[Nfbespanol-talk] CÓMO SABER LA HORA EN EL MAR

[Frida Aizenman]

Future Reflections

Volumen 29 Número 4           Informe de la Convención del 2010


Una revista para padres de familia, y maestros de niños ciegos, publicada por la American Action Fund for Blind Children and Adults, en colaboración con la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos 


Deborah Kent Stein, Redactora

 

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[LEYENDA DE LA FOTO: El Doctor Fred Schroeder] 

CÓMO SABER LA HORA EN EL MAR
por el Doctor Fred Schroeder 

Nota de la redactora: La convención 2010, de la Federación Nacional de Ciegos, abrió con una conferencia de un día de duración para padres de familia, maestros, consejeros de rehabilitación, e instructores en orientación y movilidad. La Conferencia conjunta para las familias y los profesionales de rehabilitación surgió de  los esfuerzos combinados de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos (NOPBC), la Junta Directiva del Consejo Nacional Profesional de Certificación en la Ceguera (NBPCB), la Asociación Nacional de Profesionales en la Rehabilitación de los Ciegos (NABRP), y el Desarrollo Profesional e Instituto de Investigación en la Ceguera (PDRIB) de la Universidad de Louisiana Tech. Los coordinadores de la conferencia eran, la Presidente Carol Castellanos de NOPBC, y el Doctor Edward Bell director de PDRIB. 
He aquí sus palabras de introducción. 

Presentado por el Doctor Edward Bell: ahora desearía introducir al primer vicepresidente de la Federación Nacional de Ciegos. Se trata de un profesor de la investigación en la Universidad de San Diego State. Él ha tocado las vidas de casi todos nosotros. Es, con mucho, uno de los expertos más reconocidos del país en el ámbito de la educación y la rehabilitación. Nos sentimos muy orgullosos de tenerlo para que nos hable aquí hoy. El Doctor Fred Schroeder. 


Permítanme comenzar con una advertencia: no tengo idea de lo que "de arriba para abajo y de abajo para arriba" significa en realidad . [Risas.] Sin embargo, ¡esto no va a disuadirme de hablar sobre el tema! 


Vamos a empezar con "de arriba para abajo". Vamos a empezar todo el camino para arriba, con la ley federal, El Acto de los Individuos con Discapacidades. No deseo sonar negativo, pero tengo que ser honesto. La ley federal no está de su lado. La ley federal dice que su niño ciego tiene derecho a una educación. Eso suena muy bien, ¿verdad? Pero cuándo nos fijamos en la forma en que el derecho se aplica, esencialmente, no puede mirar hacia el sistema legal para apoyar la educación de su hijo. El supuesto principal es que su hijo va a estar atrasado. Si usted dice: "Quiero que mi hijo sea a un nivel igual o superior al nivel de grado en todas las materias," corre el riesgo de ser etiquetado como uno de esos padres difíciles, no razonables, que no ha aceptado las limitaciones de sus hijos. 


La escuela tiene que elaborar un paquete de servicios para su hijo. 
¿Cómo hace eso? El proceso comienza con una evaluación. ¿Quién decide lo que hace que sea una evaluación? La escuela. ¿Quién realiza la evaluación? La escuela. ¿Quién interpreta los resultados de esa evaluación? La escuela. ¿Quién tiene que interpretar la información y traducirla en servicios educativos? ¡La escuela! Finalmente, usted está sentado en la reunión del Programa Individualizado Educativo, IEP, diciendo, 
"Esto no es lo que deseo para mi hijo", y ellos dicen, "Pero basádo en la información de la evaluación, esto es lo que necesita su hijo."


Tenemos el debido proceso, y se puede ir a los tribunales. Su hijo, probablemente se habrá graduado para cuándo se complete el proceso. Y ¿puede ganar en la corte? La respuesta corta es, no. La norma establecida por los tribunales ha sido que mientras la escuela está ofreciendo los servicios que ofrecen algún beneficio educativo, eso es lo suficientemente bueno. ¡Qué beneficio educativo! No es difícil tener algún beneficio educativo. Plante a su hijo frente al programa de televisión, Sesame Street, todos los días, ¡y él va a aprender algo! 


Así que, cuándo empezamos con "de arriba para abajo," el problema es que la legislación especializada sobre la educación, permite a las escuelas decidir lo qué hacer para los niños con discapacidad. Se supone que cualquier cosa que la escuela está haciéndo debe estar bien. Yo solía ser un administrador de educación especializada. Les puedo decir la forma en la que funciona. Si el distrito escolar tiene un servicio, y considera que su hijo puede beneficiarse de ello, es probable que él lo tendrá. Si tienen educación física adaptada, ¡adivinen lo que saldrá de la evaluación! Su hijo necesita educación física adaptada, y lo van a poner en el Programa Educativo Individualizado, IEP. Si es un servicio que no tienen, probablemente no lo encontrarán en el Programa Educativo Individualizado, IEP. Esa es esencialmente la realidad. 


¿Significa eso que nos quedamos indefensos? No. Todavía puede usar el sistema formal de manera eficaz. Pasando por los tribunales federales lleva años, y es probable que no se consiga mucho de ello. Pero por alguna razón, las escuelas tienen temor a los tribunales. Puede utilizar la amenaza del proceso de audiencia imparcial. 
No les diga que ¡no es necesario que tengan temor! Puede utilizar el temor a medida que aboga por su hijo. 


Como la Doctora Ruby Ryles ha señalado, lo que necesita es conocer a adultos ciegos. Necesita saber, concretamente, en su propia mente, cómo desea que su hijo funcione cuándo él o ella tenga mi edad. Tiene que tener una meta. Hablé acerca de esto hace dos semanas en una conferencia de la investigación sobre el Braille. He utilizado una analogía. 
Estoy seguro de que todos estamos familiarizados con la historia del cronómetro marino. Se desarrolló bajo el Acto de Longitud Británico de 1714. En esa época, la Marina Británica no tenía forma de determinar la longitud de un barco en el mar. Para determinar la longitud, tenía que saber qué hora era en el puerto de salida y la hora que era a nivel local con el fín de medir la distancia entre las dos posiciones. Nadie sabía cómo hacerlo. Habían relojes de péndulo, y cuándo se pone un reloj de péndulo en un barco, este no funciona muy bien. 


¿Por qué utilizé esta analogía? Con la tecnología de la época, no había ninguna solución al problema de la longitud, por lo que, el gobierno Británico estableció una concesión de competencia. Se ofreció un premio a quien descubriera una solución. 
Mucha, mucha gente vino con maneras de decir la hora en el mar. Trataron todo tipo de métodos. El cronómetro marino fué desarrollado debido a que no era un péndulo del reloj. Aquí está el punto de lo que dije en esa conferencia, el punto que estoy reiterando ahora. En vez de decir, "No hay manera de saber la hora en el mar, ¡no hay manera de hacer esto!" el gobierno Británico comenzó con una meta. 
Eso es lo que necesita para su hijo. Necesita una visión clara de lo que el futuro del niño debe ser cuándo él o ella tenga quince años, veinte, veinticinco, treinta, e incluso ¡cincuenta y tres! Usted va a desarrollar esos objetivos mediante el conocimiento de otras personas ciegas. Luego hay que abogar en las escuelas para obtener el servicio que su hijo necesita para alcanzar esos objetivos. 


Me agradaría poder decir que hay una fórmula que siempre funciona. 
No la hay. Pero una cosa que ayuda es tener un adulto ciego con usted para la reunión del Programa Individualizado Educativo, IEP, de su hijo. Es más fácil para las escuelas hablar con autoridad sobre la ceguera cuándo nadie en la sala es ciego. Cuándo una persona ciega está sentada allí, hablando de las habilidades que él o ella utilizan, es muy diferente. Una gran cantidad de filiales de la Federación envían a la gente a las reuniones del Programa Individualizado Educativo, IEP. Una persona ciega que va a una reunión del Programa Individualizado Educativo, IEP, no necesita ser un experto en la ley, y usted tampoco, porque la ley no está realmente de su lado. Necesita abogar por lo que su hijo necesita, desde la perspectiva de un padre de familia. 


¿Cuál es una de las cosas más difíciles de conseguir para su hijo? La instrucción del Braille. Hay dos razones para esto, una práctica, y una actitudinal. Como ya he dicho, las escuelas no proporcionan las cosas a menos que ya las tienen a su disposición. A menos que viva en un distrito rural, ellos probablemente tienen un maestro de los impedidos visuales, TVI. ¿Tiene el maestro de los impedidos visuales, TVI, una hora al día para trabajar con su hijo, cinco días a la semana? Probablemente no. Desde la perspectiva del distrito escolar, la escuela no tiene los recursos para enseñar Braille a su hijo. Esa es la razón práctica del por qué es tan difícil conseguir Braille en el Programa Individualizado Educativo, IEP. En segundo lugar, la razón actitudinal. Si su niño puede ver un poco, la idea es que él o ella está mejor que un niño que es totalmente ciego. Él o ella puede leer en inprenta. No importa que su hijo lee despacio, no importa que su hijo tiene dolores de cabeza y hace un montón de errores, usted debe estar emocionado de que su hijo pueda ver lo suficiente para ser un lector de inprenta. Bueno, no hay nada malo en ver. ¡Algunos de mis mejores amigos pueden ver! [Risas.] Pero, de lo qué estamos hablando aquí es de funcionamiento. ¿Desea que su hijo sea plenamente alfabetizado? Ahora bien, algunas personas legalmente ciegas son totalmente alfabetizadas mediante la impresión. 
Pero ese no es el caso de tres de cada cuatro adultos legalmente ciegos. Esa es la estadística nacional. Durante años, American Printing House for the Blind (APH) ha recopilado información sobre los métodos de lectura. Si nos fijamos en lectores activos, los niños que leen en inprenta, y los niños que leen en Braille, tres de cada cuatro niños ciegos en los Estados Unidos que tienen algo de vista, y están leyendo, están utilizando exclusivamente la inprenta. 


¿Qué puede hacer? Debe hacer un argumento contundente de que su hijo tiene que ser un lector de braille. Necesita que una persona ciega vaya con usted. Es más difícil para las escuelas que les digan lo ineficaz que el Braille es con una persona ciega sentada allí. Esta es la negociación, un enfoque estratégico. Tiene que entender en su mente y en su corazón, que es lo que quiere que su hijo sea capaz de hacer. Luego hay que empujar al distrito escolar sin descanso. Al reunirse con los maestros de educación especializada, y con los administradores, y ellos dicen: 
"El Braille no se justifica." Entonces, obtenga una evaluación independiente. Consiga que sea hecha por alguien como la Doctora Ryles, alguien que realmente sabe lo que está haciendo. Después de eso, si el distrito sigue siendo terco, amenace con demandarlos. 
Ellos odian eso. Amenace con llevarlos a través del proceso de audiencia imparcial. 
Ellos odian eso. Acampe en la oficina del superintendente, ¡eso los pone nerviosos! No sé por qué, pero los superintendentes son muy tímidos a la hora de armarse de valor y hablar con los padres de familia. Uno supondría que los superintendentes de la escuela serían muy buenos en hablar con los padres de familia, pero no les gusta. Llame al superintendente y diga que quiere una cita, y adivine lo que va a hacer. Él va a decir: "Vamos a hacer que se reúna con el director de educación especializada." Usted dice: "No, quiero reunirme con el superintendente." Alguien en su oficina va a decir, "Lo siento, pero él está muy ocupado y no puede reunirse con usted." Entonces, preséntese en la oficina y diga: "Voy a sentarme aquí. La vida de mi hijo está en juego. Tengo una amiga en el periódico, y ella va a estar aquí en un poco de tiempo para sentarse aquí conmigo." 

¡Estamos hablando de estrategias aquí! Preséntese en la reunión de la junta directiva escolar. Vaya a su legislador estatal y hable de ello desde el punto de vista de una injusticia. La escuela está potencialmente perjudicando el futuro de su hijo, la vida de su hijo, el sustento de su hijo, la autoestima de su hijo. Esto es algo serio. 


Obviamente, no desea empezar por ser combativo, pero hay que comenzar por ser firme. Aquí está uno de los mayores escollos que es probable que se encontrará. Su hijo tiene un poco de vista. Usted dice: "Quiero Braille". Ellos dicen que no, y usted empuja, y, finalmente, dicen, "Bueno, vamos a hacer que su hijo sea un lector dual. Vamos a enseñarle a su niño a leer en inprenta, y en Braille." 
Después de todo, su hijo puede ver un poco. ¿No tiene sentido que su hijo utilice ese poco de vista, y lea en Braille también? ¿No es eso lo mejor de ambos mundos? Bueno, lo sería si la Doctora Ryles, o uno de sus graduados fuera el maestro, alguien que realmente tiene la intención de hacer lo que dicen cuándo hablan sobre la lectura dual. Si su hijo puede ver gráficos y tablas y fotos, las cosas que no se ven fácilmente en Braille, esto sería de gran ayuda. 
La doble lectura es teóricamente posible. ¡Muchas cosas son teóricamente posibles! Pero en la mayoría de los casos de la doble lectura quiere decir que tal vez van a mostrar a su niño el alfabeto Braille durante unos minutos cada semana. Lo qué va a pasar es que su hijo va a ser un lector pobre de inprenta, y después de un año o dos, le dirán: "¿Sabe, Timmy está haciéndo progreso real en la inprenta. ¡Aprendió el alfabeto!" 


Si desea que su hijo sea un lector dual, siéntese con algunas personas ciegas y averigüe lo que esa expectativa es. ¿Qué es lo que realmente significa? 
A menos que tenga una imagen firme en su mente, no sabrá cómo hacer que su hijo tenga lo mejor de la inprenta, y el Braille. Yo empezaría por decirle al distrito escolar, "Deseo que mi hijo sea principalmente un lector de braille. Deseo que mi hijo utilice Braille para toda la lectura directa del texto en Inglés, historia, y los estudios sociales. Mi hijo puede utilizar la vista en algunos aspectos de la ciencia y las matemáticas. "No permita que" un lector doble" sea el código para mover un poco de Braille en dirección de su niño de vez en cuándo, y que él o ella pase el resto del tiempo frente a la televisión de circuito cerrado leyendo en inprenta a veinte palabras por minuto, y ¡teniendo fuertes dolores de cabeza! 


Me agradaría decir que "de arriba para abajo" tiene su lugar en la negociación. Lo hace, pero es el lugar más pequeño. Necesita comenzar de abajo para arriba, y ese es el poder de su presencia aquí. Afortunadamente, usted tiene tres mil modelos a seguir esta semana aquí. Si solo estubiera mirándome a mí, podría pensar, "Hombre, el futuro de mi hijo ¡es una especie de tristeza!" [Risas.] Pero, usted puede ver tres mil personas ciegas más en esta convención. Algunas personas han tenido un gran entrenamiento, y algunas personas han recibido entrenamiento miserable. Puede construir sus planes en este conjunto de experiencias. Comience con las expectativas sólidas. Sepa lo que desea que su hijo sea capaz de hacer, y construya sus estrategias en torno a sus metas. 


Antes de concluir, deseo que sepa que tiene más de tres mil modelos a seguir aquí. Dispone de tres mil amigos y parientes. 
Los adultos ciegos sienten por sus hijos lo que yo siento acerca de mis propios hijos biológicos. Deseamos que su niño tenga un gran comienzo. Encontrará a personas ciegas dispuestas a pasar tiempo, y energía, y gastar recursos para ayudarle a usted, y ayudarle a su hijo. Los animo a ser parte de esta comunidad. Comprendo que la mayoría de ustedes tienen compromisos de trabajo y otros compromisos, pero en la medida en que puedan hacerlo, vayan a la convención de la Federación de su estado. Vayan a la convención nacional el próximo año, y permanezcan toda la semana. Usted podría decir: "Mi hijo tiene sólo cuatro años. Cuestiones en torno a Randolph-Shepard, o empleo, o servicios para mayores no se aplican a nosotros." ¡Por supuesto que si se aplican! 
Se aplican porque son parte de su desarrollo en esa visión clara de lo que desea para el futuro de su niño a ser. 


Les deseo el mejor éxito. Si yo personalmente puedo ser de ayuda a sus hijos, llámeme. Haré cualquier cosa en el mundo que pueda. 
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