[NFBEspanol-Talk] Ciego a los Problemas: Cómo el Sistema de Inscripción Electrónico de Asuntos de los Veteranos, VA, Excluye a los Pacientes con Discapacidad Visual

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Braille Monitor
Enero de 2023
Tomo 66, Número 1
Gary Wunder, Redactor
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Ciego a los Problemas: Cómo el Sistema de Inscripción Electrónico de
Asuntos de los Veteranos, VA, Excluye a los Pacientes con Discapacidad
Visual
por Darius Tahir
Nota del Redactor: El artículo que sigue es proporcionado
generosamente por Kaiser Health News y demuestra un buen conocimiento
práctico de lo que experimentamos con demasiada
frecuencia al intentar utilizar software médico. Debo revelar que una
vez trabajé brevemente para Cerner, y en ese momento consideraba la
asequibilidad como algo bueno para
hacer, pero no algo que se requiere para desarrollar o comprar.
Este artículo también es paralelo a mi experiencia con mi trabajo
universitario, cuando las objeciones sobre asequibilidad
antes de la compra se descartaban rutinariamente como algo que se
arreglaría más tarde. Ojalá que este artículo resuene con los lectores
de la misma manera que lo ha hecho conmigo:
Sarah Sheffield, enfermera practicante en una clínica de Asuntos de
Veteranos, Veterans Affairs, en Eugene, Oregon, tenía un problema. Sus
pacientes—en su mayoría mayores de 70 años—no podían
leer pantallas de computadora.
No es un problema inusual para las personas mayores, por lo que podría
pensarse en que Oracle Cerner, los desarrolladores del nuevo sistema
digital de registros de salud de la agencia, lo habría anticipado.
Pero ellos no lo hicieron.
La ley federal exige que los recursos del gobierno sean asequibles
para los pacientes con discapacidades. Pero los pacientes no pueden
agrandar fácilmente el texto. “Todos aprendieron
a obtener lentes de lectura y lupas fuertes”, dijo Sheffield, quien se
jubiló a principios de octubre.
Las dificultades son recordatorios cotidianos de una terrible realidad
para los pacientes en el sistema de Asuntos de los Veteranos, VA. Más
de un millón de pacientes son ciegos o tienen baja visión. Ellos
confían en el software para acceder a recetas o enviar mensajes a sus
médicos. Pero a menudo la tecnología les falla, o las pantallas no
permiten a los usuarios
acercar el texto, o el software de lectura de pantalla que traduce
texto a voz no es compatible.
“Ninguno de los sistemas es asequible” para estos pacientes, afirmó
Donald Overton, director ejecutivo de la Asociación de Veteranos
Ciegos.
Los pacientes a menudo luchan incluso para iniciar sesión en sitios
web o ingresar la información básica necesaria para inscribirse para
las visitas al
hospital, Overton dijo, “Encontramos que nuestra comunidad
deja de intentar, echa un vistazo y se desconecta. Se vuelven
dependientes de otros individuos; renuncian a la independencia”.
Ahora, el desarrollo del sistema de registros médicos de Asuntos de
los Veteranos, VA, que ya estaba inflado por los costos excesivos, se
retrasó hasta junio de 2023. Hasta ahora, el proyecto ha amenazado con
exacerbar esos problemas.
Si bien los usuarios en general se han visto afectados por numerosos
incidentes de tiempo de inactividad, atención retrasada y falta de
información, barreras de acceso son particularmente
agudas para usuarios ciegos y de baja visión—ya sean pacientes o
trabajadores dentro del sistema de salud. Al menos a un empleado de
Oregón se le ha ofrecido ayuda—un ayudante
asignado para leer y hacer clic en los botones—para navegar por el sistema.
Más de mil quejas de la Sección 508 están atrasadas para ser evaluadas
o asignadas a Oracle Cerner para que las solucione, confirmó Terrence
Hayes, portavoz
de Asuntos de Veteranos. Esa sección es parte de la ley federal que
garantiza a las personas con discapacidad el acceso a la tecnología
del gobierno.
Hayes dijo que los problemas descritos por estas quejas no impiden que
los empleados y pacientes con discapacidades usen el sistema. Las
quejas—469
de las cuales han sido asignadas a Oracle Cerner para solucionarlas,
dijo—significa que las discapacidades de los usuarios lo hacen más
difícil, hasta
el punto de requerir mitigación.
El proyecto está bajo una nueva administración con grandes promesas.
El desarrollador Cerner, con sede en el Norte de Kansas City,
Missouri, que originalmente obtuvo el contrato de Asuntos de los
Veteranos, VA, fue
adquirido recientemente por el gigante de la tecnología de bases de
datos Oracle, que planea revisar el software, dijo el ejecutivo de la
compañía Mike Sicilia durante una audiencia en el Senado. “Tenemos la
intención de reescribir el sistema”, dijo. “No hemos encontrado nada
que no se pueda abordar en un plazo relativamente corto”.
Pero eso sucederá bajo un escrutinio continuo. El representante Mark
Takano (Demócrata-California), Director del Comité de Asuntos de los
Veteranos en la Cámara de Representantes, dijo que su panel
continuaría
a fin de supervisar el cumplimiento del departamento con los
estándares de asequibilidad. “Ya sea que trabajen para Asuntos de los
Veteranos, VA, o reciban atención médica y beneficios, las necesidades
de los veteranos
deben ser abordadas por las empresas que quieren trabajar con Asuntos
de los Veteranos, VA,” dijo.
Takano, y junto con los senadores demócratas Bob Casey de Pennsylvania
y Jon Tester de Montana, envió una carta el 7 de octubre al Secretario
de Asuntos de los Veteranos, VA, Denis McDonough, señalando
las brechas significativas en los sistemas de la agencia e instando a
la Administración de Asuntos de los Veteranos, VA, a involucrarse con
todos los veteranos discapacitados, no solo con los ciegos.
La Administración de Asuntos de los Veteranos, VA, fue alertado
temprano y con frecuencia de que el software de Cerner planteaba
problemas para los usuarios ciegos y de baja visión, según muestran
las
entrevistas y una revisión de los registros. Tan temprano
como 2015, cuando el Departamento de Defensa y la Administración de
Asuntos de los Veteranos, VA, estaban explorando la compra de nuevos
sistemas,
 la Federación Nacional de Ciegos envió cartas a ambos departamentos
y a Cerner, expresando su preocupación de que el producto sería
inutilizable para médicos y pacientes.
Las alertas también llegaron desde el interior de la Administración de
Asuntos de los Veteranos, VA. “Le señalamos a Cerner que su sistema
realmente dependía de la vista y que era un problema importante. los
iconos
son sumamente pequeños”, dijo el Doctor Art Wallace, un anestesiólogo
de la Administración de Asuntos de los Veteranos, VA, que participó en
uno de los grupos de usuarios de la agencia para proporcionar
información para el eventual
diseño del sistema.
El sistema Cerner, le dijo a la agencia y a KHN, que no es fácil de
usar. Por el lado del médico, requiere múltiples monitores de alta
resolución para mostrar el estado de un paciente
 y las instalaciones de la Administración de Asuntos de los Veteranos,
VA, no siempre disfrutan de esa gran cantidad de equipos. “Sería muy
difícil para las personas con discapacidad visual o para las personas
normales que usan
bifocales,”, utilizarlos, concluyó.
Antes de que se implementara el software, el sistema también falló en
una prueba con un empleado que trabajaba con un equipo en el Centro
Médico de la Administración de Asuntos de Veteranos, VA, de White
City, Oregon, dedicado
ayudar a los pacientes ciegos a desarrollar habilidades e
independencia, dijo Carolyn Schwab, presidente de la Federación
Americana de Empleados Gubernamentales Local, American Federation of
Government Employees Local 1042.
En las pruebas, el sistema no funcionó con equipos adaptables, como
software de texto a voz, dijo. A pesar de recibir estas quejas sobre
el sistema,
la Administración de Asuntos de los Veteranos, VA, y Cerner "lo
implementaron de todos modos".
 Recientemente, cuando un presidente regional de AFGE le preguntó a VA
por qué usaban el software—a pesar de los mandatos federales—no hubo
respuesta, Schwab dijo.
Algunos dentro de la empresa también pensaron que habría luchas. Dos
ex empleados de Cerner dijeron que el sistema estándar de registros
médicos se estaba alargando
el diente cuando la Administración de Asuntos de los Veteranos, VA,
firmó un acuerdo para comprar y personalizar el producto.
Debido a que estaba construido sobre un código antiguo, era difícil
parchear el software cuando se descubrían los problemas, dijeron los
empleados. Es más, según los
empleados, Cerner adoptó un enfoque tenazmente incremental para
corregir errores. Si alguien se quejaba de un botón que funcionaba mal
en una página llena de otros
baches, la empresa arreglaría solo ese botón—no toda la página,
dijeron los empleados.
El portavoz de Asuntos de los Veteranos, VA, Hayes, negó los reclamos
y dijo que el desarrollador y el departamento intentan abordar los
problemas de manera integral. Cerner no respondió a múltiples
solicitudes
para comentarios.
Los errores de asequibilidad están tan presentes en los sistemas de
registros médicos del sector privado como en los públicos. Cerner
solucionó un error con la representación del navegador web Safari de
su portal para pacientes cuando la clínica para estudiantes del
Instituto Tecnológico de Massachusetts amenazó con emprender acciones
legales, dijeron los ex empleados. (“MIT Medical como práctica
general,
no discute contratos o servicios de proveedores individuales”, dijo el
portavoz, David Tytell.)
Las amenazas legales—con los sistemas hospitalarios y los sistemas de
registros médicos enfrentando rutinariamente demandas—son el síntoma
más obvio
de la falta de asequibilidad dentro de los hospitales en el sistema de
salud de Estados Unidos.
La inasequibilidad profunda afecta al floreciente sector de la
telesalud. Una encuesta reciente de la American Foundation for the
Blind encontró que el 57 por ciento de los encuestados
luchó por usar las plataformas de telesalud patentadas de los proveedores.
 Algunos recurrieron a la aplicación de FaceTime. Muchos dijeron que
no podían iniciar sesión o no podían leer la información
transmitida a través de las barras laterales del chat.
En teoría, las reglamentaciones federales existentes podrían usarse
para hacer cumplir estándares más altos de asequibilidad en la
tecnología de la salud.
El Departamento de Salud y la Oficina de Servicios Humanos para los
Derechos Civiles,
Department of Health and Human Services Office for Civil Rights,
emitió una guía durante la pandemia sobre cómo hacer que las
tecnologías de telesalud sean más
fáciles de usar para pacientes con discapacidades.
Y otras agencias podrían comenzar a apoyarse en los hospitales, porque
son receptores de dólares del gobierno o proveedores federales, para
asegurarse de
que sus ofertas
trabajen para tales pacientes.
Eso podría no suceder. Estas regulaciones podrían resultar
desdentadas, advierten los defensores. Si bien hay varias leyes en los
libros, los defensores argumentan que el cumplimiento
y regulaciones más estrictas no se han producido. “La preocupación de
las partes interesadas es: ¿va usted a volver a caminar despacio?”
dijo Joe Nahra, director
de relaciones gubernamentales  en Powers Law, un bufete de abogados de
Washington, DC.
Construir en asequibilidad históricamente ha beneficiado a todos los
usuarios. La asistencia tecnológica de voz se desarrolló originalmente
para ayudar a los usuarios ciegos y de baja visión
antes de ganar una gran popularidad con dispositivos como Siri y Alexa.
Los defensores de la discapacidad creen que los proveedores a menudo
impulsan la tecnología sin considerar adecuadamente el impacto en las
personas que
confiarán en ella. "En el apuro
para ser el primero, pusieron la accesibilidad en un segundo plano”,
dijo Eve Hill, una abogada de derechos de discapacidad con Brown,
Goldstein & Levy, un bufete de abogados sobre derechos civiles.
KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que produce
periodismo de profundidad sobre temas de salud. Junto con Análisis de
Políticas y Votación, Policy Analysis Polling, KHN es
uno de los tres principales programas operativos de la fundación
(Kaiser Family Foundation). KFF es una organización sin fines de lucro
dotada que brinda información sobre temas de salud
a la nación.
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