[NFBEspanol-Talk] Intersecciones de Discapacidad: Ceguera y Autismo

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BRAILLE MONITOR
Tomo 66, Número 2
Febrero de 2023
Gary Wunder, Redactor
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[LEYENDA DE LA FOTO: Matt Langland]
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Intersecciones de Discapacidad: Ceguera y Autismo
por Matt Langland
Nota del Redactor: Este artículo apareció originalmente en la edición
de primavera del Boletín de Minnesota, el boletín informativo de la
Federación Nacional de Ciegos
de Minnesota. Nos desafía a mirar más allá de la ceguera y abrazar a
otros que tienen discapacidades que también necesitan atención y
comprensión. He aquí
la forma en que se presentó:
(Nota del redactor: Esta es la entrada ganadora en la contienda de
ensayos del  Capítulo Metro que se llevó a cabo a principios de este
año. Matt Langland se desempeña, entre otras funciones, como miembro
de nuestro comité legislativo estatal).
Nací dieciséis semanas prematuramente en junio de 1986. Cuando tenía
unos meses, se descubrió que tenía Retinopatía del Prematuro, (ROP).
Mientras que una pequeña
cantidad de vista en mi ojo derecho se salvó, estoy legalmente ciego.
 Cuando tenía unos seis meses, el profesor de estudiantes ciegos vino
a visitar a mis padres,
y comenzó a realizar visitas domiciliarias conmigo.
Mi madre investigó tanto como pudo sobre la ceguera y asistió a su
primera convención de la Federación en 1987
para aprender sobre la ceguera.
Al enterarme de que me consideraban una persona ciega alrededor de los
tres o cuatro años, no me molestó tanto ya que tenía una visión
utilizable. Pero otra cosa rara estaba pasando. También era extraño de
otras maneras.
No solo estaba ciego, sino que estaban apareciendo otros
comportamientos interesantes. Desde que era tan joven como puedo
recordar, desarrollé una obsesión con las
aspiradoras. Esta obsesión eventualmente se desvaneció lentamente
cuando comencé la escuela. También me enfadaba y hacía rabietas cuando
cambiaban los planes,
o las cosas no salieron exactamente como yo quería.
Me gustaba que las rutinas y las cosas siguieran igual, y si no lo
hacían, eso me molestaba. me enfadaba con
las pequeñas cosas más tontas como los planes que cambian inesperadamente.
Interactuar con niños de mi edad a veces se sentía forzado. Mi mamá
tenía algunas fiestas de cumpleaños para mí cuando yo era joven,
invitando a niños de preescolar o de guardería
que conocía y me costaba jugar con ellos, ya que prefería ser antisocial.
Cuando entré al kinder, el problema principal a tratar era mi
ceguera., Estaba empezando a aprender tanto Braille como impreso. Me
basé principalmente en
letra ampliada para mi trabajo escolar, y leía algunos libros en
Braille. Como mi vista era bastante útil y podía leer impresos, decidí
en
este punto que solo tenía una discapacidad visual, y no estaba ciego.
 Mi mamá trató de decirme que era legalmente ciego y que realmente
debería considerarme ciego,
pero insistí en que, porque podía ver algo, no estaba ciego.
Los profesores se aseguraron de que obtuviera todas las adaptaciones
que necesitaba, como explicar todo lo que estaba escrito en la
pizarra. Continué avanzando a través de primaria, la escuela media,
y la escuela secundaria de esta manera.
Continué encontrando nuevas y extrañas obsesiones y preocupaciones a
lo largo de la escuela primaria. Empecé a pasar mi tiempo libre
escuchando la radio local,
KTRF. Empecé a memorizar los números de teléfono de casi todos los
negocios de la ciudad. Algunas veces llamaba a los negocios fuera del
horario de atención para ver si
había contestadores automáticos y ver lo que dijeron.
Nunca tuve ninguna razón para llamar a ninguno de los lugares;
Simplemente me gustaba memorizar números de teléfono. De hecho,
No quería hablar con nadie por teléfono.
 Tenía una especie de fobia al teléfono. Si tenía que hablar por
teléfono con alguien, me ponía tenso, se me secaba la garganta
y mi voz se bloqueaba y empezaba a temblar cuando intentaba hablar.
 No fue hasta que ingresé a la escuela secundaria que comencé a
conquistar este miedo.
Tenía otras obsesiones, como caminar por el campamento de la ciudad
todas las noches durante todo el verano para poder observar a los
campistas. Yo también seguí luchando
cuando los planes cambiaron o mi rutina planificada no salió como esperaba.
En 1996 mi mamá intentó llevarme a mi primera convención de la
Federación en Anaheim, California. Ella asistía a las reuniones de
padres mientras yo asistía al campamento de niños.
Pensó que sería una estupenda experiencia para mí en términos de
aprender más sobre la ceguera y conocer modelos a seguir ciegos
positivos. Yo no tenía absolutamente nada
de interés. El primer día que trató de dejarme en el campamento de
niños, estaba tan asustado que estaba llorando y gritando por miedo a
lo desconocido. yo iba con toda esta gente, sin conocer a ninguno de
ellos, y pasar el día tomando el tren de Los Ángeles a San Diego para
visitar un acuario entre
otras actividades.
Todavía tenía la mentalidad de que tenía una discapacidad visual, no
estaba ciego, y no tenía ningún interés en la convención. Ya que
acababa de cumplir
Diez, no era propio de un niño de mi edad tener una rabieta por tener
que alejarme de mi madre por un día.
 solo puedo imaginar lo que
la gente a mi alrededor debe haber estado pensando.
La filosofía de la Federación dice que los niños ciegos pueden tener
las mismas oportunidades que los niños videntes y nada debería
detenerlos. Este incidente me hizo verme
como un niño ciego mal socializado e hizo que mi madre sintiera que
había fracasado.
 Otros niños de mi edad simplemente decían: "Adiós, mamá, hasta
luego". Yo no lo hice.
No podía soportar estar con personas desconocidas en lugares
desconocidos. Tenía demasiado miedo de que sucediera algo malo cuando
nadie con quien me sentía cómodo estaba
alrededor y el miedo de tratar de interactuar con gente nueva.
Aproximadamente en cuarto o quinto primaria, un año o dos después del
incidente de la convención de la Federación, mi mamá se me acercó y me
dijo que había leído
un artículo y se había dado cuenta
de que yo tenía algo llamado el Síndrome de Asperger, ahora conocido
comúnmente como Trastorno del Espectro Autista.
Nunca había oído hablar de esto antes, y recuerdo odiar el sonido
de las palabras como mi primera reacción.
Mi mamá me explicó que por eso yo tenía obsesiones extrañas, me
gustaban las rutinas, no me gustaba cambiar de planes y
No interactué bien con mis compañeros.
 Ahora tenía más comprensión cuando mi comportamiento era malo por un
cambio de planes, y podría entender mis obsesiones.
Mis padres y el profesor de ciegos decidieron de inmediato que no
mencionaríamos esto a los profesores, no lo escribiríamos en mi
Programa Educativo Individualizado, IEP, ni llamaríamos la atención
a ello en el ámbito escolar.
 Se pensó que los profesores estarían lo suficientemente estresados
teniendo un estudiante ciego en su clase. Si añadieramos el autismo a
la mezcla,
yo crearía estrés innecesario en los profesores.
 Además, en realidad no tuvo ningún efecto en mis habilidades
académicas, solo en mis habilidades sociales.
A lo largo de mis años escolares K-12, básicamente tuve cero
asociación con mis compañeros fuera del entorno escolar. Mis
compañeros en la escuela prácticamente me dejaban solo.
Por suerte, Realmente nunca se burlaron, molestaron o intimidaron.
Ninguna chica en la escuela secundaria trató de invitarme a salir,
nunca asistí a un baile escolar y
nadie me invitó a una reunión de ningún tipo.
 No quería participar en nada de esto de todos modos. Probablemente me
hubiera negado si me lo hubieran pedido. La rareza era
atribuida a la ceguera. Mi participación en Key Club y el equipo de
oratoria fue todo lo que pude manejar.
No querer dejar las comodidades del hogar me hizo decidir quedarme en
Thief River Falls después de graduarme de la escuela secundaria y
tomar clases en
la universidad comunitaria local. En la primavera de mi primer año de
universidad, obtuve un trabajo como recepcionista en Walmart. Este fue
el trabajo perfecto para mí mientras estaba en la escuela.
Me dio experiencia laboral, un medio social para interactuar con mis
compañeros de trabajo, y habilidades de servicio al cliente. No tuve
ningún problema en poner esa cara feliz
diciendo “Bienvenido a Walmart” en un tono amistoso. Las
conversaciones triviales nunca fueron un problema para mí, pero
desarrollar una amistad duradera
o conocer gente de mi edad en un nivel más profundo simplemente no existía.
 Trabajé con muchos compañeros universitarios en Walmart e incluso tuve clases
con algunos de ellos, así que realmente me ayudó a aprender a ser
mejor socializado.
Hacia el final de terminar mi título de asociado, recuerdo una
conversación con mis padres en la que se mencionó el autismo.
Indicaron que todavía era un
asunto con el que tenía que lidiar.
 Dije que no entendía por qué, ya que funciono bien día a día. Mi papá
dijo: “Nombra a una persona de unos veinte años,
como tú, que no tiene absolutamente ningún amigo cercano."
 Fue una especie de revelación porque me hizo pensar que mi autismo me
estaba afectando más de lo que pensaba.
Vivía en casa con mis padres, por lo que recibí todo mi apoyo social y
emocional a través de ellos. Sabía que la ceguera era mi discapacidad
visible donde
Necesitaría adaptaciones por el resto de mi vida.
Me di cuenta de que necesitaba ser más independiente de lo que era.
Estas cosas no sólo se debieron en parte
por ser autista sino que también por la falta de confianza en mí mismo
como persona ciega.
 Necesitaba construir mi propio círculo de amigos.
Decidí que la respuesta para desarrollar mis habilidades de
independencia y construirme una vida social era entrenarme en el
centro para ciegos, BLIND, Inc. Durante el entrenamiento, pude
asistir al Día en el Capitolio y al Seminario de Washington.
Pude tomar mi fuerte interés por la política y por la ceguera, temas
que me impactaron personalmente, y
Podría combinarlos para abogar por otras personas ciegas.
Salté y nunca miré hacia atrás.
Gracias al apoyo de la Federación Nacional de Ciegos, encontré la
confianza en mí mismo para hacer cosas con las que solo podía haber
soñado, como vivir de forma independiente
y obtener mi licenciatura en ciencias sociales, lo cual no estaba
seguro de querer hacer después de mi título de asociado.
 También agregué una maestría en abogacía y
liderazgo político. También agradezco a la Federación por darme una
vida social y un lugar para sentirme bienvenido cuando hay tan pocos
lugares en los que he encajado.
Aún así, muy pocas personas saben que estoy en el espectro del
autismo, excepto mi familia inmediata y algunos amigos cercanos. No es
algo que anuncie. A
este día, pienso que obtuve un pase en mis habilidades sociales en la escuela,
 ya que los profesores y compañeros atribuyeron mis rarezas sociales a
mi ceguera, mientras que no
dándose cuenta de que podría haber algo más.
Si solo fuera autista y no ciego, el autismo podría haber tenido que
abordarse en la escuela, o tal vez
mis padres se habrían dado cuenta antes de que yo estaba en el
espectro del autismo. Creo que esto todavía puede ser el caso en
algunas situaciones sociales hoy en día. cuanta torpeza social
se puede atribuir a la ceguera y cuánta se relaciona con ser autista
es una pregunta para la que no tengo una respuesta. Otra pregunta para
explorar
es: ¿Cuántas personas autistas hay en las que otra discapacidad como
la ceguera está enmascarando su autismo como lo hizo el mío durante
muchos años.
En la Federación estamos empezando a hablar más sobre las
discapacidades múltiples y las personas que se etiquetan a sí mismas
como ciegas y autistas. me alegra ver la conversación
empezando porque este secreto es algo que me ha costado compartir y he
ocultado durante mucho tiempo. En lugar de saltar a conclusiones al
conectar
cada pequeña lucha social a una persona ciega poco socializada como a
veces tenemos tendencia a hacer, tal vez deberíamos preguntarnos qué
otras
discapacidades ocultas o luchas uno puede tener además de la ceguera.
Estas preguntas no tienen respuestas en blanco y negro, y como hacemos
en la Federación Nacional
de Ciegos, exploremos más a fondo la conversación sobre la ceguera, el
autismo y las discapacidades múltiples. A mí me encantaría ser parte
de la conversación.