[Nfbespanol-talk] UNA CHARLA, Hablando Claro Sobre la Ceguera: OBSERVACIONES PRESENTADAS A UN GRUPO DE ENFERMERAS DE CALIFORNIA

Frida Aizenman aizenman at earthlink.net
Wed Aug 11 21:45:30 UTC 2010


Braille Monitor

Volumen 37, Número 4

Abril 1994

Barbara Pierce, Redactora

 

[LEYENDA DE LA FOTO: Sharon Gold]  

http://www.nfb.org/Images/nfb/Publications/bm/bm94/brlm9404.htm#6

 

UNA CHARLA, Hablando Claro Sobre la Ceguera:

OBSERVACIONES PRESENTADAS A UN GRUPO DE ENFERMERAS DE CALIFORNIA
por Sharon Gold 

Nota de la redactora: Recientemente, a Sharon Gold, presidente de la Federación Nacional de Ciegos de California, y miembra de la Junta Directiva, se le pidió que hablára en tres clases de educación continua para las enfermeras del sur de California que deseában renovar sus licencias de enfermería en el estado. Se le pidió abordar dos temas: el crecer como una niña ciega, y, la ceguera y las responsabilidades de la profesión médica. Esto es lo que ella tenía que decir: 


El amor es una palabra de cuatro letras con un significado grande. Si cada una de nosotras en este salón compartiéramos nuestros pensamientos en este momento sobre el amor, Probablemente todas diríamos algo sobre la gran necesidad de más amor en el mundo. De hecho, nos haría bien cultivar el crecimiento del amor entre nosotros. Sin embargo, aunque todos tenemos que aumentar nuestra sensibilidad, o el amor por los demás, es importante reconocer que podemos ser crueles unos con otros, incluso en nuestro amor. Sí, hablando directamente al punto de nuestro debate de hoy, el amor puede ser una forma de abuso de menores, dando lugar a la necesidad de defender al niño. 
Mis padres estában devastados cuándo se enteraron de que su niña primogénita era ciega. Ni mi madre ni mi padre conocían a una persona ciega, pero lo que era aún más devastador que la ceguera, era la forma en que los médicos manejaban la situación. Ellos eran tipos de hombres bondadosos que no querían trastornar a mis padres diciéndoles que su bebé no podía ver. Pueden pensar que tal vez los médicos lo hicieron sin saber que yo era ciega, y, por supuesto, puede que tengan razón. Sin embargo, mis ojos estában nublados ya que yo tenía cataratas congénitas. Mi madre se dio cuenta de la nubosidad de inmediato, y preguntó al respecto. Los médicos dijeron que iban a poner gotas en mis ojos, y la nubosidad se iría. En aquellos días, la madre y el niño tenían estancia en el hospital durante varios días, y cada día los médicos ponían gotas en mis ojos, y trataban de evitar discutir sobre mi condición oftalmológica a mi madre. 
Cómo ya he dicho, estos médicos eran hombres bondadosos, y cariñosos. Sólo querían lo que era bueno para mis padres, y ciertamente no deseaban ningún daño a este bebé recién nacido. Pero por muy impactante y cruel que pueda parecer a los médicos, habría sido más cariñoso y bondadoso si hubieran discutido abiertamente el estado actual de mis ojos, y mi ceguera con mis padres. 
Todos, probablemente, están observándo mis canas, y están pensando que esto sucedió hace mucho tiempo atrás, y que seguramente no iba a suceder hoy. Tiene razón sobre la parte de que fué en un tiempo pasado. Este evento sucedió hace cincuenta años atrás, y me agradaría que fuera diferente hoy en día. A veces lo es. Sin embargo, Todavía existe una resistencia real para discutir la ceguera cuándo ataca a una familia. La tendencia sigue siendo objeto de eludir o de minimizar la situación.

Mi madre llegó a la conclusión de que serviría de poco llorar por el hecho de que yo era ciega. decidió que entre más pronto, ella y papá comenzaran a tratar con la situación, mejor sería para todos nosotros. Por lo tanto, mis padres tomaron la decisión consciente de educarme cómo lo habrían hecho con cualquier otro niño. Los niños necesitan que se les anime, ser moldeádos en su comportamiento, y que sean disciplinados. Yo no era diferente.

Pero disciplinar a un niño ciego a menudo puede ser un problema si hay visitantes en la casa, o si la familia está lejos de casa y en compañía de otros. Enviar a un niño al cuarto hasta que el mal comportamiento identificado es terminado, puede ser una disciplina aceptable para un niño vidente malo, pero para visitantes puede hparecer de manera diferente cuándo el niño que está siéndo castigado es ciego. De hecho, las medidas disciplinarias a todos, pueden plantear severas críticas por parte de terceros.  
Una noche, cuándo yo era muy jóven, mis padres tenían invitados a cenar. Era costumbre para mí (y más tarde para mi hermana) que me incluyeran en la mesa de la cena en vez de darme de comer de antemano y excluirme de comer con la familia y los invitados. Mi madre siempre puso una mesa linda, y esta noche no fué la excepción. Yo tenía mi lugar puesto, completo con un vaso de leche. Sin embargo, quería algo en el centro de la mesa. En lugar de pedir lo que quería, tomé el acceso directo de niño. De pie en mi silla, me incliné sobre la mesa para llegar a lo que yo quería tener. En el proceso volqué mi leche, derramando todo sobre la mesa y el piso. Mi madre me recogió con una mano, (cómo sólo una madre puede hacer), y me dio un manotazo en el trasero con la otra, mientras que firmemente me sentaba en la silla. Al comenzar a limpiar el desorden, se dio cuenta de que los invitados estaban muy silenciosos. Era evidente que se molestaron cuándo expresaron su intención de marcharse porque mi madre me había castigado por derramar mi leche. Pensaron que, porque no podía ver la leche, yo no debería haber sido castigada por derramarla. Mi madre explicó que yo no había derramado la leche porque no la había visto, sino porque había estado haciendo algo que no debería haber hecho, ponerme de pie sobre una silla, y apoyarme sobre la mesa para tener lo que debería haber pedido que se me fuera pasado. Mi madre le dijo a sus invitados que, si yo hubiera estado sentada correctamente en la mesa y hubiéra volcado la leche porque no la veía, nada se habría dicho. La leche, simplemente se hubiera limpiado. 
Muchos padres tienen dificultades para criar a sus hijos ciegos debido a las actitudes de los demás. La presión de grupo es de gran alcance a todas las edades, y no deja de ejercer ese poder en la edad adulta o en la paternidad. Los buenos padres demuestran su cariño al enseñar a sus hijos la autodisciplina, y al esperar y alabar el buen comportamiento. Ser resistente a la crítica de amigos bien intencionados, y de parientes, puede ser muy difícil para los padres de familia, especialmente los padres de niños ciegos. Sin embargo, tal como los niños videntes, los jóvenes ciegos necesitan normas para la auto-disciplina y la buena conducta, y el mal comportamiento no debe ser excusado por la ceguera. 
A través de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos, una división de la Federación Nacional de Ciegos, y su revista, Future Reflections,  los padres de niños ciegos reciben el apoyo de unos a otros. Esta red promueve la idea de que es importante establecer normas para niños ciegos que son similares a las establecidas para los videntes. A través de compartir ideas y experiencias, estos padres esperan educar niños normales, con buenas maneras, que crecerán, y se convertirán en un éxito cómo adultos ciegos. 
A través de su colección de Libros de Twin Vision, y la American Action Fund for Blind Children and Adults, ofrecen un gran servicio a los padres de los niños ciegos, así cómo a los padres ciegos que crían niños videntes. Los libros de Twin Vision, son libros de cuentos para niños, que han sido desmontados, e intercalados con transcripciones de Braille del texto impreso, y vueltos a montar en un libro. La página que está de cara a cada página de impresión contiene el texto en Braille. Los padres de niños ciegos Pueden inscribírse a este servicio de biblioteca y leer los libros de Twin Vision a sus niños preescolares que pueden tocar el sistema Braille, mientras el padre lee. En edad escolar los niños ciegos pueden leer junto con su padre. Los libros de Twin Vision también son maravillosos para los padres ciegos que pueden leer el Braille a sus niños videntes mientras que ellos siguen adelante, mirando las fotos y leyendo el texto de impresión. 
Hoy estamos muy conscientes del maltrato infantil. Los médicos, enfermeras y profesores buscan las señales físicas y denuncian tales síntomas a las autoridades. Es costumbre buscar los moretones u otras señales de abuso físico, pero hay otros tipos de maltrato infantil también, y estamos llegando a reconocer las formas que no proceden de una paliza física. La madre que aún estába alimentando a su niño ciego con alimentos de bebé cuándo él tenía diez años, lo estaba abusando con tanta seguridad cómo si ella lo hubiera golpeado. Él era delgado y poco desarrollado. Sus músculos faciales se atrofiaron. Su excusa para darle de comer comida de bebé era que, puesto que el niño era ciego, no podía aprender a masticar. Esta madre pensó que estába proporcionando cuidado tierno, y cariñoso a su hijo cuándo en realidad se trataba de una forma descarada de abuso del niño. 
Del mismo modo, los padres que requieren menos tareas caseras de sus hijos ciegos que de sus otros niños también están abusando del niño.
Estas bajas expectativas dañan la relación del niño ciego con sus hermanos, y disminuye su autoestima. El desarrollo del niño se retrasa porque él o ella no aprende las tareas que son apropiadas para su edad, tales cómo, recoger sus juguetes o su ropa, tender su cama, poner y quitar la mesa, ayudar a lavar los platos, sacar la basura, ayudar a lavar la ropa, cuidar la mascota de la familia, y ayudar con las innumerables otras tareas que un niño bien adaptado aprende a hacer para crecer. 
El abuso verbal es otro tipo de maltrato que puede ser tan debilitante a un niño cómo una paliza física. Recordando a un niño sus deficiencias, a menudo aumenta la tendencia a cometer errores, lo que provoca aún más críticas de los padres. La exposición constante a las ideas preconcebidas e inexactas de los demás acerca de sus limitaciones percibidas puede ser muy perjudicial para un niño ciego en el desarrollo psicológico adecuado. Todos crecemos con el estímulo, y el desaliento, detiene nuestro crecimiento. 
Todos los niños tienen sueños. Algunos son realistas y algunos son pura fantasía. Casi todos los niños han soñado con ser bomberos o enfermeras, o médicos.
Correr por el piso las carreras a un fuego imaginario, recoger los ganchos y escaleras, y apagar un fuego furioso, son parte de un juego de niños, y el juego se traduce en crecimiento y desarrollo. Del mismo modo, las niñas juegan a ser enfermeras o médicos, y curar las peores enfermedades con el residente de la magia en el botiquín de primeros auxilios de médico o enfermera. Este tipo de juego se espera de los niños videntes, pero tan pronto cómo el niño ciego empieza por el pasillo con un camión de bomberos de juguete, algunos adultos es probable que aplasten la fantasía con el recordatorio no muy sutil de que, ya que él o ella es ciego, la extinción de incendios sería un imposible. 
Por cierto, no estoy del todo segura de que ayudar a apagar incendios es imposible para una persona ciega. Es cierto que hay médicos ciegos, enfermeras, farmacéuticos, y otros en las profesiones médicas. Cada vez que decido que una persona ciega no puede hacer una determinada tarea o trabajo, no tardo en enterárme de que hay una persona ciega en algún ejercimiénto de esta tarea y haciéndolo tan bien, así como, o mejor que sus colegas videntes. La Federación Nacional de Ciegos nos ha enseñado que con un entrenamiento adecuado, y oportunidades podemos competir en condiciones de igualdad con nuestros vecinos videntes. 
Los juguetes son una parte muy importante de todos los niños en el crecimiento, y en el desarrollo. Hay una tendencia a pensar que los niños ciegos necesitan juguetes especiales. 
Aunque no estoy sugiriendo que la ceguera no debe ser considerada cuándo se selecciona los juguetes, estoy sugiriendo que muchos juguetes perfectamente Buenos, a veces se eliminan de la colección del niño ciego porque algún adulto ha decidido que, dadas las circunstancias, no son adecuados. Mi madre pensó que la elección de un juguete era una parte importante de la educación, y el desarrollo de cada niño. Cuándo Yo era todavía demasiado pequeña cómo para llegar al mostrador, mi madre ponía cada juguete en mi mano para que lo viera, a fín de que yo pudiera elegir uno para que nosotros lo compráramos. Cuándo crecí lo suficientemente grande cómo para llegar al mostrador, con independencia, me paseaba por los pasillos en la tienda de baratijas, y cuidadosamente inspeccionaba cada juguete para que pudiera hacer mi elección.   
Muchas veces, los niños encuentran sus propios juguetes. Un día, cuándo tenía cerca de dieciocho meses de edad, encontré una escalera que un pintor había dejado apoyada contra el lado del dúplex en el que vivíamos. Siendo una niña curiosa, me subí derecho hacia arriba. Cuándo mi madre descubrió dónde estába, temerosa de que, si ella me llamaba, me sobresaltaría. En última instancia, decidió quitarse los zapatos y los calcetines para que tranquilamente pudiera subir la escalera y llevárme hacia abajo a la seguridad sin asustarme. 
Otro día me encontré una puerta abierta y me fuí con mi triciclo del patio al gran mundo. Me encontraron cuadras lejos de mi casa, pasándo un tiempo genial explorándo por mi cuenta. Como pueden ver, mi niñez no fué muy diferente de la de otros niños curiosos. Mi madre y mi papi no creían en el, "no se puede". 
Mi Madre solía decir que, "no puedo", nunca hizo nada, pero, "voy a intentar", puede hacer muchas cosas. 
El lodo es siempre un juguete bueno y barato. ¿Cuántos pasteles de barro todos recordamos haber hecho cuándo éramos niños, y haberlos comído también, para el caso? Cuándo era niña, todas las botellas de leche eran de vidrio, y las botellas vacías estában alineadas en la escalera de atrás esperando al lechero. Añadí a la diversión de hacer pasteles de barro, el tomar las botellas de la escalera, y llevarlas a mi cocina al aire libre. Pensé que era muy divertido llenar una botella con agua y vertírla de una botella a la otra. Sin embargo, cuándo una vecina pasó para observar esta actividad durante su visita a mi madre un día, amonestó a mi madre por haberme permitido jugar con botellas de leche de vidrio. La respuesta de mi madre a su crítica era que, si se me llegara a caer una de las botellas, y si me cortára, me curaría. Mientras tanto, yo estába aprendiendo lecciones valiosas, incluyéndo la forma de vertir el agua de una botella a otra sin derramarla. 
A principios de 1940, los niños eran más propensos a salir y encontrar sus propios juguetes. Cuándo no teníamos nada que hacer, nos subíamos a los árboles o caminábamos por las paredes. No había televisión o juegos electrónicos. Hoy, los fabricantes de juguetes buscan la manera de construir lo que llaman los juguetes educativos que tomen el lugar de la coordinación que habíamos desarrollado por caminar paredes, trepar árboles, y un sinnúmero de otras cosas que encontrábamos para hacer cuándo éramos niños. 
juguetes visuales son también una parte importante del crecimiento de un niño ciego. Vivimos en un mundo en el que la mayoría de la gente ve, y es importante para los ciegos que los niños aprendan este hecho a una edad temprana. Una vez, alguien me envió una máquina que mostraba imágenes que estában en un rollo dentro de la máquina. Había una manivela en la parte superior que, cuándo se le daba vueltas, cambiaba el panorama. Cómo no podía ver las imágenes, un adulto me las describió. Me inventé un cuento acerca de cada una, y me dediqué a la muestra de la presentación de la imagen a los niños más pequeños del barrio. Esto fué excelente para la estimulación de mi imaginación que necesita poco aliento, y también me enseñó mucho sobre las imágenes. Sin embargo, también enseñó a los niños del barrio que la ceguera no marcó ninguna diferencia en la calidad de la presentación de los cuadros, y los cuentos que iban con ella. 
El debate de esta tarde no estaría completo si no hablára un poco acerca de ser una adulta ciega. Las encuestas de opinión nos han demostrado que la ceguera se teme en segundo lugar solamente al cáncer. La persona promedio equivale la ceguera con inferioridad, y incluso con la estupidez. En la oficina de la Federación Nacional de Ciegos de California, pasamos mucho tiempo hablando con los hijos adultos, e hijas de las personas mayores sobre la ceguera. Hacemos hincapié en que la madre o el padre es la misma persona que él o ella era antes de quedarse ciego. Estas personas tienen la misma necesidad de hacer por sus hijos cómo lo hacían antes de perder la vista. A menudo están ansiosos por servir el café, preparar la cena, y hacer las innumerables pequeñas cosas con las que otros muestran su cariño, y aún hoy, ellos son perfectamente capaces de hacerlo. Nosotros hacemos hincapié en que estos padres deben ser alentados a hacer por sí mismos, y por otros. 
Incluso si usted simplemente desea ayudar, saltando y agarrando la cafetería, eso sólo hace que los padres mayores se sientan inadecuados. Recuerden que la persona sin una razón para levantarse por la mañana muy probablemente haya perdido la razón para vivir. 
Como enfermeras y otros profesionales de la medicina, ustedes son una parte muy importante de la vida de sus pacientes. Su actitud hacia la ceguera y hacia la persona ciega ayudará a determinar la calidad de vida que su paciente es capaz de crear.
Si acepta y promueve una relación sana entre padres e hijos, su influencia puede reforzar la actitud de que, está bien ser ciego, y esperar el dominio de un niño ciego. Del mismo modo, marcará la diferencia con hijos mayores Por tratarse del inicio de la ceguera en sus padres ancianos. 
Algunos de ustedes tratan directamente con los niños ciegos y adultos en el medio hospitalario. Necesitamos y deseamos el mismo respeto que otros pacientes reciben, y la flexibilidad y el optimismo que permite a que uno se sienta mejor. Si la terapia física es ordenada, el paciente ciego necesita el alcance completo de la terapia física que el paciente recibiría si fuera vidente. Si caminar por los pasillos, será ayudar al progreso de un paciente, entonces el paciente ciego necesita caminar por los pasillos también. Deben dejar de lado la presunción de que, de una persona ciega no se puede esperar hacer esas cosas. Les será de utilidad, si se tiene en cuenta, el hecho de que el miedo a menudo surge de aceptar evidencia falsa que parece verdadera, y la conclusión de que la ceguera necesariamente impide que una persona haga una determinada tarea, es casi siempre falsa. 
Agradezco esta invitación para dirigirme a ustedes hoy, y doy la bienvenida a la oportunidad de discutir la ceguera. Como profesionales y cómo personas, ustedes son importantes para las personas ciegas. Gracias por ayudarnos a enseñar al mundo que es respetable ser ciego. 
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