[Nfbespanol-talk] El Servicio de Periódico NEWSLINE en Mi Trabajo, Una Herramienta Que a Veces Nos Pone Un Paso por Delante

Mon Mar 19 06:16:09 UTC 2012

Braille Monitor

Volumen 55, Número 3

Marzo, 2012

Gary Wunder, Redactor

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[LEYENDA DE LA  FOTO: Deborah Kendrick]. 

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El Servicio de Periódico NEWSLINE en Mi Trabajo, Una Herramienta Que a Veces Nos Pone Un Paso por Delante
por Deborah Kendrick

De la anterior redactora: Deborah Kendrick y yo hemos sido amigos durante un número de años ahora. Como una escritora profesional, ella es una alegría editar. Tiene el don envidiable de hacer que todo lo que escribe parezca interesante, y siempre encuentro sus opiniones bien razonadas y convincentes.
En una reunión de la junta directiva de la Federación de Ohio en enero, Déborah, mencionó de pasada, que había descubierto una nueva, e increíblemente valiosa función de  NFB-NEWSLINE®, nuestro servicio lector de periódicos digitalizados por teléfono. La nueva función es la Búsqueda Global, Global Search.  Brevemente la describió, y explicó que acababa de hacer posible la investigación para su columna más reciente en el periódico. La insté a que describa su experiencia para los lectores del Monitor, y para mi placer lo ha hecho. Esto es lo que escribió:

Durante veinticinco años, una de mis principales funciones como una escritora independiente ha sido producir una columna de periódico sobre cuestiones de derechos de los discapacitados. Por algunos años fué sindicada en una variedad de periódicos de todo el país; durante dieciocho años salió todos los domingos en el Cincinnati Enquirer; y desde 1993 ha salido cada dos semanas en el Columbus Dispatch.
Mantener este tipo de columna durante tanto tiempo ha significado mantenerme a la vanguardia de la curva con respecto a noticias relacionadas con la discapacidad. No puedo solamente escribir acerca de cómo se siente ser una persona ciega. De hecho, durante muchos años, evité la discusión de temas de la ceguera, más raramente, por temor a que se redujera la apelación de la columna.
Escribo sobre la ceguera, seguro, y sin duda, con más frecuencia en los pocos años pasados que en las primeras dos décadas del establecimiento de la credibilidad, pero También escribo sobre la dislexia, el trastorno bipolar, lesiones de la médula espinal, la sordera, autismo, síndrome de Tourette, y muchas otras discapacidades relacionadas con las condiciones en que se presentan en las noticias. Hago una búsqueda minuciosa de una variedad de fuentes de noticias para las ideas, y siempre puedo encontrar una gran cantidad de posibilidades.
La semana pasada, vi una noticia sobre una mujer que había escrito una entrada de blog, que se había ganado mucha atención. Su hija de tres años necesitaba un trasplante de riñón, y Chrissy Rivera, la madre, había escrito una entrada de blog convincente con detalles de su horror, durante una reunión con el trabajador social y el médico con el que los Rivera se reunieron en un Hospital de Niños en una sala de conferencias en Filadelfia para discutir la operación. Su horror surgió cuando el médico le dijo que a su hija no se la puso en la lista de espera para el trasplante porque era retrasada mental. Habían pasado menos de veinticuatro horas antes de mi fecha de vencimiento, y deseaba desesperadamente escribir acerca de esta familia. Sin embargo, un periodista responsable no puede irse por un desgarro, incluso, con un artículo de opinión. Quizá sobre todo, con un artículo de opinión, en base de un corto artículo de noticia.
Busqué en línea el Blog de Chrissy y lo encontré. Leí acerca del síndrome de Wolf-Hirschhorn, la condición genética que llevó a su hija a discapacidades físicas y mentales. Encontré la petición en línea en la que otra madre se había inspirado en ponerse en marcha a nombre de la familia Rivera.
Encontré la dirección de correo electrónico de Chrissy y le envié un mensaje pidiendo una entrevista.
Nos enviamos algunos correos electrónicos de ida y vuelta, y tuve una breve entrevista telefónica.
Ya faltaba doce horas hasta la fecha límite, y, mientras que había confirmado el relato, sentí que necesitaba saber más.
¿Quién más había escrito sobre esta situación? ¿Qué tenían esos otros escritores por escrito? Si iba a tomarlo como tema de mi columna, el mío tenía que ser un nuevo enfoque.
Sí, podría haber hecho una búsqueda en Google para los relatos, pero pensé en una manera mucho más conveniente para conseguir lo que necesitaba. Saqué mi iPhone y dí golpecitos en el NFB-NEWSLINE, de mi lista de favoritos.
He sido una aficionada de Newsline desde sus inicios, y recordé la emoción que experimenté a mediados de 1990 cuando estaba trabajando en una página de una función de juguetes, y había oído, que había habido, un artículo en el New York Times con respecto a mi tema. En ese momento, llamé a Newsline, pues, yo había navegado al New York Times, y había entrado en la búsqueda de la palabra "juguetes". Todavía recuerdo la emoción y quizás el escalofrío que experimenté cuando el mismo artículo que había sido mencionado se mostraba en un instante en mi teléfono.
Pero NEWSLINE no es una entidad estática. Se trata de un trabajo en curso con periódicos, revistas, y funciones que se están agregando constantemente para mejorar ese producto original. Podemos descargar nuestras publicaciones favoritas para escuchar, en un comprado reproductor de DAISY, o la máquina de Libros Parlantes digitales distribuida a todos los clientes elegibles por el Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos. Podemos leer los anuncios de tiendas, hacer la búsqueda de puestos de trabajo, y explorar las listas de televisión a través de esta constantemente mejorada creación.
Recientemente, el equipo fabuloso de NEWSLINE ha añadido una función llamada "Búsqueda Global", "Global Search," y esa fué la función en mi mente cuando me volví a mi teléfono para obtener resultados rápidos. Mi curiosidad innata e insaciable, por supuesto, ya había hecho que yo jugara con la función de búsqueda global un poco, pero esto no era un juego. Ahora tenía una necesidad seria y urgente. Ahora sólo quedaban tres horas de la fecha límite.
Chrissy Rivera vive en Nueva Jersey. Yo vivo en Ohio. No tenía ni idea que periódicos estaban disponibles en su vecindad inmediata. Pero, con la Función de búsqueda global de Newsline, no tenía por qué saberlo. Al iniciar la sesión de Newsline, oprimí el 0 para el suscriptor del Grupo. A partir de ahí, oprimí el 4 para llevar a cabo una búsqueda global. Luego oprimí el 8 para una Nueva Búsqueda, (NEWSLINE Todavía recordaba mis anteriores cuatro búsquedas y amablemente me ofreció la oportunidad de visitar una de ellas de nuevo. No, le dije a NEWSLINE oprimiendo el 8, deseaba una nueva búsqueda.) NEWSLINE ofrece una gran variedad de opciones para la definición de su búsqueda. En este caso, seleccioné Prensa y todo el contenido existente.
Entonces, para mi frase de búsqueda, cuidadosamente introduje el nombre de "Chrissy Rivera".
Ahora bien, aquí es donde algunos nuevos usuarios de esta función, notablemente, podrían ser un poco intimidados. A los usuarios de Braille, creo yo, que en realidad, les podría resultar más fácil y más intuitivo que a los que no usan Braille. NEWSLINE requiere que se introduzca el equivalente numérico de dos dígitos para cada letra del alfabeto. A es 01, b es 02, c es 03, y así sucesivamente hasta el 10 de j, 18 para la r, 20 para la t, y 26 para la z. Si es un usuario de Braille, sabe que, desde la a hasta la J son los mismos símbolos que desde el 1 hasta el 0, y que desde la k hasta la t son formados mediante la repetición de esos mismos 10 caracteres con la adición de el punto 3.
Por lo tanto, es relativamente fácil, con un poco de práctica, para saber que se introduce la g al oprimir 07, la k al oprimir 11, la o al oprimir 15, y así sucesivamente. Las letras del alfabeto desde la vigésima primera hasta la vigésima sexta, desde la U hasta la Z, vuelven a los primeros 10 caracteres y añaden puntos 3 y 6. La ausencia de una w en el Braille nativo francés de Luis Braille, deja un poco más de esfuerzo en evocar los equivalentes numéricos desde la U hasta la Z, pero de nuevo, con un poco de práctica, le resultará muy fácil y eficaz.
Y así fué que ingresé en el nombre de Chrissy: 03 08 18 09 19 19 25
(Seguido por dos ceros para indicar un espacio) y luego, 18 09 22 05 18 01
(Seguido por 99 para decirle a NEWSLINE que la frase está completa). En cada paso del proceso, las selecciones se confirman, por lo que, NEWSLINE me dijo a este punto que estaría buscando en todos los periódicos la frase "Chrissy Rivera ".
En cuestión de segundos, ¡NEWSLINE había localizado veinticuatro artículos! Claro, unos pocos relatos ocurrieron más de una vez, pero, rápidamente tenía en las yemas de mis dedos relatos de diferentes longitudes que habían aparecido en los periódicos grandes y pequeños a lo largo de Nueva Inglaterra, un par de relatos del Associated Press, y versiones del mismo en los periódicos de Tampa Bay y Seattle. Utilizando el teclado del teléfono, tuve la oportunidad, en un santiamén, de tener estos relatos, reconociendo que los segmentos o relatos enteros habían sido tomados de un periódico a otro, y de recoger algunos de los nuevos datos interesantes en el camino. Utilizando la función de correo electrónico de NEWSLINE, me envié a mí misma algunos de los relatos para que pudiera estudiar la ortografía de los nombres en mi pantalla Braille, o para recoger material de la citación si lo deseaba.
También, rápidamente, percibí que todo escritor había llevado el relato con el punto de vista de Chrissy. Sabía que, en otras palabras, cómo yo no iba a comenzar mi columna. El papá, Joe Rivera, no fué citado con tanta frecuencia como su esposa, pero una cita que encontré en algunos relatos me habló con conmovedora claridad en el centro de mi ser, el centro que desprecia a la discriminación, y me dejé llevar. Me trasladé a mi computadora, entonces, leí los relatos que me había enviado a mí misma por correo electrónico, escribí mi columna en una hora, y la envié a mi redactor una hora antes de lo previsto.
En la Federación Nacional de Ciegos, somos verdaderamente afortunados de tener tanto talento e intelecto que trabaja a diario a nuestro nombre. NEWSLINE siempre ha sido increíble, pero, como todo lo demás que la Federación toca, nunca es descuidado, nunca simplemente se deja de lado como un proyecto terminado. NEWSLINE es un trabajo en curso, siempre creciendo en funciones y habilidades, así como lo es la Federación en sí.
Mi conjetura es que, con ese recurso tan valioso sólo una llamada telefónica de distancia, muy probablemente, adquirí la información que estaba buscando aún más rápidamente de lo que un escritor vidente lo podría haber hecho. Tomó mi propia inteligencia identificar el relato, mi propia intuición para saber que necesitaba más información, y mi propio talento y creatividad como escritora para utilizar la información que había reunido para el desarrollo de una columna que era, a la vez, nueva y convincente.
Eso es lo que NEWSLINE, en particular, y la Federación en su conjunto, da a cada uno de nosotros: herramientas para aumentar nuestras propias habilidades y destrezas, herramientas para situárnos en una posición desde la cual competir y sobresalir, que son a la vez posibilidades y realidades. No pasar el tiempo utilizando esas herramientas fabulosas es, en mi opinión, algo parecido a patear escaleras abajo, un regalo nuevo de cumpleaños brillante.
Nota: Mi columna resultante del 22 de enero del 2012, sobre las actividades que se han descrito anteriormente, se reproduce aquí, en caso de que se considere de interés también. Por cierto, me la había enviado a mí misma por correo electrónico de NEWSLINE la mañana que apareció en el Columbus Dispatch.

Comentario de Deborah Kendrick:¿Quiénes son los "expertos" para decidir si una vida vale la pena vivir?

"Petrificado" y "dado un puñetazo en el estómago", fueron las palabras utilizadas por Joe Rivera, un padre de familia de treinta y nueve años de edad en Nueva Jersey, para describir un encuentro en relación con su hija de tres años la semana pasada. Yo reconocí esos sentimientos de inmediato. He experimentado esos sentimientos exactos por mí misma:
cuando un trabajo prometido se me fué retirado inmediatamente, cuando a mi hijo de edad prescolar se le dijo algo completamente falso acerca de mí, y cuando un amigo en línea retrocedió y desapareció al enterarse de mi discapacidad. Pero mi propia Petrificación y puñetazo en el estómago, habían afectado sólo mis sentimientos, y sí, tal vez mi calidad de vida, no la vida misma. La reacción de Joe Rivera fué provocada por algo mucho más grave: una percepción de amenaza a la vida de su hija Amelia de tres años de edad.
En una entrada de blog publicada la semana pasada, la esposa de Joe, Chrissy Rivera, describe un encuentro entre la pareja y un médico no identificado y un trabajador social en una sala de conferencias en el Hospital de Niños de Filadelfia. La hija de la pareja, Amelia, nació con el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una rara enfermedad genética que puede provocar discapacidades físicas y mentales. Amelia necesita un trasplante de riñón, y, como Chrissy escribió en su blog, ellos entraron en la sala creyendo que iban a recibir instrucción sobre cómo preparar a su hija para la operación. La descripción de Chrissy del encuentro es conmovedora; vertiginosa, y, si usted o su hijo tiene una discapacidad, perfectamente reconocible: Levanté la mano. Deje de hablar por un minuto. ¿Acaba de decir que Amelia no debe tener el trasplante, ya que es una persona con retraso mental. Estoy confundido. ¿Es cierto que acaba de decir eso? Comencé a temblar. Todo el cuerpo me tiembla, y él comienza a decirme cómo ella nunca podrá entrar en la lista de espera porque tiene retardo mental.
Otra madre de dos hijos con discapacidad lee la entrada de Chrissy Rivera en el blog, y puso en marcha una petición en línea pidiendo que a Amelia se le dé el trasplante. A partir del viernes por la mañana, la petición había ganado 32.894 partidarios. El Hospital de Niños de Filadelfia, había respondido con un aviso en su página de Facebook de que están escuchando y están preocupados, pero no hace ninguna referencia individual al caso. Los expertos médicos de todo el país están interviniendo, diciendo que "la calidad de vida" es siempre una consideración en los casos de trasplante, y la lista de espera de riñones y otros órganos es terrible y creciente. Pero esos no fueron los temas abordados por la lógica del trabajador social y del médico que se reunieron con dos padres de familia cuya hija necesita un trasplante del riñón en los próximos seis a doce meses.
Los Rivera dicen que han tenido experiencias maravillosas con el hospital a lo largo de la corta vida de Amelia, y que este encuentro fué con un solo médico. Chrissy Rivera confirmó en una entrevista telefónica que la pareja se Reunirá con el equipo de trasplantes del hospital la próxima semana, pero sólo para más discusión, no una garantía de seguir adelante con el trasplante. Tal vez hay complejidades médicas involucradas aquí que están más allá de mi comprensión, pero el escenario más simple que se desarrolló hasta la fecha no es complejo en absoluto. Dos seres humanos, un trabajador social y un médico, decidieron de manera inequívoca que, debido a que un informe médico indicó que la niña tenía retraso mental, la vida de una niña, no valía la pena salvar. Chrissy y Joe Rivera son padres ejemplares, luchando por su hija, y sin duda, lo harían por sus dos hermanos no discapacitados. Pero, por cada pareja de padres como ellos, hay otros padres que se lo transfieren a los "expertos" como si sólo ellos tubieran las verdaderas respuestas, y la triste conclusión es esa ignorancia que conduce a graves consecuencias, que es una discapacidad en la igualdad de oportunidades en sí, una discapacidad que ninguna cantidad de educación, ninguna credencial puede prevenir.
Amelia Rivera tiene la suerte de vivir en una época en que tenemos leyes para proteger los derechos de los niños con discapacidad, y en una época en la que el Internet y las redes sociales pueden difundir la palabra de la injusticia como la del proverbial reguero de pólvora. Pero las leyes no pueden exigir el sentido común o la moral, o el reconocimiento de que nadie puede juzgar la calidad de vida de otro, y que cada vida Vale la pena salvar.

Deborah Kendrick es una escritora de Cincinnati, y defensora de las personas con discapacidad.

dkkendrick at earthlink.net

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