[Nfbespanol-talk] Cuando la Ceguera es Vista Como la Incapacidad para Aprender

[Frida Aizenman]

FUTURE REFLECTIONS
Volumen 30, Número 2

Edición Especial: La Adolescencia

Una revista para padres de familia, y maestros de niños ciegos, publicada por la American Action Fund for Blind Children and Adults, en colaboración con la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos 

Deborah Kent Stein, Redactora

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[LEYENDA DE LA FOTO: Joanne Laurent y su perro mascota, Molly.]
Cuando la Ceguera es Vista Como la Incapacidad para Aprender
por Joanne Laurent, Maestría, con certificación de especialista en orientación y movilidad, COMS
Nota de la redactora: Joanne Laurent es una instructora certificada de orientación y movilidad de la Academia para la Certificación de rehabilitación de la visión y la Educación Profesional, ACVREP. Su experiencia docente incluye, tanto los servicios para adultos ciegos como para los niños de la escuela K-12. Tiene un promedio de éxito inusual de personas que han sido etiquetadas como "espacialmente retadas" o con "Deterioro cognitivo". Su asunto, la Instrucción de las Más Altas Expectativas, y Habilidades en la Adaptación al Viaje para los Ciegos, que se puede encontrar en línea en

www.blindcoach.com


He enseñado los viajes de bastón y las habilidades de la vida diaria durante más de doce años.
Con frecuencia, se me pide que realice las evaluaciones de la vista, en la transición de los adolescentes que no han podido recibir una educación adecuada. Estoy asombrada y avergonzada cuando descubro que los profesionales han etiquetado mal su ceguera como una variación de deterioro cognitivo. Es difícil creer que tales errores atroces siguen ocurriendo en nuestra sociedad civilizada. Decimos que valoramos la educación por encima de todo, pero soy testiga de este descuido desgarrador una y otra vez. Los niños ciegos y con discapacidad visual que luchan a través de la escuela sin el entrenamiento apropiado, el equipo, y las adaptaciones son, a menudo, incorrectamente etiquetados con deterioro cognitivo, o con problemas de aprendizaje. Los resultados son el analfabetismo y la desvalidez que fácilmente se podría prevenir al enseñar el Braille y otras habilidades adaptativas de la ceguera a estos niños.
Lamentablemente, muchos de estos niños están destinados a vivir una vida limitada y, posiblemente, incluso, vidas de custodia con privación de libertad.

He entrenado a muchos adolescentes y adultos jóvenes que parecían como si pasarían sus días en situaciones de vida asistida. Su vida diaria y habilidades académicas eran tan profundamente deficientes que los médicos, maestros, administradores, e incluso sus propios padres, los consideraban mentalmente incompetentes. Muchos de estos estudiantes, que eran víctimas de un entrenamiento inferior, han sido rehabilitados con éxito. Ellos pueden continuar recibiendo asistencia en algunas áreas como el manejo financiero, pero, de lo contrario, viven de forma independiente en sus propias casas o apartamentos. Muchos de ellos ahora están trabajando.

Comenzando de Una Base Sólida

Una vez, visité a un hombre de treinta años de edad, en una situación de vida semi-asistida.
Quería aprender a ir a la tienda. Mi evaluación reveló que tenía mala orientación dentro de su propia casa y no pudo llegar a su buzón de correo.
Al leer las notas del caso, descubrí que había pasado unos años en una escuela para ciegos, y más tarde, había completado entrenamiento en un centro adulto de rehabilitación. Además, un instructor itinerante de orientación y movilidad, O&M, trató de enseñarle a llegar a la tienda. El instructor llegó a la conclusión de que no era posible enseñar a este hombre a viajar a alguna parte. Las notas del caso declararon que era "incapaz de generalizar la información".

Estoy convencida de que cuando un estudiante dispuesto no tiene éxito, un cambio en los métodos de enseñanza potenciará significativamente la habilidad del dominio, el 98 por ciento del tiempo. Mi lema es: "Si no puedes aprenderlo, yo no lo estoy enseñando correctamente."
Dado que este hombre, realmente, quería aprender, me lancé con entusiasmo. Claro, habían momentos de frustración. Pero, una vez que me di cuenta de que nuestros problemas estaban relacionados a la comunicación y no a una incapacidad mental, el progreso comenzó.

Debo admitir que me tomó un buen número de lecciones antes de que me diera cuenta de por qué este estudiante se comportaba de manera inconsistente. Finalmente, me di cuenta de que no entendía lo que yo le estaba pidiendo que hiciera, sin embargo, intentó seguir mis instrucciones sin cuestionarlas, para mantenerme contenta. Si le pedía que caminara dos cuadras en línea recta, respondía saliendo rápidamente con total confianza. Pronto comenzaba a dar una vuelta o hacer otras cosas extrañas. A veces, el comportamiento que observé parecía ser desafiante y una falta de cooperación. Sin embargo, el estudiante se enfocaba a cada lección con entusiasmo.
Su actitud me obligó a buscar otra explicación de su aparente falta de cooperación.

Con el tiempo, descubrí que este hombre de treinta años de edad, no entendía terminología que supuse sería básica para cualquier persona que había recibido una vida entera de lecciones de orientación y movilidad. Él, no sabía el significado de palabras tales como manzana, acera, o esquina. No era capaz de hacerme saber que el lenguaje que utilicé no tenía sentido para él. Una vez que le enseñé algunos de los conceptos básicos que se podría enseñar a un niño pequeño, nuestras lecciones habían progresado muy bien. Tras cinco años de dos o tres clases a la semana, vive de forma independiente. Después de mucha lucha y trabajo duro, logró su sueño de conseguir un perro guía.

Las notas del caso habían afirmado que este hombre era incapaz de generalizar. Sin embargo, la aparente incapacidad tenía poco que ver con su capacidad mental. Sencillamente, no tenía ninguna experiencia o fundamento sobre el cual construir la nueva información. Una vez que la fundación estaba en su lugar, la práctica y la repetición le ayudó a traer un sentido de orden y significado a cada nueva experiencia.

Al principio tuvimos problemas con las rutas muy sencillas. Progresamos hasta rutas más complicadas, e incluso, las rutas que implican múltiples transferencias de autobús. Hoy, planea sus propias rutas de autobuses y experimenta con los viajes a lugares nuevos.
De vez en cuando, me llama y me pide ayuda para aprender a llegar a una nueva ubicación. La lección es rápida porque puede relacionarse con lo que describo en relación a una variedad de experiencias pasadas. Por lo general, se reúne conmigo en una parada de autobús delante de la ubicación deseada. Necesita sólo diez o quince minutos de ayuda para explorar una situación inusual que lo tiene perplejo, como un negocio que está lejos de la calle, o está en un ángulo extraño. Aparte de la búsqueda de asistencia ocasional vidente para aprender acerca de una configuración inusual, este hombre que fué etiquetado como "incapaz de generalizar", es, realmente, un viajero independiente. Vive solo en su propia casa, cuida y disfruta de la compañía de su perro, y ha desarrollado una vida social.

Conceptos Básicos

Un hombre de veinte años de edad disfrutó de un feliz desenlace similar. Las notas del caso decían que él era incapaz de comprender los conceptos espaciales, y nunca sería capaz de viajar. Cuando empecé a trabajar con este joven, vivía con sus padres y era totalmente incapaz de encontrar su camino alrededor de su propia casa. Estaba acostumbrado a tener su comida cortada para él y no sabía que las arvejas congeladas se almacenan en un lugar que se llama un congelador. Al mismo tiempo, era un lector de Braille competente, y un genio de la informática. Era bien educado y elocuente. Estaba segura de que no existía trastorno del aprendizaje, a pesar de los informes en sentido contrario. Con la ayuda y el apoyo de un padre de familia maravilloso que permitió que el proceso de aprendizaje se desarrollara, este estudiante ahora está trabajando y viviendo de forma independiente (con apoyo en el manejo de unas cuantas cosas como las finanzas). Tiene amigos por primera vez en su vida.

Me siento muy afortunada de haber trabajado para una agencia excepcional que me permite el tiempo de entrenamiento necesario para ayudar a éstos y otros estudiantes.
Por lo general, los programas de rehabilitación de ciegos no pueden permitirse el lujo del tiempo para remediar las bajas expectativas de por vida. Estos estudiantes necesitan ayuda de construcción necesaria en casi todas las áreas de habilidades para la vida. No debería ser necesario para un docente de la adaptación de habilidades a la vida el enseñar a los adultos jóvenes cómo decir la hora, contar el cambio, y el uso de las fracciones para que puedan seguir una receta.
A veces, sin embargo, estos conocimientos académicos básicos deben formar parte del programa de entrenamiento de la rehabilitación. Mi éxito en la enseñanza de estos conceptos dentro del marco de tiempo limitado disponible, me ha demostrado una y otra vez, que no estaba presente ningún deterioro cognitivo. Estos estudiantes son sencillamente ciegos, y por lo tanto, crecieron con las bajas expectativas. Mis resultados exitosos con este grupo pasado por alto, se consideran que son finales felices. Sin embargo, me entristece, a sabiendas de que estos estudiantes podrían haber tenido mucha más libertad y felicidad, si sólo pudieran reclamar los primeros dieciocho años de experiencias de la vida que les fueron robados por los "expertos".

"Ella no necesita de un bastón , ¡sólo tiene que mirar dónde va!"

La sociedad pone un valor muy alto en la vista. Por siglos, la ceguera ha despertado la compasión y la denotada vergüenza, la pobreza, y la incompetencia. El estigma de la ceguera afecta tanto a los niños como a los adultos. Se transmite a los hijos por sus padres, maestros y médicos. Los adultos, continuamente, alaban cualquier capacidad de ver un objeto de destino. "¿Puedes ver eso?" "¡Sigue intentándolo!" "¡Eso es estupendo, Timmy!¡Tú lo haz visto! "Los niños aprenden rápidamente que ver agrada a las personas, y el no ver los preocupa. Ellos fingen ser videntes, y salen adelante lo mejor que pueden.

Un número sorprendente de personas ciegas, de buen grado, optan por ocultar su pérdida de la vista. Se presentan como videntes, debido a la percepción negativa del público que está asociada con la ceguera. La mayoría de las personas que pretenden ser videntes no han sido expuestas a un entrenamiento y a una oportunidad adecuada; un gran porcentaje crecen queriendo los dispositivos y técnicas de adaptación una vez que experimentan la libertad que viene con el uso de estas herramientas.

Niños y adultos pueden ser maestros en ocultar impedimentos visuales significativos. Puede parecer que funcionan muy bien, porque han aprendido a compensar y adaptarse, pero tienden a evitar situaciones desconocidas tanto como sea posible. Un estudiante puede parecer viajar libremente, y ver y comprender la dinámica del aula, pero él o ella experimenta, a menudo, dificultades desapercibidas, y o, ansiedad.

La deficiencia visual puede ser fácilmente pasada por alto en los niños que trabajan duro para adaptarse a ella y parecer "normal". Recuerdo la realización de una evaluación de la vista de una niña de nueve años. Ella era hábil en cuanto a sugerir las mejores rutas para caminar a través de su escuela. Con la actitud simpática de una dueña de casa, me ayudó a encontrar mi camino durante mi primera visita. Caminaba libremente y fácilmente sin ninguna indicación de que necesitaba un bastón. Sin embargo, pronto me dí cuenta de que estaba evitando escaleras. Cuando le pregunté acerca de mis sospechas, admitió que tenía miedo de las escaleras a causa de su mala visión. Podía subir y bajar algunas escaleras familiares, sin que pareciera discapacitada, pero su ansiedad fué una fuente innecesaria de malestar que escondía de sus maestros. Aunque no era un secreto para el personal de la escuela que ella era legalmente ciega, su escasa vista de viaje había sido desapercibida. A veces, se le pasó por completo ver una inesperada caída, y cambios en la superficie. No tenía seguridad caminando cerca de las escaleras y caídas sin un bastón, y estaba sola con su angustia.

En la clase, esta niña no podía ver el tablero desde su asiento. Se esperaba que ella se mantuviera al día con la clase por la acción repetitiva de enfocar su monocular en el tablero, dejándolo para detenerse y escribir un apunte, y entonces, centrarse en el tablero de nuevo. Podía ver sólo unas pocas letras o palabras de un vistazo, y su estrecho campo de visión causaba dificultades severas de lectura. Trágicamente, su ceguera le valió la etiqueta de hacer su "aprendizaje lento". Todo lo que necesitaba para prosperar, era algunos ajustes razonables.
Necesitaba un defensor para asegurarse de que podía sentarse más cerca del tablero y obtener La capacitación en Braille añadida a su Programa Educativo Individualizado, IEP.

¡Más niños necesitan aprender Braille!

Trabajo con un número desgarrador de adultos jóvenes a los que se les negó la oportunidad de aprender Braille cuando eran niños. Durante la realización de previas evaluaciones de baja visión para determinar las necesidades de entrenamiento, me encontré con demasiados recientes, o pronto a ser, graduados de la escuela secundaria que carecen de competencias básicas de alfabetización.
Cuando se me dice que lo impreso es el medio de lectura de un estudiante, evalúo su habilidad para leer material impreso utilizando las ayudas que sean, que están en la actualidad, disponibles. Primero establezco que el estudiante puede ver el texto impreso, ponerlo en enfoque, y reconocerlo. Si el estudiante es capaz de ver la inprenta, pero no puede leerla, podría pedirle escribir algo como: "Estimado John, ¿Cómo estás hoy?" Con una pluma fácil de ver en negrita. A veces, mientras lucha por escribir, hago el terrible descubrimiento de que otro niño ciego fue empujado a través del sistema escolar sin el conocimiento de la palabra escrita. Me entero de que él es incapaz de deletrear las palabras simples, y no tiene conocimiento del formato de escritura de cartas. Así que, le ayudo con la ortografía , porque estoy tratando de determinar lo que puede ver, no su capacidad de ortografía.
A medida que deletreo: "Q-U-E-R-I-O J-O-H-N coma" He tenido estudiantes de último año que me preguntan, "¿Qué es una coma?" y "¿Qué es un signo de interrogación?" Puesto que todas las personas ciegas correctamente educadas entienden plenamente la ortografía y la puntuación, me siento obligada a investigar, por qué a estos niños se les permite graduarse.
Siempre escucho la misma historia: "Él, tiene deterioro cognitivo", o "Ella es discapacitada en el aprendizaje." Si creyera esas declaraciones, podría decir que esta situación no es de mi incumbencia. Pero, cuando una vida entera ha sido destruida porque la ceguera se confunde con poca inteligencia, ¡eso es de mi incumbencia!

La Derrota de la Etiqueta

Me he pasado horas observando el comportamiento apropiado, y he participado en conversación inteligente con los estudiantes que llevan la etiqueta de "deterioro cognitivo". Muchos de ellos se destacan en diversas áreas intelectuales, y tienen mecánica, o conocimientos informáticos que exceden con mucho, mi comprensión. No acepto que el fracaso de la escuela para educarlos es debido a su incapacidad para aprender.
Estos niños deberían haber sido enseñados a usar Braille como su principal método de lectura.

Los niños sólo pueden aprender habilidades como la lectura y la escritura a través de la práctica. "Ayudar" mediante la lectura de sus preguntas de la tarea impresa no constituye una práctica, y no lleva a una educación adecuada. Los niños van a evitar la lectura cuando es difícil o no es agradable. Si evitan la lectura, nunca aprenderán a leer con eficacia. La Doctora Ruby Ryles señala que la lectura debe ser placentera, si vamos a esperar que un niño lea cantidades de material necesario para adquirir buenas habilidades de lectura. "Para ser capaces de saber leer y escribir", afirma, " nuestros niños con discapacidades físicas deben leer la misma cantidad de material que los niños videntes. "Y añade que si la velocidad de la lectura en inprenta "no es decente, es necesario que se busque el Braille" (Ryles, 2004).

¡Por Favor no Espere!

Si la pérdida de la vista se detecta en un niño de cualquier edad, un especialista en la  rehabilitación de ciegos deberá ser contactado tan pronto como sea posible. Los padres de familia deben aprender cómo asegurarse de que sus bebés y sus niños lleguen a ser bien educados, competentes adultos felices y exitosos que participan plenamente en la vida. Si hay la menor preocupación de que una disfunción visual puede estar ocurriendo, por favor, solicite una consulta con un especialista en rehabilitación para ciegos, y un Programa Educativo Individualizado, IEP, o un defensor de Plan Familiar Individualizado de Servicios, IFSP. La Federación Nacional de Ciegos le ayudará a encontrar un defensor, y le explicará el Plan Familiar Individualizado de Servicios, IFSP, (para bebés) y el Programa Educativo Individualizado, IEP, (para los niños de tres años de edad y más). Es de vital importancia que los padres de familia se informen de todas las opciones de rehabilitación. La calidad entera de vida de un niño puede depender de la decisión que se tome, en el momento de una instantánea observación, y recomendación de una persona.

                                 Referencias

Ryles, R, PhD, (2004, 1992). ¿Es la edad de su hijo apropiada?   Future Reflections, Volumen 11, Número 5, Convención 1992.
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