[NFBEspanol-Talk] Cómo la Ley de Accesibilidad No-visual a Dispositivos Médicos Me ha Convertido en Una Defensora

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BRAILLE MONITOR
Tomo 66, Número 5
Mayo de 2023
Gary Wunder, Redactor
Cómo la Ley de Accesibilidad No-visual a Dispositivos Médicos Me ha
Convertido en Una Defensora Apasionada
por Debbie Wunder
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Nota del  Redactor: Debbie es la presidente de la Red de Acción Contra
la Diabetes, y su compromiso de ayudar a los diabéticos a darse cuenta
de que pueden controlar su diabetes
es insuperable.
 Su confianza para presionar al Congreso de los Estados Unidos es un
trabajo en progreso, pero lo tiene en su radar como lo dice claramente
aquí.
 Necesitamos la Ley de Accesibilidad No-visual a Dispositivos Médicos,
Medical Device Nonvisual Accessibility Act, y ella va a darlo todo
para que lo consigamos:
Hablar de leyes y del Congreso es intimidante, pero la Ley de
Accesibilidad No-visual a Dispositivos Médicos me obligó a pasar a lo
incómodo y qué
(para mí) alguna vez fue el área impensable de la política pública.
Soy diabética insulinodependiente. Conozco a muchos de nosotros porque
soy presidente de la Red de Acción Contra la Diabetes (DAN). he sido
expulsada de
mi zona de confort en esta posición,
A la que fui elegida por mis compañeros. Otros comenzaron a confiar en
mí para abogar en su nombre. Medicamentos con etiquetas inaccesibles,
medicamentos que son difíciles (o imposibles) de medir, y los equipos
de control del azúcar en la sangre conspiran para hacer que las
personas ciegas dependan de los demás.
Algunas de estas cosas están cambiando. Ahora podemos medir nuestra
insulina y otros medicamentos, y muchos de esos medicamentos ahora
están etiquetados de manera accesible.
Con demasiada frecuencia, obtener la tecnología que necesitamos sigue
siendo difícil y, a veces, imposible. Monitoreo de azúcar en la sangre
era utilizado para tomar un pinchazo de aguja, poniendo
sangre en una tira y luego insertar esa tira en una máquina. Una
persona ciega esperaba todo el tiempo tener suficiente sangre para ser
medida, porque
hacerlo fue difícil. Si no, tendrían que resignarse al dolor de volver
al paso uno. Ahora, hay al menos dos dispositivos, monitores continuos
de glucosa
que requieren un pinchazo solo una vez cada diez o catorce días.
 El problema es que los lectores vendidos para estos sensores no se
pueden usar sin vista. Agradecidamente,
aquellos de nosotros con teléfonos inteligentes podemos leer los
sensores para medir nuestro nivel de azúcar en la sangre y recibir
alertas cuando nuestros
niveles son peligrosamente bajos o insalubremente altos. Nosotros
determinamos cuánta insulina tomar (generalmente a través de
inyecciones) basado en estas lecturas.
La mejor manera de regular el azúcar en la sangre es mediante el uso
de bombas de insulina—dispositivos que administran insulina
rápidamente antes de
que el azúcar en la sangre varíe lo suficiente como para requerir
mucha medicación. Una persona debe esperar hasta que el nivel de
azúcar en la sangre supere los 180 antes de inyectarse una inyección
para que baje a 120 o menos. La bomba de insulina inicia el flujo
de insulina cuando el azúcar comienza a subir y se detiene cuando
comienza a regresar al nivel deseado.
 Esto hace un trabajo mucho mejor al mantener el azúcar en la sangre dentro
del alcance aceptable, resultando en menos daño y una vida más larga.
Esta es una estupenda tecnología, pero no tanto para las personas
ciegas. Ninguna unidad en el mercado habla. Ninguna emite un pitido
fiable para indicar el incremento del nivel. Pocas son fáciles de
cargar con insulina o de monitorear cuando se requiere insulina
adicional. De las pocas personas ciegas que conozco que usan bombas de
insulina,
aún menos pueden hacerlo de forma independiente. Para muchos de
nosotros, los desafíos y peligros son demasiado grandes.
El problema es más que cuidarnos a nosotros mismos. Fui la cuidadora
de mi madre durante un tiempo. Me necesitaba para administrar oxígeno
y muchos medicamentos. Ninguna
de las máquinas que usó dieron una sola pista sobre la forma en que
una persona ciega debe regular su producción. A menudo no podía hacer
estos ajustes por
sí misma, así que aposté.
 Tener que adivinar y tener la esperanza de estar en lo cierto fue
estresante. Una sola suposición equivocada la habría puesto en
peligro.
La Ley de Accesibilidad No-visual a Dispositivos Médicos puede cambiar
todo esto. Cuando la ley exige que los dispositivos deben hablar,
emitir un pitido y tener controles accesibles,
cada persona ciega tendrá más independencia. Pero esta ley cambiará
algo más que la tecnología. Ayudará a cambiar la percepción de que los
pacientes ciegos
no pueden cuidar de sí mismos y, en consecuencia, deben ser atendidos.
 Cambiará la idea de que la ceguera es igual a la dependencia, y que
la dependencia significa
dependencia de otros para recibir atención médica importante.
 La aprobación de esta ley atacará tanto el problema visible de la
inaccesibilidad como el problema actitudinal
que hace que la inaccesibilidad no sólo exista, sino que persista.
 Debemos hacernos cargo de nuestra tecnología, en lugar de estar
sujeto a una dependencia continua
por eso. Debemos hacerlo por nosotros mismos y por aquellos a quienes
amamos que nos necesitan. Por lo tanto, tomaré la ley, participaré en
su presentación, impulsaré
para su aprobación por el Congreso, y presionaré la medida que pasa de
un estatuto a una ley implementada completa con regulaciones y
cumplimiento. Entonces
dejaré de hablar de la necesidad. Comenzaré hablando de la forma en
que usamos la ley. Pondremos la tecnología a trabajar para nosotros,
en lugar de hacernos víctimas en
la hermosa era de las máquinas digitales que deberían brindarnos
acceso a todos nosotros en todo el mundo.