[Nfbespanol-talk] La naturaleza de la ceguera

[Frida Aizenman]

La naturaleza de la ceguera

Ponencia presentada por el Doctor Marc Maurer, pasado Presidente de 
National Federation of the Blind, en la convención anual, 10 de julio de 
2015

Braille Monitor, Vol. 58, Núm. 9, octubre 2015

Gary Wunder, Editor

Nota del editor: Pasamos mucho tiempo en las convenciones repasando 
nuestro progreso y lo que deparamos para nuestro futuro y los que nos 
seguirán.Hay ocasiones sin embargo, que planteamos asuntos difíciles de 
contestar, que muchos piensan que ya han sido solucionados, pero que al 
ver lo propuesto, nos damos cuenta que es superficial e 
insípido.“Ceguera: característica o impedimento”, pareció un título 
absurdo para muchos de los que lo vimos por primera vez.La primera 
lectura sin embargo, nos develó que había mucho más que decir sobre el 
asunto.Una segunda y tercera lectura nos reveló la sabiduría que 
contenía el transformativo artículo de Kenneth Jernigan.Lo que sigue es 
un discurso que probablemente cambiará lo que la gente piensa sobre la 
ceguera.Es obvio que nuestro pasado presidente no ha dejado de pensar 
sobre, o dejado de explorar, las ramificaciones, reales o imaginarias, 
de ésta.He aquí lo que dijo:

¿Cuál es la naturaleza de la ceguera?¿Cómo cambia una persona cuando se 
queda ciega?Teniendo en cuenta que las personas ciegas y las personas 
videntes no tienen las mismas características, ¿cómo se diferencian los 
ciegos de los videntes?Después de setenta-y-cinco años de trabajo en la 
National Federation of the Blind, parecería que ya se hubiesen 
contestado esas preguntas.Deberíamos ya saber todo lo que haya que decir.

La reflexión sobre el asunto viene a raíz de un mensaje de correo 
electrónico que Sabra Ewingenvió el 24 de abril de 2014 a Gary Wunder, 
Editor del Braille Monitor, Presidente de National Federation of the 
Blind of Missouri, pasado miembro de la Junta de Directores de la 
National Federation of the Blind, y un hombre que ha sido mi buen amigo 
por más de un cuarto de siglo.El mensaje dice en parte:

Considero que alguien debe escribir un artículo sobre las ventajas de 
ser ciego.Quizás piense que ya existen artículos que traten el 
asunto.Sin embargo, los que he visto tratan sobre personas que usan su 
ceguera para no tener que hacer filas o hacer cosas que no deberían 
hacer, que aún si se ven como ventajas, son el resultado de cómo la 
sociedad ve la ceguera, en vez de la ceguera misma.

Un gran número de la gente que nace ciega, incluyéndome, desea 
permanecer ciego, aun si tuviera la oportunidad de adquirir la 
vista.Deseamos seguir siendo ciegos aunque la sociedad continuamente 
transmite mensajes de que eso no está bien.¿Por qué deseamos seguir 
siendo ciegos si sabemos que podemos encajar mejor en la sociedad como 
personas videntes?En mi caso, no sé por qué deseo permanecer ciego, sí 
sé que no tiene que ver con temor, y que no es una forma de adaptación 
como algunas personas videntes en la sociedad piensan.Lo cual debe 
significar que hay muchas ventajas si se es ciego.Considero que la gente 
vidente debe leer el artículo para que aprenda cómo evitar insultar a la 
gente que vive feliz con su ceguera.

Al contestar el mensaje, Gary Wunderdijo: Parece que piensa que la 
ceguera es una bendición, un territorio sin explorar que nos daría mucho 
a aquellos de nosotros que somos ciegos, si solo nos tomáramos el tiempo 
para reflexionar al respecto.

Al ver esta correspondencia pensé: muy bien, un punto de vista 
interesante que sugiere ciertas líneas de pensamiento.Sabra, me 
pregunté, quizás deseas permanecer ciego porque sabes cómo manejar tu 
vida como persona ciega.Quizás eres interesantemente e identificable 
diferente de la gente vidente.Quizás pensar en el cambio, convertirte en 
una persona vidente, es retante para ti.Pero quizás, las ventajas de ser 
ciego son suficientemente atractivas para ti.

Una breve mirada en la Internet nos dice que la compañía Yahooconsidera 
que el aumento de los sentidos olfativo y táctil, confianza en sí mismo 
y capacidad sensual son ventajas de ser ciego.Aunque la lista tiene un 
cierto encanto, sospecho que el reportero de Yahoono estaba muy bien 
informado.Mi experiencia sin embargo, me dice que sí hay ventajas.

En 1940, el Doctor Jacobus tenBroek, fundador y primer Presidente de la 
National Federation of the Blind, dijo que la gente ciega es normal, 
útil y respetable.No dijo sin embargo, que éstas son atribuibles a la 
ceguera.

En 1963, el Doctor Kenneth Jernigan, quien sirviera como el segundo 
Presidente de larga duración de la National Federation of the Blind, 
presentó una ponencia ante la convención anual titulada “Ceguera: 
característica o impedimento.Dijo que a menos que haya otras 
condiciones, la ceguera es una característica, y no un 
impedimento.Añadió que otras características, bajo ciertas condiciones, 
pueden ser impedimentos.

El Doctor Jerniganseñaló que todas las características son 
limitantes.Indicó que la pobreza y la ignorancia son limitaciones, y que 
la inteligencia, lo opuesto a ignorancia, es también una limitación.Mi 
hija confrontó esta limitación cuando buscaba empleo.Se le negó un 
empleo como camarera porque tenía un grado universitario.La dueña de la 
cafetería dijo que las personas con grados universitarios no duran mucho 
en el empleo, por lo cual deseaba a alguien que viera el empleo como 
algo permanente.

Dado el hecho que todas las características son limitantes, la ceguera 
es una limitación.Es sin embargo, una desventaja si lo que la persona 
ciega desea hacer requiere el uso de la vista, y si no requiere uso de 
la vista, la ceguera puede ser una ventaja.Por otro lado, la mayoría de 
las cosas que hacemos no requieren que se use la vista, aunque las 
personas videntes la usan.Por tanto, aunque la ceguera es una 
limitación, no es más limitante que otras características.

No estamos aquí sin embargo, para considerar las limitaciones de la 
ceguera, sino sus ventajas.¿Qué pueden los ciegos captar que otros no 
pueden captar?Las personas ciegas no necesitan hacer las cosas 
visualmente.Yo, una persona totalmente ciega, puedo leer en la oscuridad 
y hacer otras cosas sin necesidad de luz.Durante el tiempo que trabajé 
como abogado de la Civil Aeronautics Board(Junta de Aeronáutica Civil) 
visitamos las facilidades de vuelo de la Federal Aviation 
Administration(Administración de Aviación Federal).Examinábamos qué 
envolvía una evacuación de emergencia de un avión.Una de las 
demostraciones conllevó que un oficial llenara el fuselaje con humo 
denso inofensivo.Mis colegas se desorientaron, pero yo no.Estaban 
preocupados por mi seguridad, y me ofrecían consejos sobre cómo evitar 
los obstáculos.No tuve problemas para encontrar el camino, pero pensaron 
que estaba desorientado porque ellos estaban desorientados.

Los sistemas diseñados para proveer iluminación o imágenes son para mí 
irrelevantes, excepto cuando deseo ayudar a un amigo vidente.No necesito 
un monitor de computadora, una linterna una vela, excepto cuando prendo 
una como ofrecimiento religioso o para calentar un plato.Dado el hecho 
que no uso mecanismos visuales, mi mente aprovecha métodos alternos para 
conocer el mundo en que vivo.Muchos de mis colegas videntes se valían de 
dibujos para conocer cómo sería el Jernigan Institutede la National 
Federation of the Blindmientras éste se construía.A menudo sin embargo, 
hacía cambios a base de imágenes mentales sin tener que depender de 
dibujos en papel.

Esto nos lleva a considerar la imaginación.A menudo se valora el ingenio 
inventivo.Hay inventos que benefician a la sociedad que surgieron en 
parte para ayudar a los ciegos.Thomas Edisondijo en su solicitud de 
patente para el fonógrafo que el mismo serviría para proveer libros 
parlantes para los ciegos.El disco de larga duración se inventó décadas 
más tarde para el programa de libros parlantes.La industria musical 
adoptó el mismo, y con ello la cambió grandemente.

El ingenio inventivo creado para ayudar a los ciegos se ha mejorado 
grandemente cuando los ciegos han participado en su diseño.Muchos de 
nosotros, siendo estudiantes, inventamos símbolos para captar conceptos 
en Braille.El Doctor Jacobus tenBroekinventó un sistema de taquigrafía 
que le permitía tener anotaciones en Braille sobre leyes para personas 
con impedimentos y derecho constitucional.Puedo leer su taquigrafía, 
aunque la que usé en la escuela de derecho es muy distinta.

El Doctor Abraham Nemethinventó un grupo de símbolos para hacer 
anotaciones matemáticas y científicas.Dado su tamaño, el mismo se 
reconoció como un código, y el Doctor Nemethluchó para que éste se 
adoptara como método de enseñanza para los ciegos.

Cuando el Doctor Raymond Kurzweiltrabajaba en el diseño de la Kurzweil 
Reading Machine(Máquina Lectora Kurzweil) para ciegos, le solicitamos 
que incluyera ingenieros ciegos en el desarrollo de ésta.El Doctor 
Kurzweilluego me dijo, que esta fue una de las solicitudes más 
beneficiosas.La inclusión de ciegos en el diseño de la máquina lectora 
fue útil ya que permitió que éstos incorporaran las características que 
deseaban.

Para poder desarrollar una máquina lectora adecuada, el Doctor 
Kurzweiltuvo que inventar el escáner, equipo indispensable en las 
oficinas a través del mundo.El escanear y captar la información 
electrónicamente para transmitirla a través de una computadora fue de 
provecho para los ciegos, pero también fue de gran ayuda para los 
videntes.La máquina lectora para ciegos cambió sustancialmente el acceso 
a información para los videntes en las oficinas.

Los que tienen impedimentos saben que los sistemas usados por otros no 
son fácilmente accesibles sin adaptaciones.Por tanto, el uso de dichos 
sistemas a menudo requiere ingenio.El hecho de que las personas con 
impedimentos tengan que valerse de su ingenio para resolver sus 
necesidades se convierte en un patrón de conducta que los lleva a 
inventar sistemas, técnicas o productos.La inventiva es una necesidad 
para las personas con impedimentos que desean participar en la sociedad.

¿Pueden los niños ciegos jugar al “tag”quedarse?Mucha gente pensaría que 
no.Sin embargo, un pequeño niño ciego en el patio de la escuela pensó 
que era posible.Alteró un poco las reglas del juego, y llevó a la 
escuela una pequeña lata que contenía una piedra.Requirió que los que 
jugaran al “tag”y eran los quedados, que agitaran la lata cuando 
corrían.Con esta pequeña alteración, inventada por un niño en 
kindergarten, el juego de “tag”se modificó de tal manera que niños 
ciegos y videntes pudieran jugarlo juntos.

Jerry Whittley algunos de sus colegas en el Louisiana Center for the 
Blind(Centro para Ciegos de Louisiana) inventaron una versión modificada 
de footballpara que los ciegos pudieran jugar.Me enteré de esto cuando 
me solicitó fondos para comprar los uniformes del equipo.Dijo que es 
divertido cuando se sale al campo de juego y se embiste a alguien del 
equipo contrario y cae al suelo.Surgió así una ventaja y desventaja para 
los ciegos.Ahora sabemos que podemos jugar football, pero también 
sabemos que un montón de gente ciega tendenciosa desea embestirnos para 
sacarnos de este mundo.

A menudo se piensa que los ciegos experimentan una perpetua oscuridad.Yo 
sin embargo, no me siento así.Mi mundo tiene luz, sombras, color y 
ocasionalmente elementos de oscuridad.Las imágenes visuales provienen de 
mi imaginación, pero el lenguaje y la literatura me dicen que estas 
características son esenciales ya que el mundo no se puede construir sin 
ellas.La imagen que proyecto puede por tanto ser distinta a la de una 
persona vidente, pero nunca toco algo sin adscribirle un color.

Mucha gente le tema a la oscuridad, pero yo no.Si me esfuerzo, puedo 
distinguir entre luz y oscuridad, y puedo especular sobre los cambios 
entre una y otra.La mayor parte del tiempo sin embargo, no me preocupo 
por la oscuridad.Hago lo que tengo que hacer sin mirar, y esto es 
natural para mí.Esto quizás es lo que lleva a Yahooa señalar que los 
ciegos tenemos un mayor grado de seguridad.

Este patrón puede en ocasiones producir situaciones 
desafortunadas.Invité en una ocasión a un caballero para una reunión en 
mi oficina que carece de ventanas.Alguien había apagado las luces para 
ahorrar electricidad.Tengo por costumbre encenderlas por la mañana, y 
dejarlas prendidas.Como soy ciego, no me di cuenta que estaban 
apagadas.Cerré la puerta de mi oficina y discutimos el asunto en 
cuestión.Mi acompañante se mostró un tanto inseguro, pero no supe por 
qué hasta que terminamos la reunión.Aunque el caballero deseaba venderme 
algo, nunca regresó.A lo mejor le temía a la oscuridad.

Se han escrito numerosos artículos sobre la plasticidad del cerebro, y 
se dice que la corteza visual de los ciegos no está inactiva.¿Qué hace 
esta gente con su corteza visual?¿La usan para pensar?Aunque no he 
probado la hipótesis, no creo quela gente ciega piense o sea más 
inteligente que los videntes.Por otro lado, he conocido miles de ciegos 
prestos a considerar con sociego patrones alternos de comprensión.Los 
patrones alternos de comprensión proveen un mayor grado de perspectiva a 
lo que existe, y necesariamente requieren un grado de esfuerzo.Considero 
que el deseo de emplear este tipo de ejercicio mental desarrolla 
comprensión.También he especulado que la gente ciega, que tiene que 
confrontar retos que otros no confrontan, temen menos que aquellos que 
no han enfrentado dichos retos.La independencia para los ciegos exige un 
grado de rebelión, y la rebelión no ocurre sin esfuerzo mental.

Un elemento de la rebelión es nuestra insistencia de que los ciegos 
podamos participar en la sociedad en igualdad de condiciones con los 
demás.Hemos exigido que los sistemas para proveer información se 
fabriquen de forma tal que tanto los ciegos y videntes puedan 
accesarlos.Nos han dicho que dicha insistencia limita la creatividad y 
suprime la capacidad inventiva de las compañías que proveen 
información.Sin embargo, un alto ejecutivo de una de las compañías 
tecnológicas más importantes del mundo me dijo todo lo contrario.Señaló 
que requerir que los sistemas de su compañía tuvieran múltiples 
mecanismos de acceso a la información permitió que sus ingenieros 
pudieran eliminar disparidades en los sistemas internos de la 
compañía.Consideraba que nuestra exigencia de igual acceso a la 
información contribuía significativamente a que sus inventores crearan 
un sistema mucho más integrado en el manejo y provisión de información a 
los que servía.

El señor Frank Kurt Cylke, pasado Director del National Library Service 
for the Blind and Physically Handicapped of the Library of 
Congress(Servicio de Biblioteca Nacional para Ciegos y Físicamente 
Impedidos de la Biblioteca del Congreso) me dijo que los usuarios ciegos 
leían más libros que los videntes.Muchos ciegos leen material grabado o 
computadorizado a cientos de palabras por minuto, más rápido que los 
videntes pueden comprender.

Muchos ciegos han desarrollado formas ingeniosas para asegurarse que sus 
medias y vestimenta estén debidamente combinada sin tener que ver los 
colores.Invención, rebelión, creatividad y planificación, son palabras 
que asocio con la gente ciega exitosa que conozco.

¿Qué otras ventajas acompañan la ceguera?Los que leemos Braille podemos 
pronunciar un discurso con el documento debajo de nuestras manos, lo 
cual nos permite mirar al auditorio, aunque limita los gestos que 
podamos hacer con las manos.La mayor parte del tiempo podemos leer notas 
que estén dentro de nnuestro portafolio o bolsillo sin que nadie se dé 
cuenta.

No nos preocupa la apariencia visual.El Doctor Kenneth Jernigangustaba 
de comer guineos muy dulces, sin que su color lo disuadiera.Los guineos 
muy maduros pierden su color amarillo, y se tornan marrón o negro.Le 
atraía su sabor, y no lo disuadía su apariencia.Me han dicho que se 
promueve más a la gente blanca, delgada y bien parecida.Estas 
características, que son mayormente visuales, no han sido en términos 
generales, parte de las decisiones que he tomado.Sospecho que el 
discrimen basado en apariencia física ocurre menos con los ciegos que 
con otros.

Esto nos permite ver algunas de las ventajas de la ceguera, pero sin 
duda hay otras.Dado el hecho que algunas personas piensan que nuestra 
pérdida de la vista afina nuestros otros sentido, sugieren que se nos 
coloque en ciertas profesiones.Hace cuarenta años se propuso que 
fuéramos probadores de perfumes porque nuestro sentido de olfato era 
supuestamente más agudo.También se ha recomendado la degustación de 
vinos ya que nuestras papilas son mejores que las de los videntes.Un 
artículo de un periódico de Hawaiisugiere que dado que nuestro sentido 
de tacto es superior al de los videntes debemos ser mejores al 
besar.¿Tendrá Yahooa fin de cuentas la razón sobre nuestra 
sensualidad?No estoy seguro, pero sería interesante averiguarlo.

No creo en realidad que los ciegos tengan sentidos más agudos, pero sí 
considero que los ciegos los usan más asiduamente que los videntes.Por 
tanto, la experiencia de identificar objetos a través del tacto está más 
desarrollada en los ciegos que en los videntes.

¿Cuánto pagaría para obtener la vista?A menudo, la contestación es un 
millón de dólares o más.Las veces que he pensado sobre la pregunta, sé 
que no pagaría un millón.La deuda sería muy grande.Quizás si el precio 
fuera más bajo, pensaría que valdría la pena cambiar las ventajas que 
tengo como ciego por las de un vidente.Sin embargo, ser vidente 
conllevaría mucho esfuerzo.No sé cómo leer letra impresa.La gente 
esperaría esto de mí si fuera vidente.Tendría además, que aprender todas 
las otras cosas que la gente hace con la vista.Creo que observar las 
cosas visualmente es algo que se aprende, y todo aprendisaje requiere 
esfuerzo.

Ray McGeorge, ahora fallecido, fue uno de mis mejores amigos.Había sido 
ciego, y obtuvo la vista.Compró un automóvil, y pasee en él mientras lo 
conducía.Gustaba mucho de leer la información que aparecía en cajas y 
botellas en el supermercado. Nunca había pensado en la gran variedad de 
productos que hay.Se deprimió y sintió desaliento cuando volvió a 
quedarse ciego, pero la experiencia y lo aprendido en la National 
Federation of the Blindle ayudó a reponerse.Tanto el ser ciego como 
vidente no conllevó que perdiera su equilibrio.

Considero que el mundo es más interesante teniendo personas con 
impedimentos, que no teniéndolas.Aunque en la National Federation of the 
Blindhemos enfatizado cuán similares somos los ciegos a los videntes 
—cómo nuestros talentos, nuestras aspiraciones y cómo nuestra capacidad 
para funcionar no se ha reducido por nuestra ceguera— somos hasta cierto 
punto diferentes de los videntes, a veces la diferencia es una ventaja, 
y a veces una desventaja.Como saben, no soy un vidente roto, soy 
ciego.Con ello indico que cada uno de nosotros, ciego o vidente, tenemos 
méritos, y que debemos apreciarlos.

Por tanto, Sabra, cuando alguien cuestione si vale la pena ser ciego, 
déjale saber a tu inquisidor que abundan las ventajas.La ceguera me 
enseña a conocer el mundo a través del tacto, a leer mucho en lugares 
donde otros no pueden, imaginar un mundo de posibilidades que otros ni 
siquiera han intentado conocer, inventar, planificar, enfrentar los 
retos que surgen y abordar el mundo sin el antiguo temor a la 
oscuridad.Déjale saber al que te cuestiona que nuestro mundo no es uno 
de restricciones, sino de liberación.En el otoño, cuando cambia el color 
de las hojas, puede que nos vean corriendo detrás de la bola de 
football. Por otro lado, los que somos ciegos, no tenemos que buscar un 
lugar dónde estacional un automóvil.Al menos por el momento.Esto 
requerirá más de nuestra inteligencia e ingenio.

Los que creen que vivimos en un mundo de perpetua oscuridad y 
desesperanza, no conocen la alegría que hemos encontrado, la excitación 
que hemos creado, pero se lo hemos de decir.La voz de la National 
Federation of the Blindse eleva de manera clamorosa para dejarles saber 
lo que sabemos es la verdad.Determinaremos cuál debe, y será nuestro 
destino.Imaginaremos cómo queremos que sea el futuro.Inventaremos las 
técnicas, aparatos y programas que necesitamos.Usaremos las ventajas, el 
intelecto, la energía y nuestro espíritu para construir una vida de 
participación, igualdad y júbilo por los ciegos, y nada en el mundo 
podrá detenernos.Nuestros corazones están llenos de alegría, y sentimos 
el poder que emerge de nuestro ser.¡El futuro es nuestro cuando estamos 
juntos!

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