[Nfbespanol-talk] Desde el Punto de Vista Estadístico

[Frida Aizenman]

Future Reflections

Volumen 29 Número 2

Edición especial: Los niños ciegos con otras discapacidades 

Una revista para padres de familia, y maestros de niños ciegos, publicada por la American Action Fund for Blind Children and Adults, en colaboración con la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos 


Deborah Kent Stein, Redactora


DESDE EL PUNTO DE VISTA ESTADÍSTICO
por Stephanie Kieszak-Holloway 



Puede ver las fotos en HTML en su navegador 

http://www.nfb.org/images/nfb/Publications/fr/fr29/2/fr290213.htm

[LEYENDA DE LA FOTO: Durante una visita al patio de recreo, Kendra está sentada sobre la rodilla de su madre, y juguetonamente se apoya hacia atrás lo más que puede.]


Nota de la redactora: ¿Cuál, si hay alguna, es la relación entre la ceguera y el retraso en el desarrollo en los niños pequeños? ¿Por qué tantos niños ciegos son diagnosticados con autismo, o se dice que tienen síntomas como "autista"? Stephanie Kieszak-Holloway, presidente de la organización de Padres de Niños Ciegos de Georgia, y una colaboradora frecuente de Future Reflections, reflexiona sobre estas preguntas y más, en el artículo que sigue. 

"La correlación no implica causalidad." Cuándo era una estudiante de pregrado en estadísticas, esa frase fué inculcada en mi cabeza. En pocas palabras, significa que dos cosas pueden estar relacionadas sin causa de una con otra. Por ejemplo, tener el cabello rubio se correlaciona con tener los ojos azules, pero no se diría que hay una relación de causa y efecto entre los dos. Es posible que en lugar de un suceso causante de otro, ambos son causados por un tercer evento. El cabello rubio y los ojos azules están relacionados, debido a que los genes responsables del cabello y del color de los ojos ocurren juntos en la misma cromosoma. 

He recordado la distinción entre correlación y causalidad a lo largo de mis años de estudiante, y durante mi entrenamiento de posgrado, que incluye un título de maestría en bioestadística. Seguí recordándome a mí misma y a mis compañeros de trabajo de esta verdad básica durante mis trece años como bioestadística de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Sin embargo, cuándo mi hija, Kendra, nació hace siete años, la frase tuvo un significado mucho más personal. 
  
Kendra nació ciega. El Carrusel de terapias, citas y visitas al médico comenzaron poco después de que la traje a casa del hospital. ¡No tenía ni idea de que un niño pequeño podría requerir tantos terapeutas! Me dijeron que necesitaba un terapeuta físico (PT), un terapeuta ocupacional (OT), y un terapeuta del habla (ST). Me dijeron que los bebés ciegos automáticamente se demoran en llegar a sus etapas de desarrollo. Los profesionales me dijeron que no esperaban que Kendra caminara hasta que tuviera dos o tres años de edad. 

Al principio había encontrado consuelo en las predicciones. Si mi hija no llegó a una etapa en el desarrollo de la misma edad que la mayoría de los niños, había una explicación lista,que todo era debido a que estaba ciega. Sin embargo, mi sensación de confort se desvaneció rápidamente, para ser sustituido por sentimientos de furia e incredulidad. No había manera de que alguien iba a decirme que mi hija se retrasaría ¡simplemente porque era ciega! Comprendí que la correlación no implica causalidad. Consideraba que ser ciego podría estar relacionado con la aparición de retrasos en el desarrollo, pero no consideraba que los retrasos fueran causados por la ceguera en sí. Tal vez retrasos en el desarrollo estaban ligados a las bajas expectativas o la falta de oportunidades. El reto consistía en contrarrestar los posibles efectos negativos de la ceguera de Kendra, y ayudar a su progreso a un ritmo saludable. 

Uno de mis primeros pasos fué encontrar terapeutas que han compartido mis altas expectativas para mi hija. Aprendí una lección que intento transmitir a otros padres de familia cada vez que tengo la oportunidad. Si un profesional cree que su niño no puede lograr algo, él o ella es la persona equivocada para el trabajo. Confíe en sus instintos y recuerde que usted es el primer maestro de su hijo. 
  
Cuándo mi hijo, R.J., nació tres años y medio después de Kendra, me di cuenta de cuánto realmente un bebé aprende visualmente, observando a los demás. Por ejemplo, nunca he tenido que enseñar a mi hijo a comer con utensilios. Aprendió viendo a otras personas e imitando lo que veía hacer. Kendra, por el contrario, necesitaba que se le enseñara cómo usar una cuchara y un tenedor. 


[LEYENDA DE LA FOTO: Kendra toca el Braille en las páginas, mientras que su madre lee de un libro en inprenta/Braille.]


Utilizamos técnicas de la mano-bajo-mano para guiar a Kendra a través de las propuestas de resolución con pala, asociadas con el uso de utensilios. Le dimos la oportunidad de practicar, con la arena, con el arroz y con los frijoles con una pala en cubetas. Otro truco que funcionó bien fué poner tazones de avena pequeños, medianos y grandes en frente de ella, y fingir que era Ricitos de Oro, Goldilocks. Hoy ella es una reacia, pero competente, usuaria de utensilios. 

Kendra ha aprendido a usar una cuchara en forma no visual. ¿Significa esto que la ceguera de alguna manera la hizo incapaz de comer con cubiertos? Considero que la mayoría de la gente estaría de acuerdo conmigo en que no fué así. ¿Tiene más sentido decir que simplemente el hecho de ser ciego impida que un niño camine hasta la edad de tres años? No considero que lo hace. Un niño ciego puede simplemente necesitar métodos alternos a fín de aprender una habilidad o para llegar a un desarrollo. 

Si uno considera que ser ciego en sí mismo no causa retrasos en caminar, entonces, ¿qué otros factores pueden ser responsables? Es posible que un niño ciego puede carecer de la motivación para moverse en ese espacio porque él / ella no puede ver que hay cosas interesantes para explorar. Tal vez el niño teme lo desconocido y no quiere alejarse de un lugar que considera seguro y familiar. No sé si algunas de mis explicaciones son las correctas. El punto a recordar es que puede muy bien ser que hayan razones alternas por los retrasos de un niño ciego. 

Kendra caminó a quince meses de edad. No sé si ayudó o no, pero compramos zapatos que chirriaban para ella cuándo era niña. Estos zapatos rechinan cuándo el niño pone peso en sus pies. El sonido ayudó a motivar a Kendra a poner sus pies en el suelo. Cuándo tenía dieciocho meses de edad, obtuvo su primer bastón de la Federación. El bastón extendió los límites de su mundo, y le dio comentarios acerca de las cosas a su alrededor. 
  
La ceguera en los niños es considerada una discapacidad de baja incidencia. Según las estimaciones del Informe Anual del 2007, del American Printing House for the Blind, hay 57.696 niños legalmente ciegos (edades 0-21) en los Estados Unidos. Numerosos estudios han reportado que más de la mitad de todos los niños ciegos tienen discapacidades adicionales. Después de poner a Kendra a través de pruebas genéticas extensas cuándo era una bebé, los médicos todavía no saben por qué tiene su combinación de condiciones de los ojos. Al principio se pensó que sólo tenía microftalmia unilateral y cataratas. Más tarde, la lista creció hasta incluir microftalmia bilateral, aniridia, desprendimiento de retina, y VPHP (peristent vítreo primario hiperplásico.) Durante varios años me sentí como si estuviera constantemente esperando que algo pasara. Después de todo, los médicos nunca determinaron porqué Kendra estaba ciega; me quedé pensando qué otras condiciones podrían revelarse a medida que ella tubiera más edad. 


[LEYENDA DE LA FOTO: Kendra, su madre, y su hermanito asisten a un evento deportivo. Stephanie y R.J. están sentados en una tribuna, y Kendra está parada apoyándose en las rodillas de su madre.]


He perdido la cuenta del número de trastornos que me preocupaban en los primeros años de Kendra. Mi temor de que otra discapacidad de repente se manifestara, a menudo me había llevado a saltar a conclusiones basadas en cosas que había leído u observado. ¿Era su cabeza demasiado pequeña? Tal vez tenga microcefalia. ¿Tendrá el tipo de aniridia que está vinculada con el tumor de Wilm? Tal vez tenga el síndrome de WAGR. ¿Tendrá más rabietas que un típico de dos años de edad? Tal vez tenga autismo. Este último temor me preocupaba más que nada. 
  
En un documento presentado en agosto del 2002, el psicólogo Noruego Knut Brandsborg comentó que la mayoría de los niños ciegos jóvenes reúnen al menos dos o tres de los doce criterios para el autismo, sólo por ser ciegos. Por ejemplo, un criterio para la colocación en el espectro del autismo es la incapacidad de establecer contacto visual con los demás. Él continúa diciendo, "La suma de todas las consecuencias de ser ciego de nacimiento, en combinación con la forma en que los videntes interactúan con [los niños ciegos], puede dar una explicación suficiente sobre el desarrollo de problemas adicionales que se suele llamar" autista".

Encontré la discusión de Brandsborg sobre la atención conjunta, ser muy interesante y estimulante. La atención conjunta es el proceso de compartir una experiencia de observación de un objeto o evento. La definición incluye referencias al seguimiento de la mirada de otra persona, o el gesto que apunta. La incapacidad para desplegar la atención conjunta es una de las características del autismo en las personas videntes. 

Un niño vidente, por lo general recibe información a través de la vista y el oído. Por ejemplo, mientras que exploran un nuevo juguete con un padre, es más probable que los niños videntes compartan el mirar la muñeca y el oír la discusión al respecto. Este intercambio conduce al desarrollo de la atención conjunta. Un niño ciego no recibe información visual de los padres. ¿Es posible que por medio del tacto al explorar el nuevo juguete junto con el niño adecuadamente sustituya las miradas compartidas? 

En nuestra familia siempre hemos explorado las cosas al tacto con Kendra. De hecho, cuándo siente algo interesante, guía nuestras manos para tocarlo, mientras habla de ello con nosotros. No considero que alguna vez fué una decisión consciente de nuestra parte el unirnos a Kendra al tocar las cosas; me parece que es la manera natural de compartir una experiencia con alguien que no puede ver. ¿Hicimos que nuestra atención conjunta táctil contribuyera a la disposición de Kendra, desde una edad muy temprana, a llevar las cosas a los demás para la exploración compartida? Si es así, es una estrategia que vale la pena destacar a otros padres de familia. 
  
Yo estaba completamente devastada cuándo me enteré de que una de las maestras preescolares de Kendra pensó que ella era autista. Sospecho que la creencia de la profesora se basaba en las reacciones de Kendra a ciertos sonidos y su dificultad para lidiar con los cambios en su rutina. En aquel momento me pregunté si esa maestra hubiera tenido la misma opinión si todo lo demás hubiera sido igual, pero Kendra hubiera sido vidente. ¿Es que la ceguera de un niño nos hace más propensos a la búsqueda de otros diagnósticos? ¿Atribuimos comportamientos en un niño ciego a la ceguera, cuándo la misma conducta en un niño vidente sería objeto de menos estrecho escrutinio, o sería descartado en total? Creo que "sí" a menudo es la respuesta a ambas preguntas. 

Un niño ciego necesita de métodos alternos para aprender a comer con utensilios. ¿Existen métodos alternos para interactuar con un niño ciego, que disminuiría la conducta autista observada tan a menudo? He proporcionado algunas respuestas en este artículo, pero espero haber planteado algunas preguntas importantes. Con una cuidadosa reflexión e investigación, tal vez podamos poner a un lado la idea de que, en el caso de los niños ciegos, la correlación implica causalidad.
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