[Nfbespanol-talk] ¿Por Qué Quiere Hacer a Ese Niño Ciego?

[Frida Aizenman]

FUTURE REFLECTIONS
Volumen 29, Número 1 Invierno 2010

Deborah Kent Stein, Redactora

 

Una revista para padres de familia, y maestros de niños ciegos, publicada por la American Action Fund for Blind Children and Adults, en colaboración con la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos 

 

PRESENTACIONES DE LA CONVENCIÓN  

http://www.nfb.org/images/nfb/Publications/fr/fr29/1/fr290113.htm

 [LEYENDA DE LA FOTO: Carol Castellanos] 

¿Por Qué Quiere Hacer a Ese Niño Ciego? 
Por Carol Castellanos 

Nota de la redactora: Carol Castellanos es la presidente de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos, (NOPBC). Pronunció este discurso, en la reunión general de la convención de la Federación del 2009, en el miércoles, 8 de julio. 

Un niño de cuatro años de edad ya ha entrado en edad preescolar. Es muy sensible a la luz y al resplandor. Su visión de 20/400 hace difícil que véa la inprenta de la página en frente de él. Si usa sus gafas de sol de manera que pueda tolerar la luz interior, ya no puede ver la página. En una reunión del Programa Individualizado Educativo, IEP, la directora de la escuela demanda saber exactamente cuántas bombillas se deben eliminar de la lámpara de techo, con el fín de acomodar al niño por la sensibilidad a la luz. "Si es demasiado oscuro en el salón de clase,", ella le advierte a la madre del chico, "vamos a estar fuera del cumplimiento con las regulaciones estatales para el resto de los niños ". 
Cuándo este niño camina de un lugar a otro dentro de la escuela, un ayudante proporciona un flujo constante de información verbal. "Tenga cuidado, hay una mesa en el pasillo. . . despacio, la cubeta de la limpieza está en nuestro camino. . . 
¡Cuidado, ahí vienen las escaleras."Cuándo sale al recreo, es cegado por la luz del día. El ayudante sostiene su mano para que no se caiga de la acera, o se dé un tropezón con la raíz de un árbol. 
No hay ningún sistema de Braille, ni de bastón en la vida de este niño, porque no es ciego.
Una chica del cuarto grado se sienta en un salón de clase con un ayudante a su lado. El ayudante le trae los libros a la niña, le lee los libros, la acompaña en los pasillos, y almuerza con ella en la cafetería de la escuela. "¿Por qué el asistente camina con ella, y le lee?" Yo pregunté. La mamá explicó: "Bueno, esas cosas son muy visuales."
No hay ningún sistema de Braille ni de bastón en la vida de esta niña porque no es ciega.
A los catorce años de edad, un estudiante de primer año de secundaria tiene dificultades para navegar por los pasillos y las escaleras de su nueva escuela. Alguien ha sugerido la colocación de una cinta de color amarillo brillante en la parte superior de cada escalón. Alguien más recomendó la contratación de un asistente de tiempo completo para mantener al niño seguro, y también para tomar notas por él, ya que él, no puede ver el tablero y realmente no puede leer su propia letra.

Las deliberaciones del equipo de la escuela, y de sus padres son lentas y cautelosas, especialmente en vista de la crisis nerviosa que el muchacho había tenido al principio del año escolar, y su hospitalización subsiguiente por la ansiedad y la depresión. 
No hay ningún sistema de Braille, ni de bastón en la vida de este muchacho, porque, bueno, ya saben, no es ciego. 
A los veinticuatro años de edad, un hombre se sienta en casa, enojado y deprimido. Sin poder terminar la Universidad, y sin trabajo, no tiene objetivos, y no cree que puede lograr alguna cosa. Cuándo menciono la posibilidad de entrenamiento en uno de los centros de ajuste a la ceguera, de la Federación, su madre inmediatamente me detiene. 
"Oh, no, él no necesita eso. No ha pasado alguna vez el tiempo con ese tipo de personas. No piensa en sí mismo cómo con deficiencias visuales." 
Estos relatos son reales, sólo los datos de identificación se han cambiado. Cuándo los padres de estos niños llamaron, ellos querían hacerme entender que su niño ¡no era ciego! 
Frank es un niño con albinismo, un niño de segundo grado. Utiliza la vista que tiene muy bien, pero su madre reconoció que no podría funcionar más tarde para el, cuándo la inprenta se hiciera más pequeña y más densa. Cuándo su madre sugirió, en una reunión de la escuela, que Frank debería aprender Braille, la maestra de los ciegos respondió, "Oh, no querría hacerle eso a él". Ella, por consiguiente, fué a explicarle al personal de la escuela que el braille no es una cosa rápida de aprender, que el pobre Frank tendría que aprender todos los grados diferentes de Braille, y entonces tendría que aprender otro código para las matemáticas, ¡e incluso otro sistema para la música! 
Cuándo llegó el momento de discutir la movilidad, la madre de Frank, relató la manera en que Frank tropezó con pequeñas subidas en el terreno, utilizando el pie cómo una antena en lugares desconocidos, y se había ído de cabeza en una puerta corredera de cristal en la casa de su tía. La madre pensó que Frank debería aprender a viajar con un bastón. El instructor de orientación y movilidad explicó que Frank no reunía los requisitos para el uso del bastón y, es más, tiene que tropezar con las cosas para que aprenda a poner más atención. 
Al final de la reunión, la Directora de Servicios Especializados contribuyó con su experta opinión, aunque nunca había tenido antes un estudiante con impedimentos visuales en el distrito escolar. Había hecho su investigación, nos dijo, poniéndose en contacto con directores en otros distritos escolares. "Nadie", proclamó, "estaba dando Braille para los niños que podían ver. Y, prosiguió, "me enteré de que Frank leería el braille con los ojos de todos modos. Tendrían que vendarle los ojos para conseguir que lea el Braille con sus dedos. No me puedo sacar esa imagen de mi mente", exclamó, "ese pobre niño sentado en una mesa con los ojos vendados." Luego, dirigiéndose con frialdad a la madre, dijo entre dientes, "Sencillamente no entiendo por qué quiere hacer a ese niño ciego." 
En esa declaración se encuentra lo esencial de la resistencia a proporcionar el entrenamiento en habilidades no visuales a los niños con deficiencia visual. Contrariamente al sentimiento expresado en nuestro lema favorito, para la mayoría de la población en general, sigue siendo malo ser ciego. La investigación actual continúa encontrando que la gente teme quedarse ciega, incluso más de lo que temen ¡su propia muerte! Así que, considero que es natural, o al menos previsible, que cuándo los padres de familia oyen de los profesionales, que su hijo no es ciego, se sienten aliviados. "Gracias a Dios que tiene ese poco de vista", dicen los médicos. "Tiene suerte ", los maestros dicen. "Ella no tendrá que aprender Braille." "Tiene mucha de la vista para el viaje. No tendrá necesidad de un bastón."El niño es animado a utilizar su vista restante, y es recompensado al hacer feliz a mamá y a papá cuándo es capaz de ver. 
Otro componente de la resistencia a la enseñanza de habilidades no visuales a los deficientes visuales, es la escuela de pensamiento que sostiene que las necesidades de los discapacitados visuales son realmente diferentes de los de los ciegos. Un autor de la propuesta de este pensamiento es Sam Genensky, de la Universidad de Harvard and Brown, matemático entrenado que inventó, allá por la década de 1960, la televisión de circuito cerrado. Demasiado a menudo, dice el Doctor Genensky, los discapacitados visuales reciben los mismos servicios que los totalmente ciegos, que les impiden hacer un buen uso de la vista restante que tienen. ¿Por qué ofrecen a los discapacitados visuales sólo Braille, dice, cuándo muchos de ellos podrían leer un libro con Tipo suficientemente grande? Considero que bastante se puede decir, que las personas inteligentes de buena voluntad caen a ambos lados de este debate. 
Un tercer aspecto de la resistencia a proporcionar la capacitación en habilidades no visuales es la forma en que la mayoría de nuestros maestros de los ciegos son entrenados. El enfoque parece haber surgido, de la idea de que los discapacitados visuales realmente necesitan habilidades diferentes, y de la reacción emocional negativa a la ceguera. Un libro de texto actual de los Fundamentos de la Baja Visión: Perspectivas Funcionales Clínicas, (Foundations of Low Vision: Clinical and Functional Perspectives), © 1996 y reimpreso en el 2007, incluye el Proyecto de Ley de los Derechos para las Personas Con Baja Visión. El número Cuatro es el derecho "a desarrollar una identidad cómo una persona con vista que tiene baja visión". Los autores tienen el cuidado de declarar, sin embargo, que "la persona para quien el uso de la vista no es preferido, no es deseable, o muy estresante, debe ser respetada por esta elección ", y "Si una persona se siente más cómoda funcionando cómo una persona que es ciega, la elección debe ser respetada."¿Qué pasó con solo, funciona cómo un ser humano?
Al argumentar en contra de la utilización del término "legalmente ciego," este mismo libro, establece que mediante el uso de este término ¡estamos cegando a la gente por definición! 
Legalmente los niños ciegos, los autores nos dicen, pueden ser "psicológicamente afectados por ser considerados ciegos por los profesores y parientes. "Y, este es mi favorito, "Para llamar a una persona con pérdida severa de la vista, "legalmente ciega", es tan absurdo como llamar a una persona con una enfermedad grave, "legalmente muerta." 
¿Con ese tipo de actitud subyacente de los libros de texto con el que nuestros maestros de los ciegos están aprendiendo su trabajo, no es de extrañar que a nuestros estudiantes con vista parcial se les niegue el Braille? La investigación se ha hecho para evaluar las actitudes de los profesores hacia el Braille. La conclusión fué que podemos descansar calmadamente ya que a los profesores les ENCANTA el Braille. Pero el investigador falló en preguntar la pregunta más sobresaliente. ¿Qué pasa con el Braille para los niños parcialmente videntes? Resulta que los profesores están a favor del sistema Braille, pero sólo para aquellos que piensan que el Braille es apropiado. Para los llamados, "funcionalmente ciegos." 
Comprendo y considero que ningún maestro se metió en el negocio para negarle a un niño una buena educación. Las decisiones tomadas en relación al medio de lectura no se hacen con mala intención, pero con seriedad de pensamiento erróneo. 
Un elemento particularmente insidioso del entrenamiento de los profesores de los ciegos consiste en recibir lo que se llama la evaluación de medios de aprendizaje, un proceso que tiene por objeto determinar objetivamente si un niño necesita Braille. En su mayor parte, la evaluación de medios de aprendizaje, entró en existencia en respuesta directa a nuestro éxito en conseguir el derecho al Braille en la ley estatal y federal. 
Hay muchos graves problemas fundamentales con la evaluación de medios de aprendizaje en uso hoy día. Me concentraré aquí en unos pocos. La evaluación más comúnmente utilizada hoy día, y referída cómo la biblia, y el oro estándar, se describe a sí misma cómo objetiva, deliberada, sistemática, documentada, estructurada, cuidadosa, basada en datos, y basada en la evidencia. 
Irónicamente, la evaluación puede ser todas estas cosas y aún estar equivocada. 
Tiende hacia la inprenta, y el uso de la vista es evidente en casi todas las páginas. 
Y, aunque la evaluación dice ser basada en la evidencia, no hay absolutamente ninguna investigación para respaldar el planteamiento o las conclusiones de utilizarlo. En realidad, hacen recoger datos, pero, ¿es la información en la que una decisión sobre el medio de la lectura debe basarse? El enfoque es observar al estudiante haciendo actividades ordinarias, y observar si el niño las utiliza en lo que ellos llaman "el canal visual," "el canal del tacto," o "el canal auditivo."Si me lo preguntan, todo el asunto se parece más al ¡canal de la ciencia ficción!
Cuándo las observaciones están completas, el profesor suma todos los Vs y Ts Y As, e identifica lo que él, o ella llama "el canal preferido sensorial" del niño. Los autores nos informan que este es también el canal por el que el niño recibe la información "más eficaz". Luego, en base de si el registro gráfico tiene más Vs, TS, o As, el niño está determinado a las necesidades de inprenta, o Braille. Bueno, déjenme decirles que para el niño con deficiencias visuales, el ser evaluado de esta manera, resulta en que el canal visual, y el medio de lectura, resultan ser en inprenta. 
Para ser justos, debo decir que hay una sección en el manual, denominada "Beneficios de Lectura y Escritura en el Sistema Braille". Se compone de cinco artículos con viñetas, con un total de ochenta y dos palabras, en el recuento están las palabras, una, y el. En un libro de 220 páginas,¡hay ochenta y dos palabras sobre los beneficios del Braille! 
Es una tarea difícil, incluso para empezar a enumerar los problemas inherentes a este enfoque, pero lo intentaré. ¿Hubieron muchas respuestas del canal visual porque habían muchos elementos visuales presentados? ¿Por qué el niño utilizó un canal en particular para una tarea en particular? ¿Miró el niño la imagen visual, ya que no se le ofreció ninguna imagen táctil? ¿Utilizó el niño la vista en lugar de tocar ya que siempre ha sido alentado y recompensado por su uso? ¿Podría haber sido el único sentido que se le permitió utilizar? Es el llamado sentido preferido necesariamente el más eficaz? Y ¿Cuál es la definición de eficiencia de todos modos? 
¿Y desde cuándo hacemos decisiones importantes en nombre de nuestros hijos de acuerdo a su preferencia? "No, no quiero hacer esa larga división, prefiero el recreo." Mmmm, no creo que me voy a comer las verduras, prefiero los dulces de M & M." Lo qué es preferido por el niño no es necesariamente lo mejor para el niño. 
Sacando conclusiones acerca de si deben o no enseñar el sistema braille basado en un planteamiento tan lleno de defectos me recuerda el relato del científico que estába investigando lo que sucedió cuándo se jalaba fuera las patas de un insecto. Él jaló fuera la primera pata y gritó: "¡Salta!" y el insecto saltó. Jaló fuera la siguiente y le dijo al insecto que salte, y el insecto saltó. El continuó con el experimento científico jalándole fuera las patas, y el insecto saltó hasta que el científico le jaló la última pata. "¡Salta!" exigió. 
"¡Salta!" dijo de nuevo. Pero el insecto quedó allí tendido. "¡Ajá!" el científico concluyó. "Me acaba de demostrar que cuándo se jala fuera todas las patas de un insecto, ¡el insecto se vuelve sordo!" 
Durante esta convención, han estado escuchando al Doctor Maurer y a nuestros otros oradores traer mucha atención a los problemas de la educación de los niños ciegos. Cuándo nos decidimos a poner el poder y el dinero y la mente. El poder de la Federación Nacional de Ciegos respecto a un problema, ¡pueden apostar que vamos a ver los resultados! Éstas son sólo algunas de las áreas interesantes en las que estamos trabajando, además de nuestros programas e iniciativas en curso.

    . Hemos hecho la investigación en todo el país sobre las mejores prácticas educativas

      y tenemos en camino, un esfuerzo para contratar a maestros de los ciegos. 
    . Hemos convocado un comité de investigación formado por académicos, profesionales
            en la ceguera, y Federacionistas, a fin de  determinar la dirección futura 
      de la investigación sobre el Braille. 
    . Hemos reunido un panel de expertos de cinta azul, en Braille, y la enseñanza, y 
      hemos creado una nueva evaluación, una que no esté predispuesta, 
      hacia la inprenta, sino que, en vez, pondrá el poder del Braille y la alfabetización 
      ¡en manos de los niños que lo necesitan! 
Estoy muy entusiasmada acerca de estas iniciativas, porque tienen el potencial de solucionar estos problemas muy reales en ese ámbito. 
Cuándo me estaba preparando para esta convención, busqué un orador de mediana edad escolar para nuestro Grupo de la Juventud. Llamé a una de nuestras familias en Illinois, y le pregunté a la madre si a su hijo le agradaría estar en el panel. Le dije que el discurso tendría que ser escrito y que debería practicar su lectura. 
"A él le encantaría hacerlo", respondió la mamá. "Pero, ¿podría hacerle preguntas en lugar de tener que leer? Se puso a aprender Braille [después de dos años de batalla, debo añadir] y él no puede ver para leer un discurso en inprenta."
Mientras que las escuelas nos preguntan, "¿Por qué quiere hacer a ese niño ciego?" Yo estoy preguntando, por qué alguien querría hacer a ese niño ser un analfabeta, y sin siquiera poder leer un discurso sencillo? 
Nuestro trabajo e iniciativas en curso y nuevas, están creando una nueva realidad, una en la que los reclamos estarán respaldados por la investigación, uno en el que cada niño ciego adquerirá las herramientas que le permiten mantenerse al día con sus compañeros, y desempeñe su máximo potencial, una realidad en la que cada niño ciego tiene la oportunidad de ser competente, seguro, competitivo y capaz. 
Compañeros Federacionistas, no me podría imaginar una vocación más significativa en la vida que estar haciendo este trabajo importante con todos ustedes. Gracias. 
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