[Nfbespanol-talk] Mi Viaje a la Genética: Cambiar lo Que Significa Ser Un Consejero Genético Ciego

[Frida Aizenman]

Braille Monitor

Volumen 55, Número 10

Noviembre, 2012

Gary Wunder, Redactor

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[LEYENDA DE LA FOTO: Dominic y Ronit Ovadia-Mazzoni, y su hijo Alex.]
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Mi Viaje a la Genética: Cambiar lo Que Significa Ser Un Consejero Genético Ciego
por Ronit Ovadia-Mazzoni
Traducido por Frida Aizenman


Nota del redactor: Ronit Ovadia fué ganadora de la beca 2005 de la Federación, y es una ex miembra de la junta directiva de la Asociación Nacional de Estudiantes Ciegos. Actualmente vive en California con su marido y su hijo. En este artículo, que apareció por primera vez en el Student Slate, Verano del 2012, habla de su elección de carrera única, y las técnicas que utiliza para lograr sus objetivos.

La primera pregunta que siempre me preguntan cuando les digo que soy una consejera genética es, "¿Qué es eso? ¿y acesora genes?" La siguiente pregunta es, "¿Y cómo hace eso como persona ciega?" Antes de hablar de ser una consejera en genética ciega, me gustaría dar una breve descripción de lo que un consejero hace en genética. Somos profesionales de la salud que hablan con los pacientes sobre los riesgos genéticos para sí mismos y para los miembros de sus familias. Hay tres tipos de asesoramiento: prenatal, pediatría y cáncer. En asesoramiento prenatal, a las pacientes embarazadas se les habla de los riesgos de defectos de nacimiento para su hijo, y, si hay una prueba que indica un mayor riesgo de una enfermedad genética, los consejeros las educan acerca de estos riesgos y ofrecen más pruebas. A los niños de asesoramiento pediátrico con retraso en el desarrollo o problemas médicos que sugieren la presencia de una condición genética se les evalúa y pruebas se ofrecen. En el cáncer, las familias en consejería son evaluadas por una posibilidad de una predisposición genética al cáncer.
Me enteré de la consejería genética en la secundaria, y, después de hacer una pasantía de trabajo para aprender más sobre la profesión de ser una consejera genética, decidí que deseaba ejercer esto como una carrera. En la universidad me especialicé en biología y psicología, a fín de prepararme para una maestría en asesoramiento genético.  Fuí a la Universidad de Northwestern para mi maestría, y pasé dos años alternando en diversos hospitales y clínicas para conseguir mi entrenamiento. Entonces, trabajé durante dos años en una clínica prenatal en el sur de California antes de decidir tomar un breve descanso para estar en casa con mi hijo, que nació el año pasado.
Entonces, ¿cómo realizo la parte visual de mi trabajo? En realidad, asesoramiento de la genética es en su mayoría no visual; sin embargo, hay cosas que lo hacen un poco más difícil. Por ejemplo, los consejeros genéticos obtienen información de la historia familiar de los pacientes y se espera que yo dibuje un  árbol genealógico, que es una representación visual de esta información. El  árbol genealógico tiene círculos que representan a las mujeres, formas cuadradas que representan a los varones, y las líneas que conectan a las personas para mostrar las relaciones. El texto está escrito para describir cualquier problema médico que puede estar presente en la familia. Con el fín de hacer esto, le pedí a mi ahora marido, que es un programador de computadoras, escribir para mí un programa para crear estos dibujos para mí en base de la información de texto que introduzco. El programa crea un dibujo que se puede imprimir y poner en la historia clínica del paciente.
El único otro problema que a veces surge es la obtención de información de las historias clínicas. Dependiendo de si la historia clínica es electrónica o en papél, utilizo una combinación de tecnología, exploración, y la contratación de un lector humano para que me lea. Durante mis dos años en mi primer trabajo, contraté a un lector que me ayudó en esta tarea. Trabajaba en una clínica muy ocupada, viendo de doce a quince pacientes por día, lo cual es mucho para un consejero genético.
La parte más difícil de ser una especialista en genética ciega, no es la logística del trabajo en sí. Más bien, es el convencer a los demás que soy capaz. Las personas con discapacidad que trabajan en la asistencia sanitaria no son muy comunes, por lo que, la mayoría de la gente no tiene mucha experiencia con personas capaces que tienen una discapacidad. Además, el modelo médico es curar la discapacidad, por lo que, naturalmente, la mayoría de la gente piensa que una persona ciega no sería capaz de trabajar en un proveedor médico. Además de preguntarse acerca de cómo utilizo las computadoras y leo gráficos, la gente siempre tiene curiosidad por saber cómo reaccionan los pacientes al tener una consejera genética ciega. Esto ha sido positivo para mí porque puedo proporcionar detalles de mi propia vida que ayudan a los pacientes a comprender que las personas con discapacidad pueden vivir una vida plena y productiva.
Constantemente tener que convencer a los demás de que soy capaz puede ser agotador, y a menudo, tengo que salir de mi zona de confort y actuar con confianza en mí misma, incluso cuando no lo siento. Sin embargo, siempre trato de tener en cuenta algunas cosas. En primer lugar, siempre tengo a la Federación Nacional de Ciegos como una red de apoyo. En segundo lugar, nunca pierdo de vista por qué entré en el campo en primer lugar: debido a que me encanta la ciencia, y deseo ayudar a la gente a comprender su situación médica y tomar decisiones informadas. Cada vez que me frustro, me acuerdo de que mi determinación me ha llevado más lejos de lo que pensé siempre posible, y deseo ser una asesora exitosa en genética más que nada. Ojalá que, después de leer mi relato, ustedes también tendrán la valentía de soñar en grande y tener la determinación para seguir sus sueños, porque las personas ciegas podemos hacer cualquier cosa que nos proponemos.
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