[NFBEspanol-Talk] Ceguera: Impedimento Físico, Característica, Identidad, o Algo Más

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Braille Monitor
Tomo 66, Número 6
               Junio de 2023
Gary Wunder, Redactor
Ceguera: Impedimento Físico, Característica, Identidad, o Algo Más
por Gary Wunder
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[LEYENDA DE LA FOTO: Gary Wunder
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Hace casi cincuenta años, el Doctor Kenneth Jernigan escribió un
ensayo titulado, “Ceguera: Característica o Impedimento.” Su
afirmación parecía revolucionaria al principio, siendo su argumento
que la ceguera era más una característica que un impedimento,
más una molestia y un inconveniente que la trágica condición en que se
encontraba
tan a menudo retratado.
Vi el artículo por primera vez cuando un profesor ciego para quien
trabajaba me pidió que lo leyera y comentara porque lo encontró
intrigante, pero no estaba muy seguro de cómo se sentía acerca de la propuesta.
Siendo un miembro relativamente nuevo de la Federación Nacional de
Ciegos en ese momento, sabía que admiraba a Kenneth Jernigan, pero mi
padre siempre
me había llamado
visualmente impedido,
  y No estaba muy seguro de si podría respaldar el rechazo de esa
etiqueta. Ciertamente, lo que escribió el Presidente Jernigan fue
conmovedor y articulado, pero incluso como un joven estudiante
universitario, sabía que esta no era la prueba de si la proposición
era cierta o no.
¿Es la respuesta verdaderamente binaria?
A medida que experimenté más de la vida y leí la literatura de la
Federación, me sentí mucho más cómodo con la idea de que la ceguera
era de hecho una
característica.
Descubrí que no tenía que rechazar la afirmación de que a veces
también era un impedimento, aunque uno u otro es muy a menudo el tipo
de proposición que presentamos
al tratar de descubrir cómo juntar las piezas principales del
rompecabezas de la vida.
Creer que el mundo está hecho solo de clavijas redondas y clavijas cuadradas
y decidir dónde poner las piezas es a menudo una causa de conflicto
innecesario, y en mi vida esto ha resultado con demasiada frecuencia
en tratar de imponer
mis percepciones
como formar la realidad del mundo.
Aunque claramente nos referimos a la ceguera como una de muchas
características y no como la característica que nos define, esto
realmente no aborda el
problema de qué papél juega en la identidad.
 Su papél en mi vida y en la vida de los demás me vino a la mente
cuando asistí a una conferencia sobre bioética a
invitación de la Doctora Adrienne Asch. Fue una renombrada bioética,
académica y una figura destacada en la promoción de los derechos
civiles de las personas con discapacidad
y particularmente los derechos civiles de aquellos de nosotros que
somos ciegos. Uno de los temas discutidos fue si uno elegiría revertir
o eliminar su discapacidad si tal fuera
posible.
 Nunca había puesto seriamente mucha energía mental en la pregunta
porque hacía mucho tiempo que había llegado a considerar mi ceguera,
como dicen en la
ley,
permanente e irreversible. Me parece que esas dos palabras son lo
mismo, pero las he leído tantas veces que parecen ir juntas. La
proposición
era promovida por algunos en la conferencia que adelantaron que desear
o abrazar una cura era admitir que uno no estaba contento consigo
mismo y dispuesto a tirar
lejos una parte fundamental de su identidad.
 Aunque ciertamente creía entonces y creo ahora que la ceguera ha
jugado un papél importante en la formación de mi identidad,
Realmente nunca había considerado la posibilidad de recuperar la vista
como si sugiriera que era infeliz como una persona ciega y que la
ceguera era algo
que
no me gustaba de mí mismo.
Una pregunta que se me ocurrió durante la conferencia fue si alguna
discapacidad que pudiera encontrar se volvería inmediatamente
una parte de mi identidad.
 Tengo que creer que la mayoría de la gente me consideraría loco si me
rompiera la pierna pero me negara a que me la arreglaran asumiendo que
sería rechazar un nuevo yo.
Admitiendo Lo Que He Conseguido Siendo Ciego
Admito que la ceguera me ha moldeado de manera positiva, como
conseguirme una educación universitaria gratuita, ayudarme a resolver
problemas, ser
creativo, exponiéndome a personas que probablemente nunca hubiera
conocido si no me hubiera mudado de mi pequeño pueblo y del grupo
homogéneo de
personas que vivían allí.
Si no hubiera sido por la ceguera, dudo que hubiera conocido a todos
los miembros de la Delegación del Congreso de Missouri. Es probable
que como mi padre y mis hermanos,
Podría continuar siendo uno de los alienados que se consideran a sí
mismos como el pequeño sin poder.
Tengan Cuidado con Lo Que Desean
El cirujano le dijo a un amigo mío que un trasplante de córnea le
restauraría la mayor parte o la totalidad de su vista. Había estado
ciego desde su nacimiento, pero en una etapa anterior
en su vida había tenido significativamente más vista.
 Creyó que su médico le estaba ofreciendo una oportunidad maravillosa,
la aprovechó y se sorprendió gratamente
al darse cuenta de que su vista había mejorado tanto que podía leer el
periódico.
 Después de un poco de celebración, tomó un perfil mucho más bajo
porque, al parecer,
por primera vez, pensó en lo que significaría dejar de ser ciego.
Formó parte del programa de venta de Randolph-Sheppard, era un gerente
razonablemente exitoso
 a quien le gustaba el trabajo y necesitaba desesperadamente los
ingresos. También era beneficiario de la pensión para ciegos de
Missouri y del cheque mensual provisto a través de su beneficio del
Seguro de Discapacidad del Seguro Social. Como la mayoría de nosotros,
el presupuesto de su hogar lo hizo gastar tanto como lo que ingresó, y
la realización
de que perdería todos estos ingresos era escalofriante para él.
 Así que este hombre con vista temporal decidió no compartir más con
el mundo esta recién descubierta
bendición, y durante años sudó la gota gorda sobre la posibilidad de
que pudiera ser descubierto y luchó con su concepto de ser un hombre
que dice la verdad y las
consecuencias que la verdad significaría para una persona que ya no
era lo suficientemente joven para comenzar razonablemente una nueva
carrera. Nosotros, sus amigos, quienes nos habríamos
apresurado a exponer el fraude si veíamos a una persona que siempre
había tenido vista tratando de aprovechar los programas para la
ceguera, permanecíamos
en silencio. Nosotros también estábamos sosteniendo
nuestro aliento—sabiendo que estaba infringiendo la ley, pero
preguntándonos qué haríamos si nos pusiéramos en la misma
circunstancia.
¿Apostarían en la vista?
Descartemos por un momento todas las cuestiones prácticas involucradas
en si realmente podría ver o no y para este propósito hablemos de
filosofía,
autoconcepto e identidad. Algunos de ustedes pueden haber leído el
libro, Crashing Through por Mike May. Si no lo ha hecho, alerta de
revelación: él podía ver hasta aproximadamente los
tres años,
pasó su vida acumulando muchos logros como ciego, se sentía bien
consigo mismo, se le ofreció la oportunidad de recuperar la vista,
y tuvo que luchar con la idea de hacerlo o no. Después de todo el
examen de conciencia, su decisión se redujo a esto: Soy feliz como
ciego;
He hecho casi todo lo que quiero hacer, pero las cosas que me han dado
más alegría en la vida han sido aventuras y nuevas actividades. ¿Qué
podría ser más aventurero que descubrir cómo es ver?
Si he resumido con precisión lo que Mike dijo y sintió, no tengo mucho
más que decir. No creo que estaría vendiéndome a mí mismo o a otras
personas ciegas.
No creo que estaría huyendo de una vida que me ha frustrado con
fracaso tras fracaso. No creo que le estaría dando la espalda
a amigos que considero familia.
Obtener una vista verdaderamente utilizable es una propuesta muy
cuestionable dado lo que sabemos ahora sobre la plasticidad del
cerebro,
y necesitando aprender a ver a una edad bastante temprana, pero creo
que en mi próxima jubilación podría ser un chofer para personas
ciegas.
 No me dolería en absoluto ver que el dinero fluyera hacia el otro
lado, y estaría seguro de tener escritores que fueran interesantes,
informativos y capaces de
ser creativos. Para aquellos de ustedes que recuerdan mi pequeño
ensayo sobre cómo controlar el automóvil, este conductor de viaje
compartido le daría el control total de las ventanas eléctricas y el
radio del coche a sus pasajeros.
¿Me gustaría ver un amanecer, un atardecer, las estrellas en la noche,
las llamas que salen de un cohete que se dirige hacia el espacio?
Apuesto a que me gustaría. ¿Me gustaría
saber qué tiene de especial la sonrisa de la Mona Lisa? ¿Por qué no?
¿Me gustaría aprender la magia de convertir un dibujo bidimensional en
algo
que parece un caballo corriendo por la pradera?
 Sí, no solo por la belleza del caballo y la pradera, sino por la idea
de que se puede exhibir bidimensional y ser significativo. Admito que
hay otros misterios en la vida que son probablemente más importantes,
y reconozco que también están más allá
de mi capacidad de comprender, y mucho menos de resolver.
Pero el hecho de que no tenga la mayoría de las cosas que he puesto en
esta lista no significa que tenga que estar a la defensiva
y decir que no me importa nada acerca de ellas.
Tampoco tengo que darles tanta banda ancha para que se interpongan en
mi camino al disfrutar de la hermosa vida
que tengo en las maravillosas oportunidades que he tenido la suerte de
disfrutar y que posiblemente son más importantes.
Por Qué Este Artículo?
Una de las cosas que más espero cuando publicamos una edición del
Braille Monitor es que obtenga respuesta. Es divertido escribir mis
pensamientos, pero
Para mí, el verdadero desafío en la vida no es solo poder decir lo que
pienso; es incitar a otros a decir lo que piensan y luego realizar un
intento genuino
de comprender.
 Por favor escriban en respuesta a este artículo y al que viene
arriba. Creo que Rishika Kartik agradecería las respuestas al
conmovedor discurso que dio en una charla de
TED Talk que también aparece en esta edición. Esta revista les
pertenece a ustedes; ¡háganse cargo de ella y dejen que su voz sea
escuchada!