[NFBEspanol-Talk] El Mito de la Funcionalidad: Derechos de Discapacidad y los Límites del Sentido Común

[Frida Aizenman]

Braille Monitor

Tomo 65, Número 1

Enero de 2022

Gary Wunder, Redactor

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[LEYENDA DE LA FOTO: George Stern]

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El Mito de la Funcionalidad: Derechos de Discapacidad y los Límites del 
Sentido Común

por George Stern

Nota del Redactor: George Stern es un escritor gastronómico sordociego 
de veintinueve años, lingüista y defensor de los derechos de las 
personas con discapacidad que reside actualmente en Lubbock,

Texas. Tiene una licenciatura en francés de la Universidad de Texas 
Tech. Se ha desempeñado como presidente del club Texas Tech Judo and 
Brazilian Jiu-jitsu, y es segundo vice

presidente de los Ciudadanos Sordociegos en Acción, Deafblind Citizens 
in Action, miembro de la junta de directores de CAT-SI, el programa de 
(Colaboración y Asistencia Tecnológica para Estudiantes con Impedimentos 
Sensoriales)

a través del centro TTU Sowell Center, y es, por su propia afirmación y 
probablemente por muchos otros, en serio, ¡uno de los mejores cocineros 
del país!

George nació en Jamaica, una tierra de muchas cosas maravillosas pero no 
de oportunidades, especialmente para las personas con discapacidad. Se 
fue de Jamaica cuando tenía

dos años de edad después de un diagnóstico erróneo inicial de 
conjuntivitis que se revisó como blastoma retiniana bilateral, un cáncer 
más allá de la capacidad del país de origen de George

para tratar. La operación para extirpar el cáncer se completó con éxito 
en el instituto de los ojos, Bascom Palmer Eye Institute de Miami, 
Florída, dejando a George ciego y

vivo. La pérdida auditiva bilateral de George, que los médicos creen que 
se debe a una anomalía cromosómica, no se manifestó hasta que comenzó el 
preescolar, que es cuando

Primero usó audífonos.

En este artículo, George desafía la idea de que nosotros, los ciegos, 
debemos considerarnos a nosotros mismos y ser considerados por los demás 
como seres

humanos quebrantados, una dura realidad

en base a nuestra funcionalidad.

Este concepto de funcionalidad también él lo cuestiona. Disfruten de la 
lectura, y gracias, George:

"Eran los mejores tiempos, eran los peores tiempos". es el obituario 
Dickensiano de una era---escuchado en la rica textura de la voz de la 
señora Maya Angelou's Flowers---que parece

tan apto para nuestro tiempo. Ojalá que los historiadores y arqueólogos 
responsables de analizar nuestras ruinas aún tengan acceso a él.

Son los mejores tiempos porque la población de águilas calvas está en 
recuperación, los delfines están nadando en los canales de Venecia, una 
enzima que come plástico está

posiblemente en camino a la producción en masa y, en general, nunca ha 
sido más claro que tenemos muchas de las soluciones a nuestros problemas 
más espinosos

en mano si sólo nos quitáramos de nuestro propio camino.

Estos son los peores tiempos porque las instituciones, las sociedades y 
el planeta mismo están bajo una presión increíble debido a las acciones 
cruzadas de una humanidad

cuyo buen sentido y discernimiento están siendo erosionados por la gran 
cantidad de información que tenemos a nuestra disposición.

Estos son los mejores tiempos porque viejas conversaciones acostumbradas 
a girar sobre los mismos argumentos hipotéticos han sido sacudidos de su 
complacencia por las

respuestas groseras, honestas de una realidad hasta ahora inconcebible. 
Por lo tanto, como Estadounidenses, ahora sabemos que ni los negros ni 
los azules ni todas las vidas importan; es la economía,

estúpido. También sabemos que la supuesta superioridad de las mentes, de 
los cuerpos y los modos de ser y hacer las cosas como no discapacitados, 
junto con el garrote retórico de la "funcionalidad"

que lo defiende, son ambos productos de un contexto voluble.

Uno de esos presuntuosos golpeadores es mi amigo Bruce. Bruce es una de 
esas personas que siempre están publicando en Facebook sobre algo desde 
cero o sobre manipulación del jurado

en un proyecto u otro, o realizando un experimento de comprensión con su 
perro guía, Fleming. También es uno de los que tienen una versión 
candente de aparentemente todo

bajo el sol, que sería más molesto si no fuera un narrador tan natural 
con cada sonido saboreado en una rica mantequilla de experiencias de 
vida muy

examinadas

y saladas con franqueza de Nueva York. En otro tiempo, en un lugar con 
una mentalidad más comunitaria, Bruce sería recibido como un oráculo 
entre oráculos, golpeando sus fichas de dominó,

o mosaicos de mahjong en una mesa en la que su experiencia de vida y su 
rica voz le han valido un asiento, audífonos, ceguera y todo. Pero aquí, 
donde el producto Interno Bruto, GDP,

es D-I-O-S, G-O-D, sus sesenta y tantos años, su condición de veterano y 
sus crecientes discapacidades son una invación, una carga pública a 
regañadientes para una sociedad

que

realmente prefiere que deje de pelear la buena batalla contra el 
aislamiento y acepte su irrelevancia en el importantísimo esquema de 
producción. ¿Experiencias vitales? ¿Qué porcentaje de producto Interno 
Bruto, GDP, Ellos son de nuevo?

Por suerte para nosotros, sus amigos, Bruce no ha accedido a esta 
marginación---al menos no del todo. Pero cuando se mete en la refriega 
discursiva en torno

a los derechos de las personas con discapacidad empuñando el garrote de 
la funcionalidad, puedo ver que incluso este socialista nacido de nuevo, 
amante de Bernie Sanders, canalizador de George Carlin,

se ha tragado el argumento más insidioso de los adoradores de la medida 
de la riqueza, PIB: El producto Interno Bruto, GDP, el anzuelo, la 
especialidad, y el buscador de oro: una persona vale tanto como lo que 
puede hacer.

Los intercambios tienden a ser así: alguien---generalmente una persona 
más joven con una discapacidad a largo plazo---publicará una publicación 
denunciando

el trato desigual continuo

de personas con discapacidad por la sociedad, con uno o varios ejemplos, 
de incidentes adjuntos: el rechazo del viaje compartido, la oferta de 
trabajo denegada en alguna base transparentemente discriminatoria, y 
Amtrak que intenta cobrar a los usuarios de sillas de ruedas $25.000 por 
un viaje interurbano dentro del estado. Allí aparecerá Bruce, 
simpatizante de la situación específica, pero inclinándose

en el sentido común y en el lenguaje directo de Nueva York para afirmar 
que, para los discapacitados, la igualdad no se sigue , y es una quimera 
ilusoria

que haríamos bien en

dejar de perseguir porque simplemente no somos iguales.

Ello está en la palabra: "dis"

capacitado, menos que capaz, no igual a capaz. Como todo buen narrador, 
tiene parábolas

listas para movilizarlas a su punto de vista:

Un usuario de silla de ruedas y una persona sin discapacidad solicitan 
el mismo trabajo de techado. ¿Cuál espera que contrate el contratista?

O: Va a un lote de autos para comprar un auto. Su elección es entre uno 
con las cuatro ruedas y otro al que le falta una rueda. ¿Cuál elije?

Se presume que las respuestas aquí son dolorosamente obvias: el jefe de 
la empresa de techado y el comprador del automóvil---(¡Seleccionarán!) 
el vehículo menos deteriorado, más funcional,

con cuerpo más capaz;

y cualquier intento de enmarcar a los dos candidatos en cualquier 
escenario como inherentemente iguales (en base de la humanidad o el 
cuidado) es evidentemente

un ejercicio ridículo,

divorciado de la realidad. Por lo tanto, dado que la desigualdad es solo 
la consecuencia natural de nuestra funcionalidad disminuida, las 
personas con discapacidad deberían

aplazar la imposibilidad de la igualdad por el objetivo más realista de 
la dignidad, el verbigracia, el derecho de una persona a ser valorada y 
respetada por

su propio bien y

tratada éticamente.

Lo que hay que darse cuenta sobre el sentido común y la franqueza es que 
proscriben un mundo autolimitado que depende de supuestos 
incuestionables, un

mundo en

que todo lo que sube debe bajar. Por otro lado, sólo un cuestionamiento 
incesante e irreverente de los supuestos y una incursión al estilo de 
Ender-esque foray, en el sinsentido

de la imaginación nos permite dejar la Tierra y alcanzar las estrellas: 
lo que sube bajará solo si tiene una velocidad insuficiente para escapar 
de la fuerza gravitacional de la Tierra. Las parábolas de Bruce están a 
punto de estallar con tales datos incuestionables: El cuerpo humano es 
reducible a una máquina y análogo a un automóvil, aunque

el último (todavía) carece de la capacidad sensible para modificar sus 
funciones o su situación; el automóvil de tres ruedas se descarta 
sumariamente como funcionalmente

diferente al de cuatro ruedas basado en el rendimiento asumido en un 
contexto, en conducción, sin sospechar que en otros contextos, por 
ejemplo, iluminando una noche

de juego de fútbol, facilitando una aventura sexual clandestina o 
proporcionando un hogar para marmotas, los dos son efectivamente 
iguales. La fuerza argumentativa de la

empresa de techado

hipotéticamente depende de nuestra aceptación acrítica de la suposición 
de que ser un usuario de silla de ruedas significa que no puede cumplir con

las funciones de un techador

tan bien como puede hacerlo una persona sin discapacidad, a pesar de que 
ni la presencia ni la ausencia de una silla de ruedas transmite 
información que

sería realmente útil

en la selección para el puesto: Por ejemplo, ¿Puede usted o un agente 
efectivo controlado por usted llegar al techo?

¿Tiene la experiencia para saber lo que usted o los demás

están haciendo una vez allí? ¿Le tiene miedo a las alturas? De hecho, la 
pura desconexión entre las suposiciones de este escenario y la realidad 
(o incluso la relevancia laboral)

ilustra perfectamente cómo el sentido común y la franqueza a menudo se 
desvían de "decir las cosas como son", a "decir las cosas como espero 
que sean".

Sin embargo, la suposición más radical de todas, que sustenta 
tácitamente tanto las hipótesis de Bruce como gran parte del rechazo 
contra la igualdad de

derechos de las personas con discapacidad

Es esta idea de la funcionalidad como un criterio objetivo, inmutable y 
no negociable, siempre y por siempre mejor satisfecha por las personas 
no discapacitadas

del organismo humano típico neuro-fisiológico. El presentador del 
programa radiofónico, Breakfast Club Morning Show Charlemagne the God, 
sugiere tanto en su cierre de Chelsie Reid, la estudiante universitaria

ciega que llamó para desahogarse por no tener las mismas oportunidades 
en las oportunidades prácticas de cuidado de niños requeridas para su 
título, reprendiéndola con la "inaceptable"

lógica de, "No puedes cuidar si no puedes ver".

asta 1990, el Departamento de Estado se negaba incluso a considerar la 
contratación de personas ciegas, sin importar cuán calificadas fueran, en

base de que, al igual que los conductores de autobús

o cajeros de banco, la eficacia de un oficial extranjero supuestamente 
dependía demasiado de la información visual para ser adecuada para los 
ciegos. Y una persona sorda con múltiples

maestrías pueden presentar miles de solicitudes de empleo por día 
durante años en vano, simplemente porque la persona en el otro extremo 
del proceso de contratación

equivale a sordo con tonto,

diferente con inferior y alternativo con ineficaz o costoso.

Sin embargo, una mirada crítica al arco histórico del esfuerzo humano, o 
la teoría del diseño robótico, o simplemente la vida cotidiana, presenta 
una realidad

muy diferente: funcionalidad

es altamente mutable, infinitamente negociable y profundamente 
dependiente del contexto. Nuestros cuerpos frágiles y dependientes de 
oxígeno son evidentemente disfuncionales en la trituración

de las profundidades del océano o el vacío del espacio exterior; pero a 
través de la magia cyborg de los submarinos y los trajes espaciales, los 
humanos hemos negociado la funcionalidad por nosotros mismos

incluso en estas circunstancias adversas.

En los escalones intelectuales de la robótica, la preocupación por la 
máquina con forma humana que presenta humanos está cediendo

a una apreciación de las formas extrañas que pueden tomar los robots, y 
los medios muy diferentes (pero a menudo más efectivos) que tienen para 
ser y hacer.

Pero

La prueba más segura está en el pudín conceptual que el coronavirus ha 
hecho de la vida cotidiana. Su redefinición fundamental de las normas ha 
hecho involuntarios, frenéticos

negociadores de aquellos que hasta ahora eran los niños del cartel 
predeterminados en la funcionalidad, una transformación que un segmento 
considerable

de la población encuentra desconcertante

si la virulencia de las protestas contra el confinamiento son un indicio.

Un informe de National Public Radio, NPR, habla de abogados 
experimentados desconcertados por la transición de los argumentos orales 
de la Corte Suprema a un formato de llamada

telefónica grupal, sin saber cómo medir

su eficacia en ausencia de las señales no verbales de una situación en 
persona. Las redes sociales están inundadas de cuentas de segunda mano 
de personas que se sienten anónimas y conversacionales,

desatado en nuestro nuevo y perpetuo baile de máscaras.

Las aplicaciones de entrega de comestibles y comida que alguna vez se 
ridiculizaron como frivolidades del primer mundo para los vagos, los 
mimados y

los discapacitados necesitados, de repente son de uso generalizado, más 
funcionales en el contexto de la pandemia que todos los autos de lujo en 
su camino

de entrada. Personas que nunca invocaron

la frase "salud mental", salvo como chivo expiatorio de los tiroteos 
masivos,

ha adquirido una impresionante fluidez de la noche a la mañana en el 
lenguaje

del aislamiento, salud mental, y autolesiones, ya que cuestionan (y 
protestan) todo, desde la intención real hasta la necesidad y la 
eficacia de las medidas aparentemente implementadas

para

mantenerlos a ellos y a los demás a salvo.

y así pues, con una tos y un estornudo, hemos entrado en una realidad en 
la que la población sin discapacidades se encuentra marcando muchas de 
las mismas casillas que nosotros

y las personas con discapacidad vienen haciendo todo desde siempre.

¿Es que su acceso a todo y actividades de calidad de vida está 
restringido por la evaluación de riesgo de otra persona?

Chequee.

¿Está incrédulo de que un empleador prefiera despedir y volver a 
contratar que descubrir cómo trabajar de forma remota?

Chequee. ¿Está frustrado y abrumado por el aprendizaje empinado

de curva inherente al aprendizaje en línea de todo lo que hay bajo el 
sol en nuestra nueva realidad de distanciamiento físico? Chequee. ¿Está 
avergonzado por estar donde supuestamente la gente

bien intencionada insiste en que no tiene nada que hacer allí, es mirado 
con recelo por una reacción corporal involuntaria, está aburrido y 
deprimido por su aislamiento de

la comunidad?

Chequee,

Chequee, Chequee, cheques infinitos. Bienvenido al club más completo y 
solitario de la Tierra.

Lo que nos devuelve al punto de diferencia entre Bruce y yo. Su 
justificación de la dignidad por encima de la igualdad presupone que la 
igualdad debe predicarse

en un criterio de funcionalidad inmutable, que espero que los argumentos 
anteriores hayan demostrado claramente que---no existe.

Además, presupone la exclusividad mutua entre la dignidad---que debe 
funcionar porque exige lo posible---y la igualdad, que demostrablemente 
no funciona

porque afirma lo imposible. Esta es en realidad una conversación animada 
dentro de las comunidades de derechos humanos y derechos civiles, a la 
que no puedo hacer justicia

aquí, pero déjeme dejarle con una versión mía:

La dignidad, etimológicamente ligada al concepto inherentemente social 
de dignitas, atañe a lo personal e interpersonal y debe ser negociada a 
ese nivel.

La igualdad, como concepto jurídico, tiene que ser impersonal (porque la 
ley personal es por definición ley parcial). Las dos no son mutuamente 
excluyentes por defecto, pueden

de hecho, incluso ser simbióticas: la igualdad impersonal exigida por la 
ley que crea el entorno (y establece las expectativas) conducente al 
desarrollo de negociaciones personales e interpersonales

en torno a la dignidad, dichas negociaciones a su vez desarrollan las 
relaciones esenciales para sostener y expandir la igualdad impersonal

y la imparcialidad

de la Ley.

El problema de llevar la dignidad al ámbito de la ley es, sencillamente, 
que lo que la ley da puede quitarlo; la misma ley que confiere la 
personalidad

en un niño en el momento de la concepción puede reducir el valor de una 
persona a una fracción conveniente por conveniencia política.

Entonces, cuando Corona y el mito de la funcionalidad se reafirma,

Como discapacitados, persigamos tanto la dignidad como la igualdad, cada 
una a su nivel,

y luchemos contra la brevedad de la memoria histórica para recordar a 
nuestros conciudadanos no discapacitados de dónde vienen.

Trabajos Sitados

Dickens, Charles. "La Historia de Dos Ciudades." Noviembre de 1775.

Morris, Amanda. "Sordo y desempleado: más de 1000 solicitudes pero aún 
no hay trabajo de tiempo completo".

NPR.org. 12 de enero de 2019, 5:01 AM hora del este. 
https://www.npr.org/2019/01/12/662925592/deaf-and-unemployed-1-000-applications-but-still-no-full-time-job

Shapiro, Joseph. "2 Los usuarios de sillas de ruedas enfrentan una 
tarifa de $25.000 para viajar en Amtrak." Programa radiofónico, All 
Things Considered, NPR.org. 17 de enero de 2020, 4:13 PM hora del este. 
https://www.npr.org/2020/01/17/797410325/amtrak-charged-25-000-to-travel-with-a-wheelchair

Totenberg, Nina. "Se reanudan los argumentos de la Corte Suprema---pero 
Con Un Giro". Programa radiofónico, Morning Edition, NPR.org. 4 de mayo 
de 2020, 5:01 AM hora del este.

https://www.npr.org/2020/05/04/847785015/supreme-court-arguments-resume-but-with-a-twist