchas contribuciones de Joe a la comunidad fueron reconocidas en
noviembre del 2000, cuándo fué honrado con el Premio de la Asociación
para el Progreso, Partnership for Progress, de la Comisión de New Jersey
en celebración del aniversario nonagésimo Sobre la Creencia y el Logro.
En julio del 2001, su liderazgo en la comunidad de la ceguera fué de
nuevo reconocido cuándo fué elegido a la junta directiva de la
Federación Nacional de Ciegos. En octubre del 2002, el Estado de New
Jersey honrró a Joe al presentarlo con la Medalla de New Jersey por
Servicio en Vietnam.
Joe siempre ha sido impulsado y apoyado por su esposa Judy Por cuarenta
y dos años, y por sus dos hijos, Joseph y James,y por sus dos hijas, y
por sus nueras Bettina y Kelly. En su tiempo libre, a Joe le gusta los
deportes de todo tipo, en especial el béisbol y el baloncesto, y ha
experimentado Surfear en el Parque de Asbury en New Jersey. Por casi
diez años, disfrutaba de ser el anfitrión de Thru Our Eyes, un programa
radiofónico por el Internetque ponía de relievecuestiones sobre la
ceguera, discutía la tecnología, y promovía actitudes positivas acerca
de la ceguera.
La vida y la labor de Joe expresan su compromiso con las personas
ciegas, y su lucha por la igualdad en la sociedad. Sus logros sobresalen
cómo un ejemplo para otros, cómo los de los Federacionistas quienes lo
impresionaron profundamente en su primera reunión de la sucursal. Él
logra y crece, haciendo frente a cada desafío con energía, entusiasmo y
sentido común. De este modo, se ejemplifica su creencia de que "una de
las cosas más importantes de hacer para la comunidad de miembros ciegos,
es enseñar al público que la ceguera es sólo una característica. Con
entrenamiento apropiado, con habilidades, con actitudes y técnicas, la
ceguera puede ser reducida a una molestia física."
[LEYENDA DE LA FOTO: Terri Rupp]
Terri Rupp, Miembra de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de Nevada
Madre, Profesora, Escritora, y Atleta
Terri Rupp nació en un campo de refugiados en Tailandia y llegó a
Estados Unidos con sus padres, que huían del régimen comunista de Pol
Pot en Camboya, cuando aún no tenía dos años. La familia finalmente se
estableció en Fairfield, California, donde los padres de Terri
establecieron una exitosa tienda de rosquillas. Terri y su familia se
dieron cuenta de que algo andaba mal con su vista, y ella dice:
"Mi primer recuerdo de darme cuenta de que no podía ver como los otros niños
a mi alrededor fue en esta pequeña alfombra cuadrada. Como siempre, mi
nariz estaba
literalmente en el libro cuando yo me perdía en las fotos. Esto pasó cuando
un niño puso su cara en su libro y preguntó: "¿Por qué lees
así?" Ese fue el comienzo de saber que tenía un problema de la vista
y el comienzo de los "años fingidos.
Como crecí en un hogar tradicional camboyano, no
Hablamos de mi ceguera. Pero no hablar de eso no significa que nosotros
lo ignoramos. Mis padres, sin saber el idioma, se encontraron
buscando respuestas sobre lo que podría estar mal con mis ojos. Ellos
usaron a parientes adolescentes como traductores durante la gran
cantidad de visitas a médicos
por todo el estado de California. Algunos dijeron que mi vista
volvería, y Otros dijeron que eventualmente la perdería toda. Lo
único que mis padres entendieron fue que su pequeña tenía una rara
afección ocular que no se podía solucionar.
Durante mis "Años Fingidos", perfeccioné el arte de encajar.
Fingí hacer mi trabajo escolar en clase, y luego pasé horas en las
noches en casa haciéndolo con la cara presionada en las páginas
con la ayuda de mi útil lupa. Esa lupa se hizo más fuerte
y más fuerte, hasta que finalmente fue reemplazada por una enorme
televisión de circuito cerrado que ocupaba
la mitad del escritorio de mi habitación. Cuando fue mi turno de leer en
voz alta en
clase, los maestros simplemente me saltaron porque no podía leer lo
suficientemente
rápido incluso con la ayuda de un dispositivo de aumento que ampliaba la
inprenta de un libro impreso ya ampliado. Recuerdo muchos años que
trajeron muchas lágrimas: nunca me sentía lo suficientemente bien, lo
suficientemente inteligente, lo suficientemente
bonita, lo suficientemente rápida, porque no podía ver lo
suficientemente bien.
Cuando comenzó a estudiar sociología en la Universidad de Sacramento
State, a Terri le resultaba prácticamente imposible confiar en leer
letras ampliadas y leer los otros "trucos" que había estado usando para
hacer frente a la pérdida progresiva de la vista debido a la atrofía del
nervio óptico, que había sido diagnosticado cuando tenía alrededor de
los cinco.
Luchando con sus estudios y buscando empleo, tomó un trabajo con la
sociedad para ciegos, Society for the Blind en Sacramento, donde se
encontró por primera vez con modelos de conducta positivos para los ciegos.
También asistió a su primera reunión del capítulo de la Federación, y a
la Reunión de la convención estatal. El conocer a Rosy Carranza y a
Joanne Wilson en la convención solidificó la decisión de Terri de
asistir al programa de capacitación en habilidades para la ceguera en el
centro para ciegos, Louisiana Center for the Blind.
Un par de años después de comenzar a entrenar en el centro para ciegos,
Louisiana Center for the Blind, LCB, en 2006, Terri asistió a su primer
Seminario de Washington y a un seminario de liderazgo nacional; ella
ganó una beca nacional de la Federación; se casó con su novio Aaron de
la universidad, y se mudó a Las Vegas, donde él trabajó como paramédico;
obtuvo una pasantía en el Instituto Jernigan de la Federación; y Fue
elegida primer vicepresidente de la Asociación Nacional de Estudiantes
Ciegos En 2008, fue elegida para la presidencia de la Asociación
Nacional de Estudiantes Ciegos, NABS, y de la Federación de Nevada. "Por
desgracia, Terminé haciendo demasiado y demasiado pronto y me sentí
abrumada con ambos roles de liderazgo, terminando mi carrera y
convirtiéndome en una nueva mamá en 2009", Terri dice. Entonces, entre
2009 y 2014, se alejó de la Federación para enfocarse en su familia.
Durante ese tiempo, también organizó grupos locales de mamás en el
vecindario y reunió a cientos de madres y niños.
Entonces su hija Marley fue diagnosticada con la condición ocular de
Terri, y Terri supo exactamente qué hacer: una vez más se acercó a su
familia extendida en la Federación Nacional de Ciegos. "Cambiar lo que
significa ser ciego tenía un significado más profundo para mí ahora que
no solo era una madre ciega sino una madre para una niña ciega". ella
observa.
Desde que se volvió activa en la Federación nuevamente, Terri ha asumido
fácilmente roles de liderazgo. Fue miembra de la junta directiva
nacional de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos de 2015 a
2016. Luego fue elegida para desempeñarse como presidente de la
Federación Nacional de Ciegos de Nevada por segunda vez, esto ocurrió en
2016. Finalmente, en la convención nacional de 2019, fue elegida para
formar parte de la junta directiva de la Federación, lo que fue
especialmente significativo dado que la convención estaba en su ciudad
natal de Las Vegas.
"Además de todas las cosas que hago con la Federación Nacional de
Ciegos, estoy agradecida de poder ser una madre y ama de casa, para mis
dos hijos, Jackson y Marley, de ocho y diez años de edad, y felizmente
estoy casada con mi solidario esposo de doce años",
Terri dice sobre su vida ahora. "A nuestra familia le encanta
aventurarse juntos, especialmente en nuestros viajes de verano por
carretera de varios estados y varias semanas. Soy una corredora de
maratón y he corrido el Maratón de Las Vegas Rock 'n' Roll y el Maratón
de St. George. Mi objetivo es correr un maratón al año, siempre y cuando
esté lo suficientemente saludable como para hacerlo".
En el Día de San Valentín, Terri tiene la intención de unir su amor por
correr y su amor por la esperanza que ofrece la Federación Nacional de
Ciegos. Su objetivo es correr 50K y recaudar cincuenta mil dólares para
la organización. "Dejé de fingir por completo cuando me caí tres
escalones abajo porque no quería usar un bastón". Mi carrera es una
forma de decir gracias por las técnicas que ahora uso gracias a la
Federación. También es mi forma de ver que seguimos enviando el mensaje
de que la vista fingida no funciona y que abrazar a todo lo que somos es
lo que realmente nos permite prosperar".
Terri es más que una atleta comprometida. Ella dice, "En 2019 me uní al
personal docente de BlindConnect Angela's House, recibió el Premio del
Doctor Jacob Bolotin en 2019, y enseña allí Braille y defensa personal
de Un Toque, One-Touch, dos veces por semana a adultos que recién se han
quedado ciegos. Además de todo lo que hago, disfruto escribiendo y he
sido la autora del blog, Blind Mom in the Burbs, desde 2012. Comparto
abiertamente mis problemas, viajes, lágrimas y triunfos como madre y ama
de casa en el suburbio de la Ciudad del Pecado. Blind Mom in the Burbs
ha obtenido reconocimiento nacional. Tuve un perfil en la revista, Good
Housekeeping, en Octubre de 2018, y me invitaron a hablar en la sede de
Kellogg's en febrero de 2019. Incluso he sido publicada en un artículo
de redes sociales para mi zapatilla deportiva favorita. Realmente vivo
la filosofía todos los días de que la ceguera no es la característica
que nos define. El objetivo de mi vida es ser un modelo de conducta
positivo, eliminando obstáculos para que los que vienen detrás de mí
tengan un camino más fácil por el cual correr".
[LEYENDA DE LA FOTO: Adelmo Vigil]
Adelmo Vigil, Miembro de la Junta Directiva
Presidente de la Federación de New Mexico
Educador, Profesional de Rehabilitación, y Padre
Adelmo Vigil nació en la pequeña comunidad de Amalia, New Mexico, en
1951. Fue adoptado como bebé por su tía y tío y criado como hijo único
en su pequeño rancho. Aunque estaba claro desde el principio que no
tenía una vista normal, sus padres esperaban que él manejara su parte de
las tareas, que incluían el cuidado de los caballos, vacas, ovejas y cabras.
A la edad de cinco años, Adelmo recibió el diagnóstico oficial de
retinitis pigmentosa. Comenzó su educación en la escuela pública local,
pero nadie allí tenía experiencia en las necesidades de los estudiantes
ciegos. A Adelmo no le enseñaron Braille, no podía leer la inprenta que
se esperaba que usara y, por lo tanto, no leía ni escribía bien.
En 1964, Cuando tenía trece años, sus padres decidieron inscribirlo en
la Escuela para Ciegos, New Mexico School for the Blind.
Aunque la familia no deseaba separarse, tenían la esperanza de que
Adelmo recibiera una mejor educación en la escuela residencial.
Los primeros dos años de Adelmo en la escuela para ciegos no fueron
diferentes de su educación en la escuela pública, todavía se le animó a
usar su vista limitada. Recuerda que cada fin de semana tenía que
escribir un ensayo para presentarlo en su clase de Inglés y leerlo en
voz alta el lunes. Adelmo escribía el ensayo y lo memorizaba porque no
podía leer su propia escritura.
Pero, después de dos años de dificultades, fue a un examen de la vista y
la enfermera de la escuela que lo había acompañado a la cita le dijo,
"Tengo algunas malas noticias para ti. Tendrás que aprender Braille." El
aliviado Adelmo respondió, "Esa es la mejor noticia que he escuchado.
Tal vez aprenderé a leer ahora".
Apasionado por la tutoría y la enseñanza de los jóvenes, Adelmo se
licenció en educación primaria en la Universidad de Western New Mexico.
Allí conoció a su esposa Soledad, quien también estaba siguiendo una
carrera docente; se casaron en 1975. Cuando comenzó a buscar empleo en
el área de Silver City, donde había sido un exitoso maestro de
estudiantes, Adelmo encontró discriminación por primera
vez. Ninguna de las escuelas locales podía contratarlo, porque su nombre
no figuraba en la lista de maestros disponibles para la contratación
proporcionada por la administración del distrito, a pesar de que había
completado su enseñanza de estudiante en una de las escuelas del
distrito. Por suerte, su supervisor de enseñanza estudiantil, Travis
Columbus, creía en las capacidades de Adelmo y lo ayudó a entablar una
queja contra el distrito ante la Comisión de Derechos Humanos, New
Mexico Human Rights Commission. Finalmente, en 1977, Adelmo solicitó un
puesto en Shiprock, New Mexico, y comenzó su carrera docente. El
director de la primera escuela de Adelmo en Shiprock no lo asignaba a
algunas de las responsabilidades de rutina que se esperan de otros
maestros, como supervisar estudiantes durante el recreo. Pero cuando
Adelmo se transfirió a una escuela diferente, el director estaba ansioso
por que no solo asumiera todos los deberes de otros maestros, sino que
también se desempeñara en el comité del plan de estudios y en varios
otros roles. Adelmo se ganó la reputación de estar dotado con
estudiantes difíciles, y los padres pedían que sus hijos estuvieran en
sus clases. También fue entrenador de lucha libre en secundaria y
preparatoria.
Las experiencias de Adelmo enseñando a estudiantes videntes y
combatiendo la discriminación le valieron una invitación de Joe Cordova
y Fred Schroeder para hablar en la convención de 1982 de la Federación
Nacional de Ciegos de New Mexico en Albuquerque. Esa convención y su
primera convención nacional un año después fueron revelaciones para
Adelmo. "Me di cuenta de que no estaba solo enfrentando desafíos y
discriminación y que tenía a la familia de la Federación detrás de mí.
También aprendí que el progreso que había podido hacer y que otras
personas ciegas estaban haciendo se debía al trabajo que la Federación
Nacional de Ciegos había estado haciendo desde su inicio". él dice.
Adelmo inmediatamente se involucró en la filial y ha desempeñado varios
cargos desde entonces, culminando con su elección como presidente de la
filial en 2012.
La pasión de Adelmo por ayudar a sus hermanos y hermanas ciegos también
lo llevó a su segunda carrera. En 1989, fue nombrado miembro de la Junta
Directiva de la Escuela para Ciegos, Regents of the New Mexico School
for the Blind, una posición desde la que ayudó a abandonar, desde la
escuela, al Consejo Nacional de Acreditación Para Agencias Sirviendo a
los Ciegos y a Aquellos de Baja Visión, NAC. En 1993, Se mudó a
Alamogordo para ocupar un puesto como director de la Comisión para
Ciegos, centro de orientación y ajuste a la ceguera, New Mexico
Commission for the Blind's orientation and adjustment to blindness
center. En 1997, se convirtió en subdirector de la Comisión y continuó
desempeñando diversos cargos allí durante los próximos diez años. Le
apasionaba especialmente trabajar con adultos jóvenes en los programas
de verano de la comisión.
Se juviló en 2007, pero bromea diciendo que se ha juvilado tres veces
más desde entonces. En 2009, recibió capacitación como instructor de
orientación y movilidad a través de la Universidad de Louisiana Tech, y
ha recibido la Certificación Nacional de Orientación y Movilidad,
(NOMC), de la Junta Directiva Nacional de Certificación Profesional
sobre la Ceguera, National Blindness Professional Certification Board.
Luego supervisó y asesoró a otros instructores ciegos en el
desplazamiento con el bastón.
Adelmo fue elegido miembro de la Junta Directiva de la Federación en
2016. Él dijo, "Me siento humilde y honrado de desempeñarme en la junta
directiva y devolver el aliento, el apoyo y el cariño que he recibido de
mi familia de la Federación. Sigo apasionado por ayudar a los ciegos a
vivir la vida que quieren, especialmente a los jóvenes, y haré todo lo
posible para construir la Federación Nacional de Ciegos y avanzar en
nuestros objetivos".
Adelmo y Soledad viven en Alamogordo. Tienen dos hijos, Adrian y
Gabriel, y seis nietos hasta ahora.
https://www.nfb.org/images/nfb/publications/bm/bm20/bm2002/bm200208.htm
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