[Nfbespanol-talk] Cuando Sea Mayor ...

[Frida Aizenman]

Braille Monitor

Volumen 54, Número 9

Octubre, 2011

Gary Wunder, Redactor

 

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[LEYENDA DE LA FOTO: Laura Weber] 

http://www.nfb.org/images/nfb/Publications/bm/bm11/bm1109/bm110905.htm


Cuando Sea Mayor ...
por Laura Weber

Nota del redactor: Una de las grabaciones que escuché después de la convención Nacional, fué la del seminario de los padres de familia, llevado a cabo el 3 de julio del 2011, en Orlando. Considero que las observaciones preliminares hechas por Laura Weber, presidente de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos, deliberadamente y concisamente hacen un resumen de lo que hacemos para las personas ciegas, y lo extraordinariamente importante que es. El Doctor Jernigan solía recordarnos que lo que hacemos es serio negocio. La mayoría de nosotros somos voluntarios. A menudo, nos resulta difícil hacer tiempo para el trabajo que hay que hacer. A veces, cuando nos fijamos en todo el trabajo que hay por hacer, es fácil sentirse abrumado y abstenerse de tomar pequeñas medidas que fortalezcan nuestro progreso hacia la redefinición de lo que significa ser ciego.


Doy las gracias a Laura por articular, brevemente, lo que significa ser un miembro de la Federación Nacional de Ciegos, y la comunicación de nuestra responsabilidad a los jóvenes, nuestro deber para con sus padres, y los desafíos que enfrentamos en hacer que el mundo sea lo que queremos que sea para todos nosotros. Esto es lo que ella dijo:

Buenos días, y bienvenidos a Orlando. Me llamo Laura Weber, y soy la presidente de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos, de la división de los padres de la Federación Nacional de Ciegos. En nombre de NOPBC, quiero darles la bienvenida a nuestra conferencia anual para padres y maestros.


Nuestro tema este año es, "Cuando Sea Mayor", y considero que realmente capta de lo que NOPBC se trata. Mi hija Lindsay tiene ocho años de edad. Nos dimos cuenta de que era ciega debido a la amaurosis congénita de Leber, cuando ella tenía tres meses de edad. Por desgracia, el diagnóstico fué lo único que los médicos nos dieron. No fuímos referidos a servicios de intervención de la primera infancia. No fuímos referidos a un grupo de padres de familia. No se nos había dado libros, folletos, o una lista de referencias. Sólo nos enviaron a casa.


Comencé a buscar los grupos de apoyo e información en el Internet, y en su mayor parte, fué aterrador y deprimente. Había leído artículos sobre la ceguera, que informó de la baja tasa de empleo, y alta tasa de analfabetismo entre los adultos ciegos. Conocí a otros padres de niños ciegos, y el mensaje Que recibí de ellos fué lo difícil que las cosas iban a ser. Se habló del IEP, y ARDs y TV, y O&M, y un montón de otras siglas que volaron sobre mi cabeza. Me dijeron que iba a estar en una batalla constante con el sistema escolar, y con las compañías de seguros para obtener los servicios que eran necesarios para Lindsay. Me dijeron que mi hija sería objeto de discriminación, y que había necesidad de convertirme en una experta en la ley y en la abogacía. Tuve un montón de información, pero no habían respuestas reales, y ciertamente no había un apoyo positivo.


Entonces, me puse en contacto con la Federación Nacional de Ciegos. Solicité información a la división de los padres de familia, la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos, y no puedo explicar lo que significaba para mí escuchar por primera vez, las cosas positivas acerca de la ceguera, y de lo que Lindsay podría lograr. He leído paquetes de información, y Libros Kernel, y los discursos presidenciales, y todo ello era un martilleo en el mismo mensaje:
la ceguera es respetable. La Federación dice: El verdadero problema de la ceguera no es la pérdida de la vista. El verdadero problema es el mal entendido, y la falta de información que existe. Si una persona ciega tiene entrenamiento adecuado y oportunidad, la ceguera puede ser reducida a una molestia física.


Me pareció que el mensaje era increíblemente poderoso. Pero el poder real de la Federación, no son las palabras, es la gente. Cuando se llega a una convención, tiene la oportunidad de ver lo que la gente ciega puede hacer, y eso puede dar esperanza y grandes expectativas para lo que su hijo puede hacer y ser. Esta conferencia es acerca del futuro de su hijo. Siempre hay que estar pensando sobre lo que queremos para nuestros hijos cuando crezcan y, aún más importante, cuáles son sus sueños. "Cuando Sea Mayor" es acerca de lo que es posible, y cómo llegar allí.


A lo largo de esta semana, vamos a saber de jóvenes y adultos ciegos exitosos, independientes, que nos pueden mostrar cómo alcanzar nuestras metas para nuestros hijos.


Ojalá que aprovechen al máximo todo lo que está a su disposición en la convención. Escuchen. Hagan preguntas. Vayan a las sesiones. Y lo más importante, conozcan gente. Están con una familia gigante de gente que quiere que su hijo tenga éxito. Sé que ustedes van a salir de esta convención, más inspirados y mejor capacitados para manejar lo que viene.



Si los puedo dejar con una cosa, ojalá que sea esto: lo que usted cree sobre la ceguera afecta todo. Puede ser un padre cariñoso. Puede ser un buen maestro. Puede sinceramente querer a los niños ciegos, y querer que tengan éxito. Pero, si no lo creen, verdaderamente, dentro de su corazón, de que está bien ser ciego, su hijo tampoco lo hará. La filosofía de la Federación es lo que quiero que mi hija aprenda y viva. La Federación me ayuda a mantenerme concentrada en mi meta de educar a Lindsay para que sea una adulta feliz, saludable, exitosa, e independiente. Quiero para mi hija lo que todos los padres quieren para sus hijos. Mis deseos y expectativas no son diferentes o menores debido a que es ciega.
Los suyos tampoco lo deben ser.
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